また発作群発 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

退院して家に着いてすぐ『ねんねー』と言うのでお昼寝をしていたら、わずか30分程で起きました。

嫌な予感は的中で、小発作の嵐…いや、止まらない小発作。

体を触ると熱い。

体がビクビクしてきたので、何度も声をかけて回避させ

ダイアップを入れて

入院セットの準備をしてると、座位の状態から崩れ落ちて痙攣発作。

救急車に電話、病院に電話。

5分で止まったけど、でもまだ体はビクビクしていて群発は確実でした。

病院に着いて点滴をしていたら2回目の発作。

ドルミカムを入れて止めるけど、また体はビクビクしている。

ドルミカム持続で入院になり、病室でも3回目発作。

ドルミカムで止める。

でもまだ体はビクビクしていて持続ドルミカムの量が増える。

エスクレで寝かせようとするも寝ない。

と言ってる間に4回目の発作。

1分半で止まったけど、まだ群発する気配なので、アレルギーの薬で寝かせることに。

20分程で起き、また小発作の嵐の中、5回目の大発作。

かなりきつい全身の痙攣発作で、ことぶきは苦しい顔をしていて

早く止めてあげたいのに

持続ドルミカムの量を増やしても、早送りしても止まらない。

3回目の早送りでやっと止まり、10分弱でした。

熱は39℃まで上がり

インフルエンザの残りなのか、また別の細菌性の熱なのか

次に発作がきたらドルミカムではなくて薬が替わるそうです。

こんな時、親の私は何もできないけど

頑張って闘っていることぶきの命を信じたい。









Android携帯からの投稿