おつりがすごい | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日は少し車を山の方へ走らせて、ことぶきに雪を触らせてみました。

冷たい雪にびびって、急いでバイバイをすることぶき(笑)



しかしこの後

調子の良いお正月を過ごした後の『おつり』として

小発作の嵐にやられました。

何だか大発作ギリギリ…いや大発作の波は確実にきてたんじゃないか、と思われる位

何度もことぶきは険しい感じになりました。

絶好調のことぶきを知ってるだけに

頭の中が気持ち悪くてなのか、何なのか分からないけど

発作になりながら、機嫌が悪く泣いて叫ぶことぶきを見て

SMEに効果的と言われてる新薬を飲ませる事に躊躇している私は

ひどい母親なんだろうか、と考えます。

ことぶきの調子が悪くなると、どこからか

『ねぇあんた、まだ新薬飲ませてあげないの?』という声が聞こえて、胸が苦しくなります。

あ、ひねくれてますかね。

考え過ぎですかね。

被害妄想気味ですかね。

でもこの声は自問自答の可能性もあります。

何が正解が分からない。

選択を間違えると、ことぶきに負担がかかってしまう。

辛い思いをするのは私じゃなくてことぶきで

そして小発作に対して何もアクションを起こしていない今が

絶対に間違いではない、とは言いきれない。

いつも決心しては気持ちがブレて

そして調子が良くなると『このままいこう』と決心する。

同じ病気の子が楽しく外で遊んでるのをブログで読んでまたブレて

そしてたまに外で遊べると『このままいこう』と決心する。

ことぶきより小さい同じ病気の子が『歩けるようになった~』なんて聞くと、またブレて…

歩けないのは私のせいかも知れない、とか

本当に怖いくらいの責任が、のしかかってきます。

でも誰も助けてくれない。

決めるのは親の私で、責任をとるのも親の私。

たまに訪れる『気持ちが下向きな日』にこの重圧を感じると

正直、逃げたくなる時があります。

何で私なんだろう。

何でことぶきだったんだろう。

何も知らずに病気と闘っている我が子の小さい体を見て

私はあと何回泣くんだろう。

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