毎月の憂鬱 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

月に1回、発作でもなく、女性の日でもなく、気持ちが下を向く日があります。

ことぶきの1ヶ月分の薬を取りに行き、1日分ずつホッチキスで止めてる時




うちは1ヶ月分を全てこのようにして保管しています。

そして

『こんなにたくさんことぶきの体に入るんだ』と考えると涙が出ます。

絶対に体に良いはずがなくて

効いてるのか効いてないのかイマイチはっきりしてなくて

これのせいで、もしかしたら本当のことぶきに会えていないのかも知れない。

『うちの子頑張ってるよな』

大量の薬を見て旦那さんが言いました。

本当頑張ってるよ、ことぶき。

発症した頃よりは飲ませる事を受け入れられている薬。

でも毎日当たり前のように飲ませてる薬。

改めてこんな風に1ヶ月分を見ると、気持ちがどんよりして

風邪薬すら飲まずにいた健康な私が

大切なわが子を健康に産んであげられなかった事が悔しくなるのです。

でも難治性てんかんのあの子もSMEのあの子も

みんな薬を飲んでる。

量や種類は様々だけど、みんなたくさん薬を飲んでいるんだ。

みんな頑張って飲んでいるんだ。

そしてこんな気持ちでいるのは私だけじゃない。

今は仲間がいる、という事だけが救いになっています。

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