2012年12月31日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

この時期になると『警察24時』とか『激闘警察』とかがあって

まぁこう言っては何ですが

卑劣な犯罪者たちって結構たくさんいるんですよね。

私は交通違反以外の犯罪はした覚えがないけど

でも人間的にはすごくレベルの低い人間だったな、と思います。

いや、今でも相当低くて恥ずかしいのですが

ことぶきがSMEを発症する前よりは少しは人間ランクが上がったんじゃないかと

自分では思います。

旦那さんも多分同じで、私たちはきっと似た者夫婦で

ことぶきは『こいつら二人あかんわ。何とかして人間レベルを上げたらなあかん。よし、ここに生まれよう』と

私たちの元に来たんだろうな、と思います。

ことぶきが病気と障害を持って生まれた事で、私たちは確かに少しずつ変わってきました。

他人の事で涙を流せなかった私が、人の気持ちを考えて泣くようになった。

『痛みを知ってる人間は人の痛みが分かる』とよく聞く言葉ですが

40年近く生きてきて、今年1年でやっとこの言葉を本当の意味で理解しました。

レベルが低くてお恥ずかしい…。

でもきっと、次に生まれ変わる時には

今よりもっと心が綺麗で、人間レベルの高い人間であるはずと思っています。

ことぶきが私の子供で生まれてくれたから

私はきっと大きい目で見て、本当の幸せを手に入れたんだと思います。

SMEは治らない。

2歳7ヶ月のことぶきはまだ歩けないし、しゃべれない。

でも

去年は気が狂う程、救急車に乗って入院して

電気を消した暗いベットの上でも、おもちゃや絵本ですら遊べなかったことぶきが

家にいて、カラフルなおもちゃで遊べるようになった。

来年はきっと今より良くなってると信じて、今年1年ことぶきのSMEにも感謝します。

ありがとう。

そして、ことぶきを応援してくださった皆さん

本当にありがとうございました。

誰一人発作なく年が越せますように!

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