ダウン症の子供を育ててみて〜変わらす普通の日常だった〜

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21Mar
- 世界ダウン症の日と保育園について
  3月21日は世界ダウン症の日。ダウン症は21番目の染色体が3本あることからそうなったそうです。次女が生まれてもうすぐ3年になります。もう3年なのか、、まだ3年なのか。心の起伏が激しい3年でした笑彼女が生まれた頃思い悩んで苦しかったけどゆっくりながらも確実に成長し、彼女から逆にいろんな事を学びました。愛らしく　実に努力家。ハンディーキャップがあるにも関わらずひたむきに努力するその姿は本当に誇らしいです。今苦しい人達。絶対絶対大丈夫！！！そしてなんかみんなで育ててもらってるお得感がある！笑改めて前回のブログから半年あきましたが近況を少し。色々姉さんの保育園と揉め、役所も動いてくれましたがやはりどうしても第一希望に書くことができませんでした。第一希望は姉さんの近くの保育園で公立園。次女が生まれてから毎年見学にいかせてもらっていた園。園長始め先生方がとても優しい方で「ありのままの次女ちゃんで」と言ってくれたところです。ありがたい事に第一希望が通り4月から妹と共に通います。姉さんは少し寂しそうにしていましたが、、。1日のほとんどを保育園で過ごす事になるので出来るだけ過ごしやすいところがいい。説明会や面談がこれまでにありましたが受け入れる構えが全然違う。なんか無敵と言った感じを受けました。「やれることは限界があるけど出来る限りのサポートをしたい」とおっしゃってくれました。園長、看護師、栄養士、みんな揃って聞き取りをしてくれました。経験者なだけに聞き取ってくれる内容も的に当たっており完結でもう言うことなかったです。感謝しかない。通うのはまだこれからだけどずーーーっと悩んできて色々やってきて　今こうやっていい園に巡り合えてホッとしています。また今通ってる尊敬してるPTの先生にも話をした。何かあれば保育園に足を運んでくださるとのこと。はー！！もうみんなに助けられて生きてる！！涙ありがたい！！私も頑張ろう！！4月はいいスタートをきれそうです！改めて次女のおかげでいろんな人と繋がり、また助けられています。人のあたたかさに触れられています。人生すてたもんじゃない！！私も弱ってる人にそっと手を差し伸べられる人になれるようになろう。
03Sep
- プリキュアショー
  先日プリキュアのショーに行ってきました。家の展示場などでやってる無料の誰でも見れるのは何度か行ったことはありますがちゃんとした公園は初。※絵のクオリティの低さについてはそっとしてあげてください。　ペンタブ使いたかったんや！いやー！全然違う！音の大きさも、映像もアクションも、キャラの多さも・・・親が興奮しちゃう。肝心の姉さんもちろん大興奮。すごいねー！！変身も早いねー！！かっこいいねー！！３０分後。カーカーカー。嘘でしょ？え。この盛り上がりの時に眠くなる？？？いや、しょうがない。実は公演１４時からでなんと１時間４０分ありました（休憩はさむ）いやでも早くない？！なんとかかろうじて半目で見ていた姉さん。途中一緒にダンスレッスンも２回くらいあったけど一回しかやんなかったYO！でも楽しかったです。グッズでペンライト買ったのだけど買った人は最後プリキュアとハイタッチできる券が付いてくるのでハイタッチしたよ！！こんな近くで全員見れるなんてお母さん興奮しちゃう！！姉さん！よかったね！コスモもいたね！！みんなとタッチできたね！姉：なんかさ〜。あのさぁ〜〜。　　みんな手に毛玉ついてた。毛玉！！？お手手に毛玉ついてた〜！！！！プリキュアお手手に毛玉ついてたー！！そうなんだー。何回も着てるから・・かな？⬅︎こらてか、よう見てんな！！！関係者の皆様。子供は手の隅々まで見ています。怖い怖い！！！
01Sep
- テスト〜ペンタブ買った〜
  こんばんわ。テスト更新です。ペンタブを購入してみました！（買ってもらいました）なんて難しいの！試しに載せます。カックカク爆昨日姉さんの習い事でした。そこで小学校４年生のお兄ちゃんお姉ちゃんがいて姉さん待っている間いつもチビ二人を遊んでくれるんですが昨日「かわいい〜かわいい〜」って言いながら次女さん頭撫でてもらっていました。子供が言うとなんて心地いいんだろうーお世辞とか気を使ってとかじゃなく素で言ってくれているのがわかるからかな。いつもありがとう！すごく助かる！！！妹さんは絶賛人見知りなので泣いてましたー
