『やばい!覚えた!』と焦る毎日。
発達障害児なら本来、特に喜ばしい『いたずら』という名の成長なのですが
ことぶきの最近覚えたいたずらは本気で危険。
キッチンで仕事をしてる私の真横で『シューーー』と聞こえ、そしてガスの匂い…。
ガスコンロのつまみを捻る事を覚えました。
そうなんです!…って何がだよって感じですが(笑)
今どきの押すタイプのガスコンロでなくて、チャイルドロックさえついていない捻るタイプなのです。
あとはテレビが意外と軽くて押せば動く事に気づき
光過敏でテレビを見ないことぶきにとっては、ただの飾りに見えるのでしょう。
押したり引いたりして、台から落とそうと必死なのです。
これも足の上に落ちたりしたら危険だし、もちろん家計的にも危険。
出来る事が増えてるのに言葉の理解力がないから
イライラもマックスに達します。
ガスファンヒーターのチューブを抜いてかじったり
室内で洗濯物を干す為のハンガーラックをひっくり返したり
カーテンを引きちぎったり
めっちゃくちゃ。
あとは私の髪の毛を引っ張ったり、あちこち噛んだり
これ本気で痛い。
怒っても仕方ないけど、怒らずにはいられない。
ギブスの足では思うように動けず、運転も出来ないから引きこもりで
旦那さんはこの時期忙しくて、帰ってくるのが遅くて
ことぶきを抱いて階段を上ったり下りたりしていて
右足を庇うからか、関係ない左足の膝まで痛くなってきて
あーーー!もうっ!!きーーーっ!
でもって昨日の発作に加えて、また小発作の調子が悪くなってきていて
『だめ!』と怒るとミオクロニーの大量放出。
どうしたらいいの~?!
ねぇだからさ~うちにはヘルパーさんが必要なんだってばっ!
と、市に文句が言いたくなる。
以前同じ病気のママと話をしていたのですが
何らかの障害を持っている子が、何らかの理由で親が家で育てられなくて
障害児施設に入所していて、ほぼマンツーマンで手厚い看護や療育などを受けているのに
誰の助けもなく家で闘病育児をしていて、いっぱいいっぱいになってる私たちに
救いの手はない(使える支援はない)とか間違ってるんじゃない?
『有料ですが~』なんて民間のベビーシッターを勧められても
お金の問題もあるけどその前に、障害児で病気持ちだから断られるんだってば!
なんてブログに愚痴っていても仕方ないですね。
とりあえずこの環境の中、小発作の悪い波がきています。
私がスチリペントールの事をこれ以上考えないように
早くこの悪い時期から脱出したいです。
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