どよよん | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

クリスマスイブの朝、北海道からことぶきにプレゼントが届きました。




去年の今頃はこんなカラフルなおもちゃで遊べなかったよな~としみじみ思います。

我が家のサンタからもプレゼントがありました。




去年の今頃は…(以下同文)

あ、値段見えてる(笑)

さて

ことぶきは、療育で一人ずつ名前を呼ばれて手を挙げる時

上手に手を挙げていたのですが

昨日と今日『あーー』と返事をして挙げれるようになりました。

これはすごい嬉しい成長です。

ところが、2歳児のイヤイヤ期と言うか

魔の2歳児と言うか

最近は家の中でも外でも療育でも大変です。

まぁ言葉が出ないから『イヤイヤ』が『きゃーー!』とか『ぎゃーーー!』の泣きになりますが

着替えも『きゃーー!』ご飯も『きゃーー!』オムツも、立たせるのも、歩かせるのも『きゃーー!』と泣き叫び拒否。

危ないからダメ、と止めさせれば『ぎゃーーー!』

相手にしなければ『ぎゃーー!』

気に入らないと『ぎゃーーー!』

日曜日の西松屋以来、恐るべし反抗期に突入しています。

ただし、他の子と違う点が1つ。

ことぶきはストレスで小発作になるので、この『きゃーー!』と怒ってる時は必ず発作になっています。

これが厄介ですね。

ケトン食を始めてから救急車に運ばれずに今まで生活できています。

元気に療育に通えたり、買い物にも行けたり、おもちゃであそべたり

すごくすごく感謝しています。

でもね

魔の2歳児の反抗期に、この小発作での抵抗。

発達障害児で理解力なし、悲鳴に近い奇声。

家の事が何も出来ない毎日。

24時間一緒にいる私は神経的なモノがやられ、人格が破壊されます。

発達年齢は1歳ちょっとなのに、こんな所だけ2歳に成長しやがって、と

心の中で我が子に毒を吐いてしまう今日この頃です。

あ~ダメな母親だわ。

あ~ダメな母親だわ。

あ~ダメな母親だわ。

えぇ分かっています。

分かっていますとも。

だから3回も言ったんですよ。

私が食に関して欲が強い人間で良かった。

だってね、どんだけ自己嫌悪になって悪い方に考えたり投げやりになったりしそうになっても

『あ、まだアレ食べたいわ』とか『あそこのアレ食べなきゃ』とかで

厚かましく生きるタイプで

絶対に鬱になるような性格ではないよね。

ことぶきが子供らしく遊んで、ことぶきが子供らしく反抗してきて

色んな成長を見せてくれる。

ね、少しだけ誰かの手助けがあればきっと私も優しい母親になれるんだけどね。

『お母さん、福祉は自分から来てくれないんです』

介護ヘルパーの会社の方が電話で教えてくれました。

もう少し行政に対して、ヘルパーさんの必要性を説明していこうと思います。

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