30Aug
- 続：保育園事情②
  何だか重苦しい内容になってきましたが記録として残しておきます。区から市へ話が上がりその後担当者から園へ指導することになりました。（区の担当者、市の担当者、地域の保健士さん）実際に保育園までいってお話ししてくれたようです。主に園が人選をしてはならないという趣旨のことを言っていただいたようです。※今回の件だけではなく他にも指導するべきところがあったらしいですが次の日の朝、事務室に呼ばれ園長と主任１名と話をしました。その後用事があったので「あんまり時間取れないんですが」というと「大丈夫、すぐ終わるから」と。内心すぐ終わる内容なんかいと思ってしまいましたが。園長：「次女ちゃんのことですが、昨日市から指導がありました。　　　　園としては今後選考に口出しをしないで市にゆだねようと思っています」　　　「市に全てお任せしようと思っています」私：「エーーット？」園長：「以前話ししたことは置いといて。園の事情は何も変わっていないけど市がバックアップしてくれると言っていたので」　　　私：「人員不足ということで断られていますが解決するということですか？」園長：「人員はもともと人が足りていなかったしこれから探す」私：「？市から誰か回してくれることになったとかですか？」園長：「人はこちらで探す」主任：「次女ちゃんのこと　園だけじゃなくて市もバックアップして協力してくれるということだよ」　　　　「市が協力するって言ってくれてるし」　　　　　「お金も出してくれるっていうから」　　　　「じゃあ私たちも頑張るぞーってね」その後　市がバックアップしてくれる。市から指導受けたからという文言をずっと言っていました。言動だけ聞くと良かったね。前向きになってくれたんだねと思う人たくさんいると思います。ただ現場にいた私が感じたのは「入れたくないけど市から指導があったからしょうがないから受け入れる」という空気感でした。私はほとんど言葉がでず、というのも何を話していいかわかりませんでした。私：「どう受け止めたらいいんですか」主任：「一歩前進したってことだよ」え。前進？だってあなたたち嫌嫌じゃん。「市から指導あったから」「市がお金出してくれるっていうから」「市にお任せする」そんなことばっか言ってるけど。具体的に何かしていくとかないじゃん。これから決めるのかもしれないけどそんな能動的な言葉でてきてない。ていうかそもそも前回話し合った時に「最終的に体制整っていないから断るつもりだった」と言っていたあの言葉。そんな権利もないし言ってはいけない言葉。あれを訂正も謝罪もしませんでした。てか謝罪の言葉なんてありませんでした。市の担当者には誤ったらしいですけどね。おかしくないですか。その後「わかりました。宜しくお願いします」といって終わりました。５〜１０分くらいだったでしょうか。私は改めて娘を否定された気持ちになりました。そんなに受け入れるのが嫌なの？たまらず車の中で泣いてしまいました。次女ちゃんごめんね。そんなこんなで内定が出たら園は受け入れるようです。でもこれだけで終わったらだめなんだ。実際園に「障害児を受け入れる体制を作ってもらう」という目標は達成しない。来月役所の方々と話し合いです。話し合いまでに今回の言われたこと、感じたことが薄れてしまわないように記録しました。気分が悪く思う人いると思います。ごめんなさい。近々子供らの近況かけたらいいなぁ。
21Aug
- 続:保育園事情
  続編です。あの後あまりにも園側が言ってることと役所側が言っていた事に相違がありすぎて今後の保活にも関わる事だし質問を兼ねて相談してきました。保育園側に人選の権限があるのか他にも色々質問しましたが1番知りたかった事。もし、人選の権限があれば他の保育園を希望出しても断れてしまう事を想定しなくてはいけないから。答えはノーでした。（よかったー）選考は役所で行い、もしかしたら健康管理委員会にかけられるかもしれないがそこで通れば園側は受け入れなくてはいけないという事でした。一部始終伝え、今までの相談記録を元に区の担当の方が問題視してくれさらに取りまとめている市の管轄に話がいっているところです。もう少し事が動いたらまた書こうと思います。園の体制。変われる可能性があるなら変わってほしい。私たちがこのままうやむやにしてもよかったかもしれないけどきっとこの問題を抱える家族がまた出て来る。今直面しているなら、解決できるなら解決したい。微力だけどいい方向に動きますように。私たち家族だけ良ければいいわけじゃない。こんな嫌な気持ちになるのはココで終わりになればいいなぁ。
