愚痴りバー | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『やばい!覚えた!』と焦る毎日。

発達障害児なら本来、特に喜ばしい『いたずら』という名の成長なのですが

ことぶきの最近覚えたいたずらは本気で危険。

キッチンで仕事をしてる私の真横で『シューーー』と聞こえ、そしてガスの匂い…。

ガスコンロのつまみを捻る事を覚えました。

そうなんです!…って何がだよって感じですが(笑)

今どきの押すタイプのガスコンロでなくて、チャイルドロックさえついていない捻るタイプなのです。

あとはテレビが意外と軽くて押せば動く事に気づき

光過敏でテレビを見ないことぶきにとっては、ただの飾りに見えるのでしょう。

押したり引いたりして、台から落とそうと必死なのです。

これも足の上に落ちたりしたら危険だし、もちろん家計的にも危険。

出来る事が増えてるのに言葉の理解力がないから

イライラもマックスに達します。

ガスファンヒーターのチューブを抜いてかじったり

室内で洗濯物を干す為のハンガーラックをひっくり返したり

カーテンを引きちぎったり

めっちゃくちゃ。

あとは私の髪の毛を引っ張ったり、あちこち噛んだり

これ本気で痛い。

怒っても仕方ないけど、怒らずにはいられない。

ギブスの足では思うように動けず、運転も出来ないから引きこもりで

旦那さんはこの時期忙しくて、帰ってくるのが遅くて

ことぶきを抱いて階段を上ったり下りたりしていて

右足を庇うからか、関係ない左足の膝まで痛くなってきて

あーーー!もうっ!!きーーーっ!

でもって昨日の発作に加えて、また小発作の調子が悪くなってきていて

『だめ!』と怒るとミオクロニーの大量放出。

どうしたらいいの~?!

ねぇだからさ~うちにはヘルパーさんが必要なんだってばっ!

と、市に文句が言いたくなる。

以前同じ病気のママと話をしていたのですが

何らかの障害を持っている子が、何らかの理由で親が家で育てられなくて

障害児施設に入所していて、ほぼマンツーマンで手厚い看護や療育などを受けているのに

誰の助けもなく家で闘病育児をしていて、いっぱいいっぱいになってる私たちに

救いの手はない(使える支援はない)とか間違ってるんじゃない?

『有料ですが~』なんて民間のベビーシッターを勧められても

お金の問題もあるけどその前に、障害児で病気持ちだから断られるんだってば!

なんてブログに愚痴っていても仕方ないですね。

とりあえずこの環境の中、小発作の悪い波がきています。

私がスチリペントールの事をこれ以上考えないように

早くこの悪い時期から脱出したいです。

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