大きな一歩 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日の療育中、お昼ご飯を食べさせてると、ことぶきが『もっともっと』という感じになったので

スプーンに載せて渡してみると

自分で持ち、口の中に入れて食べた!

近くにいたママたちや先生方が拍手をしてくれて

ことぶきは得意気に何度も同じ事をしました。

私はボロボロ泣きながらスプーンに何度も載せていました。

ケトン食は

食べる事が治療で、食べなきゃ体が持たない。

でもケトン食は美味しくないから、手掴みでも食べない。

自分で食べるというより、食べさせられてる、という言い方が正しいことぶきの食事でした。

それでも発作にはかえられない。

2年間ケトンをやったとして、4歳になったことぶきもまだきっと

私の膝に乗って、食べさせられているんだと

ことぶきの自分での食事は諦めていたのです。

ちょうどOTの先生がいて、これからの事をすごい勢いで色々相談をしました。

次はスプーンですくって口に運べるようになれるように

ことぶきが自分でご飯を食べられるように

母はもう諦めない。

絶対諦めない。

明日できなくても

諦めちゃいけないんだと思います。


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