27Jul
- 保育園事情④
  私はありがたいことにここまで温かい出会いばかりでした。保育園のママ友たちとも仲良くしてもらっていてみんな応援してくれていました。だから。みんな人類こんな感じでいてくれるんだなって思っていたのかもな。今回の件はとても差別的なものを感じました。きっと世の中にはもっともっとあるのかもしれない。けど！けどけどけど！！！今回の件姉さんの保育園に通えないことは残念だけどこんな人間がいる園にしなくて良かったー！！とも思えています。悔しいというか。おちょくりやがってっていう怒りが大半をしめてる。ハァーーー？？？？こちらから願い下げですけドォ？？？うちの子たちみんなにそう思ってるけど本当に可愛い。あんなに悩んだし一喜一憂してきたけど私は次女を生んで誇らしい。次女で良かった。次女がいい。愛おしい。尊い。今回の件は私の記録用としてつけました。園と向き合ってる時（そう思っていた時）先生方に次女のことを知ってもらうためにブログを読んでもらうこともいいかもしれないと思っていたのもあり保育園事情についてはかけませんでした。でもそんな必要なくなったので記録としてつけましたーこれから保活する人に不安を与えてしまったかな。大丈夫。断ってくる方が悪いから自信持って保活をしてほしい。ちなみに他の園はウェルカムでした！！皮肉にも！一つ非があるなら私のプレゼン不足。体験だけで、３０分一緒に過ごすだけで何がわかるかって言ったら何もわからない。体験だけだと彼女のいいところの１％くらいしか伝わらないだろうなと思った。でも「歩み寄ってくれてる」と勘違いしてしまったのと、私自身３人目の出産育児でてんやわんやだったためアピールしたなかった。もっともっとアピールできたよ。そこは私のミスだった。苦手⇨好きかもに変わるなんて簡単なことじゃない。なのに気がつけなかった。おそらくここの園は変わらない。これからもダウン症の受け入れはしないと思う。これから先この園を訪れて泣いて帰る親が何人いるんだろう。そんなことを考えてしまった。姉さんが在園している間。次女は入れない（入りたくもない）けど彼女のいいとこアピールをしていこうと思っている。私が変われたように身をもって関わるのが一番早い。一番心を動かすかなと思っている。たくさんアピールして少しでも多く知ってもらって今後私のような親が訪ねて来た時受け入れないにしても「お断りの仕方」は変わるんじゃないかな。長くなってしまいました。以上です！アーーーーー。彼女たちの良さどうやったら世の中に伝わるんだろう。めっちゃ面白いし可愛いのになーーーーーなんつーかゆるキャラみたいで本当に面白可愛いのになー！！！！！！昔とある先輩ママから聞いたけど「ダウンちゃん生んだのはハズレくじ引き当てたんじゃないよ。当たりくじなんだよ」って言葉。当初「そんなことあるかい！」って思ったけど。今は何かわかる。
- 保育園事情③
  園長含め話し合いの日がきました。私一人だと感情的になると思い主人にも来てもらいました。約２時間くらいの話し合いになりました。そしてここで改めてお断りをされました。園側の主張は以下のとおり。青：園側緑：我が家おそらく次女は加配が必要。今園はギリギリの体制で回しているため人数不足。今のご時世保育士の募集をかけてもこない。こんな状態だと次女を受け入れる体制がない。とのことでした。じゃあ逆に聞きたいが人員不足で次女を受け入れられないとなるとなぜ体験までさせたのか。「人員不足で受け入れる体制が入園までに整うかわからない」となぜ当初言えなかったのか。それどころか「受け入れる気持ちでいる」と言われているが。ギリギリの体制であるのは今に始まった事ではない。当初言えたはず。