『インナーがない。インナーがないねん』と訴えてきました。
『ないはずないわ。昨日ここにかけてあった』と答えると
『でも、ないねん』と言う。
旦那さんが脱ぎすてた床に落ちてるスエットを取り上げると、下からシャツが2枚。
『……』
『あ、あった。ごめん』
『……』
朝から『ないない』と探しもせず訴えてくるのもイラっとするけど
シャツの事を『インナー』とかお洒落に言いやがる旦那さんにイラっとします。
女子かっ(笑)！
さてケトン食の話ですが
生クリームに0カロリーカルピスを混ぜただけの『飲むヨーグルト風ドリンク』
笑笑ちゃんママのブログでレシピを見て作ってみた(←混ぜただけ)んだけど
喜んで飲んでました。
ケトン比も高いので使える奴です。
ケトン食をやってる方、ぜひお試し下さい。
いや～生クリームとカルピスで『飲むヨーグルト風』よく思い付くよな～と感心します。
今後も良いレシピお待ちしてます。
さて介護ヘルパーさんの言葉『福祉は自分から来てくれない』の教えに従い
昨日は区役所へと足を運びました。
もちろん介護ヘルパーの必要性を説明する為です。
2歳7ヶ月の子供に対して一体どういう介護が必要なのか、と聞かれました。
食事は自分で食べられないのは当たり前の年齢、入浴も体が小さいから負担はなく、移動も抱っこごできる体重。
そりゃそうだ。
そりゃそうなんですよ。
で、結果『介護は保育ではないですから』
そうなんですよね。
『見守り』というのもない。
うん、そうなんです。
分かってて来てますからね。
ＳMＥは症例の少ない病気で、生活に制限があります。
ＳMＥの中でもことぶきは光過敏や模様過敏に加え、小発作がものすごく多いタイプで
毎日数十回、いやもっと数えきれない程の発作があり
ひどい時は大発作に繋がるので片目を隠したり、暗い場所に移動したりして回避します。
ね、普通こんな病気知らないでしょ。
熱に弱いからお風呂も発作の誘引になり、お湯の温度は冬でも38℃。
浴槽を暖めてから入れて、タオルでくるんで出して、暖めた部屋で体を拭いて、服を着せる前に暖房を止めるんですよ。
風邪を引かさないように、熱がこもらないように
一人で入れて出すのは大変だから、旦那さんが帰ってくるのを待ってます。
一緒に入るなんて不可能です。
発作になったらダイアップを入れて救急車を呼んで時間を計って同乗して付き添わなきゃいけません。
えぇ、会社員ですから帰宅は20時から21時過ぎる時もあります。
寝てしまったらお風呂は諦めます。
ケトン食という食事治療をしていて、作るまでに計算して、グラム数計って、調理して、食べさせて
一口も食べなくて
で、また違うモノを作るんです。
私たちのご飯ですか？
私の朝ご飯は昼14時過ぎにことぶきがお昼寝をしてからで、朝昼兼用の時がほとんどです。
夜は最近は22時過ぎですね。
ことぶきを寝かしつけてからですから、もっと遅くなる日もあります。
今までは入院が多くて、生活をしていたわけじゃなかったから不便さは感じても大した事なかったけど
今のままだとまずちゃんと生活ができていないというのが現状で、それを何とかしたい。
毎日来て欲しい、とは言いません。
週に2回くらい、1時間でも来てもらえるなら、本当に助かるな、と思っています。
と、言うような事を言いました。
介護ヘルパー申請の書類を書いてハンコも押して、後は協議の結果待ち。
とりあえず福祉に向かって一歩頑張りました。
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