痩せた、痩せたと他の人のブログでよくお見かけしますが
私の体はいまだに細胞分裂を繰り返して大きくなろうとしています。
無理やり夜の散歩に付き合わせてきた旦那さんに
『蚊にかまれた、かゆい』『暑い暑い』『もう帰ろう』『そこ曲がって帰ろう』『次曲がって帰ろう』『ことぶきも帰りたいはずだ』『まだ曲がらないの？』『まだ？ねぇ、まだ？』『足が痛い』『かゆい、痛い、しんどい、暑い』
とブツクサと文句を言い、私の相手をするのが面倒になった旦那さんに
『最後まで頑張ったらローソンでアイスクリームを買ってあげる』と食べ物で釣られて頑張りましたが
結局最後にローソンに行く元気がなくなり、家でふてくされました。
代謝が悪くなっているのか
歩いても汗をかかないし、半身浴をしても汗ひとつかかない体になっていて
ことぶきのトピナの副作用が私の体にも出てきてるんだわ、と
強引なこじつけで諦めようとしている所です(笑)
さて
暑い夏の外来受診、他のＳME児ファミリーは一体どうしてるのか知りたいです。
我が家は旦那さんが日曜日しか休みがありませんし
実家も遠いし、平日の病院についてきて欲しいと頼れる親戚もいません。
こうなったらセレブ御用達のタクシーという方法も考えなくては、と鼻息荒く思いながらも
ダメ元で旦那さんに1時間くらい仕事抜けて来てくれないかとお願いした所
これまた旦那さんがダメ元で社長にお願いして
ことぶきの外来受診時間に合わせて抜けてきてもらえました。
今回は薬の処方だけですから、ことぶきは車で旦那さんと待機する事もでき
節電クールビズの上、風疹や水疱瘡が流行っている病院に入らずにすみました。
最近考えて相談していた大学病院受診の件ですが
先生が他の先生たちとも考えてくれた結果、やっぱり『てんかんセンターは何でも日本で一番早い』という事。
もし新薬がでて、もしその時のことぶきの状態で治験を考えたい時でも
てんかんセンターが早い、と。
確かに
日本での新薬治験が始まる前に、てんかんセンター独自での治験がその何年も前にやってたりします。
今の状態のことぶきの薬調整は大袈裟に言えば、少してんかんをかじったその辺の診療所でも出来るけど
この病気はずっとずっと闘っていかなくてはいけない。
大学病院へ行ってしまって、てんかんセンターから遠くなるのは
将来的にことぶきの為にならないと思う、とすごく真剣に考えてくれていました。
で、気になる大学病院の治療法を知りたいなら『セカンド』で行っても良いんじゃないか、という話になりました。
それから『もしも』の時、例えば脳炎だったり脳症だったりの場合の話。
大学病院に通ってるかと言って、私たちの住んでる地域では救急の受入れはほとんどしていないそうです。
まずはここ(救急病院)に運ばれてきて、ICUに入れなきゃと判断したら大学病院に移す、という手順だそうです。
ですから脳炎脳症などの患者さんの処置は、ほぼ救急病院で行っていて
大学病院の方がそんな処置する機会は中々ないんじゃないかな、と言ってました。
先生が言うのはこの地域の話ですから、他の地域は違うみたいですが
それなら大学病院に今すぐいかなくても、と思い直しました。
ちなみに
こちらの先生も『エピレオプチマル』より『スチリペントール』を試した方が、と笑っていました。
スチリペントール、そんなに効くのか？
スチリペントール、そんなに良い薬なのか？
また悩まされています。
どちらにしても、リハ入院が終わってからですが。
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