それに対しては「申し訳ない」の一点張り。他の園にも見学に行っているがお断りされたのはうちの園だけ。人員不足や人が集まらないと言った状況はどの園でも同じなのでは？なぜうちだけ？他の園は公立だったり公立⇨民営に変わった園ばかり。ツテがあるのだろう。それに比べうちはこの園だけ。うちでなんとかやっていかなくてはいけない。募集をかけているが集まらない。派遣の電話はたくさんあるけど・・・派遣はお金がかかるから・・・（呆れ）ちなみにうちの園は由緒あるお寺の保育園です。本堂やご自宅も立て直しをされ豪邸・いや巨大建築物に住んでいます。それでお金がないて・・・言い訳にするには無理があるよ。とにかくいろんな言い訳でお断りをしたいんだなと悟りました。私が先生方と話し合いの場を作らなかったらどうしていたんですか？去年「受け入れる気持ちでいるよ」と言われた手前私はおそらく希望していたと思います。ポイントも高く入所が決まってしまたらどうしてたんですか。入所が決まったら役所から電話が来る。「こう言う子が入りますよ」と。その時に「園としては受け入れ態勢が整っていません」というと思うとのことでした。一番がっかりした言葉でした。私は結果答えがノーでも仕方ないと思っていた。だって初めての経験だし不安があるよ。私だって次女を生んだ最初の方は不安しかなかったよ。でももし受け入れようという気持ちが芽生えるならできれば入れたいと思った。いくら親側に選ぶ権利があると言われていても人間同士だしちゃんと気持ちをすり合わせして入園させないとそこで過ごすのは子供達。お互いちゃんと気持ちを通わせてからがいいなと思ったんだ。だから申請の紙切れだけじゃなく事前に話をしてお互い気持ちを話し合ってここまで来たと思っている。「考えたけど。お母さんごめん。うちの園では体制が難しいかも」と言ってもらえてたら「そうか。仕方ないよなー」と思える。色々お互いに時間を取っていろんな人巻き込んで上記の気持ちも伝えてきたのに表面ではいいカッコして断るときは間接的にやるつもりだったのか。しかもお断りのタイミング。これを聞くと申請⇨役所の振り分け⇨園に確認⇨体制的に無理　てことは１月２月？？そこで突如入れると思っていた園から断られるはずだったのか。ひどすぎる。入れられない理由も人員不足のせいにしてたけどきっとそうではない。話しているとわかる。「足手まといになり得る子供」を受け入れたくなかったんだと思う。まあいい。よくないけどまあいい。そこは置いておく。ただ本気で向き合ってる人に対しての対応があまりにも非道だった。去年のあの言葉は一体。体験させてもらったことは一体。話し合ってきたことは一体。私はこんな園に次女を入れようとしてたのか。長くなってしまってすいません。続きます。
26Jul
- 保育園事情②
  一度断られたのに向き合ってくれた園。感謝しかなかった。安心して出産。三人育児で余裕がない状態までここまできました。「受け入れるつもりでいるからね」と言われてから特別アクションを起こしませんでした。勝手に安心していたのもありました。ですがなんとなく。なんとなく嫌な予感がし、姉さんの面談の時に担任にそれとなく「受け入れるつもりでいるからねと言っていただいていますが心変わりされてないですよねぇ〜？？」と聞いてみました。担任がすぐに伝えてくれ翌日に呼び止められました。「お母さん、担任から聞いたんだけど・・・入れる入れないは私たちが決められないから」と「？役所が振り分けしているのは勿論わかっていますよ。実際どうなるかは置いといて　園の気持ちがどうなのか、不安があるなら解消したいし気持ちのすり合わせがしたいと思って去年から色々お話しさせていただいていました」と話すも「期待させちゃってごめんね。去年の体験は私たち職員いい経験させてもらった」何をおっしゃっているのか正直わからなかった。体験して、「受け入れる気持ちでいる」と言われ今は「期待させてごめん」と言われている。「だって先生、当時こう言いましたよ？」と言っても「いい経験させてもらった」しか返ってこない。話のキャッチボールができない。ぁぁ。これは入れるつもりないな。話の落としどころがお互いわからず園長先生交えてまた話し合いの場を設けましょうということで終わりました。もうその時点で不信感しかない私は保活を再開させました。実は最初に姉さんの保育園に断られた時に他の園にいくつかあたっていました。事情も知っているしそこは誰てもウェルカムな園。もう一度話をしてみようと思い行ってきた。その園は変わらすウェルカムだった。「次女が入園するにあたって何かここまでできてるといいなとかありますか？」と聞くも「そんなこと言ったらお母さん頑張っちゃうでしょ！ありのままの次女さんできてください」と言ってもらえた。もうこの園を希望しようと決意しました。続きます。
