ぜひお読みください!!~希少がん患者の声 | いつも ごきげん!

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舌癌(2014年)、子宮頸癌&子宮体癌(2016年)の
トリプルサバイバーです。
すべて早期で手術のみの経過観察・・・のハズでしたが、
1年待たずに激レア悪質の子宮頸部明細胞腺癌が
直腸に局所転移してしまいました。
どげんかせにゃいけん!!

2020年8月8日(土)

 

本日の朝日新聞の読者投稿欄「声」、

 

「早く薬を わたしはもっと生きたい」

 

をぜひお読みください。

 

画像お借りしました。

 

投稿者の笠島由紀さんは、腺様嚢胞がんという超希少がんに罹患されています。

医師でも「腺様嚢胞がん」という病名を知らない先生もいるくらいの稀ながんです。

その中でもとくに稀な気管に発症しました。

 

罹患者数が非常に少ないために、創薬の研究が手つかずの状態です。

 

まず、腺様嚢胞がんという希少がんがあることを知っていただきたいです。

そして治療薬をまちのぞんでいる希少がん患者の切実な思いを知っていただきたいです。

どうか、希少がん患者のための、融通の利く制度の運用もぜひお願いしたいです。

 

国立がん研究センター中央病院の希少がんセンターのセミナー、"Meet the Expert" では

腺様嚢胞がんが取り上げられています。