大きいつづらを選ぶ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

貯金箱の小銭を律儀に一枚ずつ入れていたことぶきですが

一度にたくさん持って底穴から入れる事を覚えました。

すごいっ、すごいよっ!ことぶき!

もうね、我が家は本当に本気で親バカ状態で

何をしても『賢~い、ことぶき!』『えら~い、ことぶき!』『可愛~い、ことぶき!』『すご~い、ことぶき!』と

褒めまくり(笑)

それはもう、人目を気にせず褒めて褒めて…きっと周りが呆れる位に褒め讃えています(笑)

よっ!日本一っ!的な感じで。

病気で毎日小さいとはいえ発作があるのに、こんな事が出来るようになった~とか

今日もまた『バイバイ』が出来た~とか、そりゃ褒めたくもなりますよ。

でもね

きちんと秤でg単位ですべての材料を計って、時間をかけて作ったケトン食を

食べたくないと駄々をこね、お盆ごとひっくり返されると

ちーーーーーーん(怒)となります。

『食べたくないからと、お盆ごとひっくり返す事が出来た!』なんて喜べない。

あ~ぁ、汚れた服着替えさせなきゃ

あ~ぁ、汚れたジュータン掃除しなきゃ

あ~ぁ、ケトン食作り直さなきゃ

洗い物して~また秤を出して~材料計って~切って~焼いて~盛り付けて~

でもってそれも食べてくれるとは限らないのさ。

あ~ぁ、あ~ぁ、あ~~~ぁ。

ケトン食を食べずにひっくり返したことぶきが(←嫌み)

『たーたん、パン!』と何か取って欲しいと訴えてきても、遠い目をして聞こえてないふりをする私。

ダメですよね、分かってますって。

せめて、せめて、せめて『ご飯を食べたら取ってあげる』の言葉が通じればっ!

せめて、せめて、せめて『ご飯を食べないから取ってもらえないんだ』という事が理解出来ればっ!

こんな意地悪な自分に自己嫌悪になる事も減るだろうに。

命あることに感謝して生きています。

家族揃って家で生活できている事に感謝して生きています。

そうは言っても私はまだまだ欲深い自分勝手な人間なのでしょうね、きっと。

日々修行です。

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