お風呂事情 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

てんかんセンターでは週に3回、お風呂場の脱衣所に看護婦さんが数人いて

母親がお風呂に入ってる間、子供を見ててくれます。

体を洗ってから『ことぶきお願いしまーす』と言うと、ことぶきを裸にして連れてきてくれます。

そして終わると服を着せてくれて、母親が着替えるまで見ていてくれます。

ことぶきは暑さに弱くて蛍光灯の光にも弱いので

看護婦さんが部屋のベットに連れて行って見ていてくれたりもしました。

おかげて最低でも週に3回は私もお風呂に入れました。

今の入院施設では、そんなサービス(笑)はなくて

母子入院の人は家庭用規模のお風呂が用意されていて、どうぞ好きに使って下さいな、という状態です。

湯船に冷たい水を足首くらいまで溜めて、その中にことぶきを待機させて

私が全部終わってから、ことぶきを洗ってタオルで拭いて、裸のままベビーカーに乗せて、急いでクーラーの部屋に戻る

みたいな事をしていましたが

さすがに少し強くなったとは言え、家庭用サイズのお風呂場では暑さがこもっていて

お風呂が終わる頃にはミオクロニーが出現してきます。

余計な発作をさせたくないので、結局私のお風呂は2日に1回くらいのペースになり

毎日ハイハイすることぶきを追いかけて汗だくになってる為に『臭くてごめん』な感じになっていました。

昨日、隣の部屋のママたちが

『ことちゃん見といてあげるよ。何に気を付けたら良い?』

と言ってくれました。

ここはてんかんセンターではないから、母子入院の中でてんかん児はことぶきだけです。

どう扱って良いか分からないはずなのに

雑談の中で説明した、ことぶきの視覚からの発作を理解してくれていて

しかも見ていてくれる、なんて言ってくれてすごく嬉しかったです。

それでも数ヵ月前の私なら

正確に言うと、数ヵ月前のことぶきの状態なら

お気持ちだけ受け取っていましたが

最近は少し強くなったから、食べ物だけ口に入れないようにしてくれたら大丈夫、と伝えて

初めて、ことぶきを看護婦さんか家族以外に預けて

あ、ほんの5分ですが(笑)

1人でお風呂に入ってみました。

そして、そんな事が出来た自分にすごく驚きました。

大丈夫だろう、と思ってたら発作になったり

油断すると発作になったり

ことぶきの小発作は看護婦さんでも見逃し気味で

そこから大きい発作になったり

そんな毎日でずっとずっと目が離せず、他人に預けるなんて絶対無理だとピリピリしてた

そんな私の大きな進歩でした。

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