登園するとすでに、ことぶきの名前と写真が貼られたロッカーとノートがあり
いよいよだな～と実感がわきました。
昨日はお歌遊びで、今日はお祭りをしてる神社まで散歩しました。
涼しくなったとはいえ、日中は太陽が出ると暑くて熱がこもるので
スプレーの水を体中にかけながら、そして日影を見つけながら、の散歩でした。
光過敏もあるので、そりゃもちろん小発作にはなっていましたが
出店のおじちゃんに水の中の不思議なぷよぷよしたボールを触らせてもらったり
お神輿を間近で見たり(意味は分かってない)
ことぶきは発作しながらも、にこにこして楽しそうでした。
まぁ散歩と言っても、全員バギーですから
一列になって母たちが汗をかきながら歩くのですが、ここで運動不足に気づく私(笑)
先生方が歩きながら色々と話かけてくれるのですが
発作になっていないか、ちょくちょく目を見て確認したり
信号待ちではことぶきにスプレーの水をかける事に精一杯で
返事は頷くだけ(笑)
いつのまにこんなダメな体になったんだよ、私。
みんなで記念写真まで撮る事になり、素っぴんでユニクロの自分が急に恥ずかしくなる。
いや、きっとデブの自分を写真に撮られたくないんだな。
今の私は子供の病気と闘っているから、そんな姿の私は残さないで的な感じで
でも、実際は今の私も私の人生の1ページであって
なかった事になんて言ったって、そんなの出来ない。
ことぶきが、と言うよりも
私の方が外の世界に慣れるのに時間がかかりそうです。
SME発症して、ミオクロニー発作が出現してから約2年。
光過敏のことぶきと引きこもり生活をしていた為
太陽眩しーーーっ！
外、暑っっっ！
日差しジリジリ痛てーーっ！
その中歩くのしんどーーっ！
そして、障害児の団体を見る世間の目ーーっ！
全部慣れなきゃ、ね(笑)
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