- 保育園事情①
  初めましての方もいるかもしれないので軽く自己紹介。３人のママをしています。真ん中の次女が２１トリソミーです。実はずっと保育園のことについてブログを書きたいと思っていました。ですがずっと伏せていました。もしかしたらいつかこのブログを次女のことを知ってもらうツールにするかもしれないと思っていたから。姉さんは保育園に通っています。その保育園に３人通わせようと本日までがんばってきました。ですが叶いませんでした。これまでの記録を残しておきたいなぁと思います。次女が生まれて２歳３ヶ月。ちょうど２年前の夏前に保育園に次女の話をしました。その時の答えは園：「ごめんね。お母さん。うち経験ないからそういうお子さんは別の園を紹介してるんだ」ああ。。そうだよな。ダウン症なんてみんなと同じように過ごせないだろうしな。当初の私はこんなこと思っていた。次女は心臓に合併があったので１歳で手術をしました。手術が終わるまで復職する気にならず、会社にはわがままを聞いてもらい　もう一年育休を伸ばしました。手術が終わり心臓は完治。改めて翌年入れる園のことを考えるようになりました。次女を育ててだんだんなぜ姉さんの保育園に入れないんだろうと思うようになりました。そこで保育園に「先生。やっぱり次女をこの保育園に入れたくなっちゃった。ダウン症のどこが不安ですか。知ってもらうためにはどうしたらいいですか」と聞いた。姉さんが通っていていい園だと感じていたので次女も入れたいなぁと思うようになっていました。その後　保育園側は歩み寄ってくれ一ヶ月間お試しで週１回３０分だけ園体験をさせてくれることになりました。その頃ちょうど私は３人目を授かっており出産間近。産後動けなくなることもあり、児童発達支援の見学や療育手帳の申請。諸々でお腹パンパンで頑張っていました。でも最初断ったのに向き合ってくれると言ってくれてるので通わせてもらいました。体験終了後園からは「受け入れるつもりでいるからね」と言っていただきました。お姉ちゃんと一緒のところに行けるという喜びもありましたが何より向き合ってもらえた。初めてで不安だろうに一歩前に前進してくれた。歩み寄ってくれたという喜びでいっぱいになりました。その時嬉しくて涙が溢れた事今も思い出す。長くなるので続きます。
22May
- ねるねる◯ーるねの悲劇
  みんなご存知知育おかしのロングセラーねるねる◯ーるね。ちょっと前に購入していたけどその日は夕飯前だかなんだかで食べずにいたのを突然思い出したねーさん。「今日やる！食べる」と本日保育園の帰りに言い始めた。げぇ。今から？と、思ったけど「ねーさんファースト」を頑張ろうと決めたので「いいよ！やろうぜ！」と、やることに。ねるねるを買うのは1年ぶりくらいなんですけど知ってた？袋あけたらアイテム出てきたんだけどさ4種類の粉を使うわけ。順番にいれて色が変わったりするんだけどさその粉の入れる順番が袋に書いてない。はぁ？よく見ると袋ごとに迷路やナゾナゾが書かれている。その答えの数字が入れる順番になるとのこと。つまり。袋に書いてある問題一つ一つ解いていかなきゃいけないわけ。はぁ？めんどくさ。。。洋食できんぴらが入ってるメニューは？知るかよ。何これ。一瞬で練り上げて完成させようと思ったのに最初からつまづく。入れる順番書いといてくれよ。これから夕飯の準備しなきゃいけないし風呂も入れなあかんちゅーのにナゾナゾ？はぁ？いやあかんあかん。ねーさんファースト。頑張って4つ解いたよね。さあトレイに粉入れて作るよ！！！バシャーン！！！出たよ。怪獣が。興味津々の次女が机にのって待ち構えている。とりあえず手始めに机に置いてあったもの全部投げ飛ばしている。ダメだ。こんなところで作ったら大変なことになる。「ねーさん、ここじゃ無理。