複雑部分発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝いつもは7時半くらいまで寝てるはずなんだけど

6時前にハイハイでリビングへ来たことぶき。

車の運転ができないからツボに行けなくて2週間お休み。

そのせいか、ここ最近睡眠の質が悪いよねって昨晩旦那さんと話をしたばかりでした。

7時半過ぎに薬を飲ませると眠くなったのか、9時頃まで朝寝。

こういう日はあまり調子が良くない、と覚悟はしていました。

療育で先生方ではなくて他のママたちでさえ『ことちゃんパチパチ多いね』と気づく位、小発作がきつかったのですが

挨拶が終わり、体操の時に足を怪我してる私に代わって先生がことぶきを抱っこして

クルクル回した途端に体が固まっているのが見え、先生もそれに気づき降ろすと

眼球が左側にギューっとなって右手に力が入り上がっていました。

ポケットからダイアップを出してオムツを下ろしながら『ことぶき、ことぶき!』と叫んでいると

少しずつ眼球が戻ってきました。

1分くらいの複雑部分発作です。

ダイアップは入れず、様子を見てると2~3分で『たーたん』と喋り体も動きました。

とりあえずひと安心です。

最近の発作傾向を見ていて、1~2
分くらいで自力で止まるかも、というのが頭の隅にありますが

このまま止まらないかも知れない、という不安は常にあり

家では各部屋にダイアップを置き、ポケットに携帯を入れて移動していて

どこに行くにもポケットにダイアップを入れていて今日も3秒で取りだしました。

発作後も小発作はたくさんありましたが、割と元気で療育も訓練も受けました。

ダメージなのか小発作のせいか、指示が入りにくかったり、発表会の練習では得意の手遊びも中々出来ずでしたが

発作から戻って動いて喋るのを見れば、もうあとは本当にどうでも良いわ~と力が抜けます。

抱っこした先生は『ごめんねごめんね』と謝ってくれたのですが

それもまた

ことぶきの為にやってくれた事で、さらに発作に気づいてくれるのも早かったから

と穏やかに考えられるのです。

無事で良かった、本当に良かった。

そしてこうなると、また私はスチリペントールがチラチラと頭を過るのです。

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