クリスマス会 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

おばさーん。

エレベータ内で激しい咳をしながら、ことぶきを触ろうとするのやめてもらえませんか?

この季節、咳が出るならマスクをするのはマナーです。

エレベータ降りてすぐ見えない所で除菌シートを出して、ことぶきを拭きました。

感じ悪いですかね?

でもうちの子、ウィルスなんかに感染したら重症化するんです。

ちまたではノロウィルスも流行っています。

うちの子以外でも小さい子のママはピリピリしてる今の時期に

勝手に子供に触るのはやめた方が良いですよ。

あ~あと

買い物してレジを通ってすぐの所でお財布を出して『○○円だから~2人で割ると~』なんて計算してる学生カップル。

バギーが通れないから『すいません、通して下さい』って言ってるのに

スマホ出して計算機アプリ?…まったく聞こえてない。

今、ここでしなくて良くない?

男がちまちま小銭の計算してんじゃねーよ!小っちゃい男だなー、まったく。

と、毒を吐いてみる。

師走ですから色々と忙しくて余裕がありませんね。

さて

昨日は療育施設のクリスマス会で

ことぶきは鈴を持って普段やってる手遊びを2曲披露しました。

いつもと違う雰囲気の中でにしては、できた方なんじゃないかと

母は贔屓目に見て思います(笑)

そんな事よりも、人がたくさんいるクリスマス会に参加できている事実が

この上なく嬉しいのです。

昨日は1日比較的調子が良くて、閉めきった暑い部屋で体も熱くなっていましたが

ほとんどミオクロニーが出ませんでした。

そのかわり、今朝は発作がきつくて朝寝をする位調子が悪いのですが

それでも、クリスマス会に最後まで参加できて、サンタさんにプレゼントまでもらって

すごくいい経験をさせて頂いたと思います。

少し前のことぶきだったら、人がたくさんいる所には行けなかった。

去年てんかんセンターのデイルームで
クリスマス会があった時も

ことぶきはすぐ発作になっていたから、暗い所に移動して遠くから見ていた。

ことぶきが発表会に参加する事ができるようになるなんて

こんな日が来るなんて

保護者の出し物に参加する私と離れて、客席から『たーたん!』と応援してくれることぶき。

私がことぶきと離れて人に託しても大丈夫な気持ちになれる時があるなんて

去年の私に教えてあげたい。

そして

来年の私も同じように、いや今よりもっと

『去年の私に教えてあげたい』と思っていられるように

どうかことぶきの発作が落ち着いてくれる事を願うばかりなのです。

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