模索中 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

そんな事知りませんよ、私!

だから言ったじゃん『お布団で寝てね』って。

我が家は病気の子供がいるんだから、大人の体調は自己管理でお願いしますよ!

はい、そうです。

旦那さんが風邪を引きました。

でもね、喉が痛いと言いながらタバコを吸うし

みぞうちが痛いと言いながらビールも飲んでるので

『パパ大丈夫?ゆっくりしてね』なーんて優しい言葉は言いません(笑)

だいたいね『風邪引いた~しんどい~』とか弱音を吐く人は

誰かが助けてくれると思ってる余裕のある人なんですよ。

発作がきつい子供と他府県で薬の調整入院してみなさいって。

誰も代わってくれないから、風邪引くわけにもいかない。

親が風邪引いて熱でも出したら『強制退院』ですよ。

薬調整中の発作がきつい状態の子供を退院させるわけにはいかないから

『やばい』と思っても『違うっ違うっ』と言い聞かせて、気合いで治す。

『風邪引いた』という言葉を出すだけで暗示にかかって軽い風邪でも本気でしんどくなってくるもんなんですよ。

…と、ほとんど風邪を引かない私は自信満々にいつも言ってます(笑)

あぁこの無駄に強い私の免疫力、ことぶきに遺伝していて欲しい。

『小さい時にたくさん風邪を引いて熱を出すと免疫力がつく』なんて聞きます。

ちなみに私の場合は『小さい時からほとんど熱を出した事がなかった。たまに知恵熱を出すくらい』とか(笑)

生まれた時から免疫力が強い遺伝子だったのかしら?

こないだケンミンshowの過去の映像で、沖縄でヘビの汁物を食べる光景があり

ヘビが大嫌いな私は発狂して悲鳴をあげ、本気で吐きそうになりました。

あ、沖縄の皆さんすいません。

『ママがこれ完食したらことぶきの病気が治るって言われたら?』と旦那さんがしょーもない質問をしてきました。

あ、もちろん食べますよ。

当たり前でしょ。

触れって言われたら触るし、何なら生きたまま丸飲みだってします(笑)

ことぶきの病気が治るならね、何だってしますよ

ヘビより幽霊より何より発作が怖い。

難治性てんかん児の母親はみんなそうだと思います。

話がそれましたが、その後沖縄の『あひる汁』が紹介されていて

風邪が治る、喘息に良い、とか言われていました。

沖縄の人で長寿が多いのはあひる汁のおかげだ、とか。

あひるって鳥だよな~。

鳥肉ならたんぱく質だから、ケトン食やってることぶきでも食べて良い食材なんじゃないか。

取り寄せ…できないかな~。

発熱で発作が誘発されるSME。

この冬、何とか風邪を引かずに免疫力を高める方法を模索中です。

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