椅子もってきてキッチンでやろう」この袋いれてー水いれてー混ぜてーギャーーーー！！！！今度はなによ。1秒でも早く終わらせたいのに。怪獣が妹さんの馬乗りになってる。もうやめてくれ。5分でいいから静かにしといてくれんか。キッチンとリビング行ったりきたり行ったりきたり。できたー！！！やっとできた！！！さあ召し上がれ！！！モグ、、、、、姉「お母さん食べていいよー」嘘でしょ。そうなんだよ。ねーさんこの手のお菓子の味苦手なんだよ。知ってる。だから今まで買ってこなかったんだけど久しぶりに買いたいって言われてそろそろ好きになってるかなって思ったんだよ。でもやっぱりまだ苦手だったね。お母さん頑張ったんだけどね。まぁいいよ。まあいいよ。良くないけどいいよ。食べなかったことは注意したけどな。そのあと母と次女で美味しく頂きました。もうしばらくやらんからな！！！補足:ねるねる◯ーるねはおいしいお菓子です。ただねーさんのお口がまだついていっていないだけです。ただ袋に順番書いといてほしかった。
20May
- 力量の無さ
  よく兄弟多くていいよね。とか次女にとって上も下もいてとてもいい環境だねと言われます。でも本当にそうなのかなと最近悩んでいます。いや、きっと恵まれた環境にあるとは思うのですが私がその「いい環境」を全く活かせていない。最近次女の奇声のような雄叫びのようなのが増えたと思う。できれば大きい声はあげてほしくないものだけど要求を出してるいい証拠だと思っています。生まれた年はとにかくおとなしく欲求を全然出さなかったのですごく心配しました。欲求を出そうとする事はいいこと。ただその出し方や人への伝えた方がわかっていない。ていうか、次女さんそもそも「言葉の意味」を全然わかっていないと思う。「ご飯」という言葉を認識してるのではなく「ご飯の準備やその空気感でご飯を認識」していると思う。言葉そのものをほとんどわかっていないと思う。言葉の意味がわかっていなければ人にも伝えられないよね。少し前からポーテージを習っているのですが先生からも言葉の意味を覚えさせていった方がいいと言われました。と言うことで手始めに絵カードを見せて言葉を覚えさせることにしました。また最近のねーさん。癇癪を起こすようになりました。絵本を出来るだけ毎日読んであげることにしました。（最近はほとんど読んであげれていませんでした）ですが！ですが！！！！現実そう甘くなかった（泣）ねーさんの絵本を読んであげているとまぁ邪魔が入るよね。次に次女さんのために絵カードを見せるとねーさんが食いつくよね。母「次女ちゃん！いちごだよ！い・ち・ご！！ねーさんもいちごって英語でなんて言うか知ってる？」と私も両方に遊べるように話すんですが姉「いちご！大好きー！食べる！もぐもぐ（妄想）」と脱線していきます。次女に絵を見せたいけど今度はねーさんが割って入る。そうすると次女さんも集中できず立ち去る。上手くいかないよぅ〜（泣）そして地味にくらうのが三女の欲求まぁ赤ちゃんだから泣くよね。当たり前だよ。旦那も「よく泣くなぁ」と言うくらい泣きます。違うんだ。泣く子な訳じゃない。「泣く環境」にあるんだ。ただでさえ他の赤ちゃんより抱っこされていない。親が余裕なさすぎて泣いてても我慢してもらってることがたくさんある。ねーさんの時なんてべそかいた時点ですぐに抱っこしてあげられる環境にあった。けど妹ちゃんは違う。しかも次女さんからの熱烈な愛も受けてるし泣く環境が多い。泣くやん。絶叫やん。そしたら絵本もカードも遊んでやることも中断されて（泣き声でうるさくて聞こえないし）だから抱っこしたりおっぱいしながらになるわけで。できれば「ながら」は避けたい。けど無理なわけでおっぱいあげながらボール遊びなんてしたりするとボールより「おっぱい飲んでる妹」を凝視してもはや遊ばないよね。もうほんとに上手くいかない。いい環境にあるはずなのになんなら全員が我慢して私が「最悪な環境」にしてしまっている。ねーさんも癇癪をおこす次女さんも言葉が覚えられない妹ちゃんは抱っこしてもらえないみんな愛情不足(´༎ຶོρ༎ຶོ`)どうしたらいいよ、、、どうしようよ、、、一対一の環境なんて無理だよ。たかが数分でもその数分が難しい。私が不器用なゆえに子供らに色々我慢させて不甲斐ない。いい環境と言われるけどそれがプレッシャーになってしまって最近落ち込んでいます。子供ら3人大事な時期だと思う。ねーさんの吸収力。前回も書いたけど言葉や文字をどんどん吸収している。次女さんも言葉を覚えるには今がとても大事って言われた。妹ちゃんも抱っこの温もりをたくさん知る時。全部中途半端で。いやもうほんとに落ち込む。ほんとにごめんなぁ
