もうすぐリハ入院 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

結構な年数を生きてきましたが

って、何歳で~すって言ってもあまり興味ないでしょうが

そうですね~もし独身だったとして、小さい子に『おばちゃん』と言われても違和感を感じてはいけない年齢です(笑)

そんな年数を生きてきた私。

電池を購入してドライバーを使う回数が、この1ヶ月で今までの人生を軽く超えています。

そう、子供のおもちゃです。

何だろ、この子持ちになった途端の電池消費率…。

って言うか、電池ってこんな高いものなの?

って言うか、電池ってこんなすぐなくなるものなの?

と、あまり私の人生の中で興味のなかった『乾電池』に一気にスポットが当たっています。

ことぶきは音楽の鳴るおもちゃが好きで、自分でボタンを押せるようになってからは

我が家では、何かしらのおもちゃの音楽が鳴ってる状態です。

音楽の終わりも分かるみたいで、終わりそうになると遊んでいても指がボタンに向かいます。

終わってから、じゃなくて『終わりそうになると』なので

メロディを覚えているんでしょうね、きっと。

えっ?これもまた親バカ発言なの?(笑)

えっ?みんな軽くしてる事なの?(笑)

でも、ことぶきがせっかくボタンを押して音楽を鳴らそうとしてるのに

電池切れで鳴らないボタンを何度も押して裏表を確認している姿を見てたら

すごい切なくなって、すごい可哀想になって、すぐ電池を入れ換えてしまうのです。

押し入れが住所だったドライバーは今では、てんかん薬と同じ冷蔵庫の上に出世です。

さて

ことぶきは5月からトピナを少しずつ減量しています。

月に3mg減らしていき、50mg飲んでいたトピナは39mgになりました(最初は5mg減)

ここまで順調でした。

いや、ギリギリか…。

何度か覚悟をした事もありましたが、大発作にならずにきました。

7月末からリハビリの為に母子入院をするので、今月は減量をストップします。

減量をすると1週間くらいは睡眠障害が出るのか、寝る前に興奮して奇声を出したり暴れたりするし

何より小発作が増えてリハビリどころじゃなくなっても困るし

リハビリ入院の病院なので当直医が整形医の時があり

大発作になったら、ドルミカムを鼻から入れられても点滴のルートは取れないから

地元救急病院に運ぶ事になります。

ま、そういう事がないように出来る限りの配慮として

地元病院の先生と相談の上で減量ストップ、となりました。

退院してから、また減量が始まるわけです。

リハビリだったり、ケトン食だったり、薬増やされたり減らされたり

ことぶきは、我が子は、2歳にして本当に大変な人生を送っているな~とつくづく思います。

母も頑張らなくてはいけません。

あ~面倒だな~母子入院。同室の人が嫌な人だったらどうしよう…なんて

思っていてもブログに書いてはいけません(笑)

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