守ってあげたい | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

向かい三軒両隣の挨拶を済ませ、あとは町内会長さんの家だけです。

ことぶきは救急車を頻繁に呼ぶ可能性があるので

そこも考慮してご挨拶の品は奮発しました(笑)

あ、ケチな私にしては、です。

さて

引越の荷物が片付かないので昨日、義姉に来てもらい、ことぶきを見てもらってる時でした。

引き戸で遊んでいたことぶきは指を詰めたみたいで、大泣きしていました。

痛みに鈍感なSMEのことぶきは、ぶつけたり転んだりしてもあまり泣いたりしませんが

涙をボロボロ流して泣いていたので詰めた指を見ると、赤くなって腫れていました。

一通り泣いた後はケロッとしていましたが

SMEの子は骨折しても気づかない場合がある、と誰かの記事で読んでいたので

急いで整形外科へ。

『痛みに鈍感な病気ですから、もう泣いてないけど心配で来ました』と言うと

『いくら鈍感だからって骨折してたら痛いのは分かるでしょ~』と先生が半笑い。

ふんっ!整形外科のくせにっ!

ふんっ!SMEの事、何にも知らないくせにっ!

ふんっ!

『注射を打つ時でも泣かないんです』と説明すると

『骨折してたらね、見たら分かる。
内出血するからもっと紫色になって、触ったらパンパンでこんなに柔らかくないからね』

だったら最初からそう言ってよ。

何で半笑いでバカにしたんだよ。

『そんなに心配なら一応レントゲン撮ってみますか?』と半笑い先生はまた半笑い…。

まぁ、過保護で親バカで必死
に見えるんでしょうね、私って。

いいですよ、別にどう思われたって。

そんな事いちいち思ってたらことぶきを守れないもん。

いらん被爆を受ける意味もないので、そのまま帰ってきましたが

痛みに鈍感って、本当親がしっかり見てないと…いや、見ていても内蔵関係とかなら分からない。

お腹が痛いとか、頭が痛いとか

どこかが悪くて、熱とかが出ない病気で、手遅れとかになったらどうしよう。

痛みに鈍感な上に『痛い』と伝える事も出来ない。

体の不調に気づかないなんて

SMEは発作と発達障害だけじゃなくて、何か本当面倒で厄介な病気です。

『守ってあげたい。

あなたを苦しめる全ての事から。

他には何ひとつできなくてもいい。』

ユーミンの歌も闘病生活にハマりますね。

さぁホームセンターに行って、引き戸が勢いよく閉まらないクッションを買ってこようっと。

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