19May
- 上2人と違うところ
  妹さん。上の姉さん達と違うところが結構あります。毛量。いつも眉間にシワ。左絶壁。上2人が右側向くのが好きだったから赤ちゃんててっきり右好きだと思ってた。あと良く手をチュパっている。チュパチュパチュパチュパ。拳もよく食べてる。おてては補助食。ねーさん達はあんまりおてて食べてなかったなー。かわい
18May
- 吸収力
  年明けの保育園懇談会だったか、、自分の余裕のなさを見せつけられた。子供の一年間頑張った事を発表することがありみんなは足し算ができるようになったとかカルタができるだとか、、なんていうの知育的な話がチラホラ出た。そうだよな。もうそうゆう事教える年齢か！！うち？うちはね、、、全然そんなのおしえてない！！！自分の身辺のことばかり教えて（自分のことはある程度自分でやってもらわないと私が回せないから）親の都合だった！！やばい！ねーさんごめん！！！そして帰ってきて速攻「あいうえお」の表を作った。でも覚えろつったってどう教えたらいいの？？まず家族の名前の文字からなら入り込みやすいと思ってそこだけ色つけた。あとは何もしてないのに！！興味をもったねーさん。気がついたら「あいうえお」が読めるようになり風呂場の鏡で書く練習を自らし始め今ではなんとなく文字も書けるようになり、、なんと！昨日は私に絵本を読んでくれた！！！2ページだけだけど！！！！すごくない？天才なの？本当に必死で教えたわけではなく表を貼って書き方聞かれたら風呂場の鏡つかってこう書くよって教えたくらいで、、天才や。読めなかった文字が読めるようになって書けるようになって本まで読めるってしつこいけどすごくない？私が今からドイツ語を習います。2.3ヶ月語に絵本まで読めるか？つったら無理。習わないけど。すごいわー子供ってみんなこんなんなの？ちなみにお風呂場には市販のあいうえおの表が貼ってあるんだけどカタカナも小さく書かれてていつのまにかカタカナまで少し読める。すごくない？なんなら「カタカナはまだ覚えなくていいよ。ひらがな先に覚えてからじゃないとややこしくなるからやめとき」ってネガティブ発言したのに、私。気がついたらカタカナもちょっと読めるー！調子に乗った母。今度はABCの表をそっとトイレに貼っておいたよ。したらさ。書けはしないけど言えるようになった。まじかよ。子供の吸収力ってすごい。余裕のない毎日だけどこの子供の好奇心みたいなものをちゃんと汲み取ってあげたいなぁと改めて反省した。おまけ絵本読むの自分の方向けて読んだらいいのに。ワザワザ先生みたいにこっち向きにしてくれて読みにくいのに頑張ってくれていました。時々次女のヤジにも負けず頑張りました！今度は全部読んでもらおう！
17May
- お話できたらなぁ
  最近次女とお話できたら楽しいだろうなぁって思います。成長とともに顔色から意思疎通できるようになってきました。生後半年までは表情があまり変わらなかったなぁ。喜怒哀楽が出て来るとやっぱり楽しいし可愛さが増すよね。テーブルの上に置いてるコーヒー。取りたい、、ダメですぅ〜まだ飲んでますぅ〜〜〜〜あげませーーーんって変な顔でおちょくるとイラっとしてくんねん。かわい。いっちょまえにイラついてるやん。階段しょっちゅう勝手に登ってて勝手に登るのが大人にとって不都合であることをなんとなくわかっている次女。あ！！！あかんやん！！危ないよ！！この顔な。してやったりの顔。ニヤニヤしてくる。わかってるね〜〜。勝手に登ると大人が困ってるのわかってるねぇ〜〜楽しい遊びするとまぁ可愛い声で笑ってヨダレ出ちゃうし可愛いよなぁ結構顔色で意思疎通できるようになったけどまだ時々なんで怒ってんの？え？なに？なんかした？なんかごめん。ってなる事も多くてお話できるようになったら楽しいだろうなぁって思う。ベビーサインも気になる。一長一短あるみたいだけど少し取り入れるのもいいかもな。覚えられるかな、親子そろって。子供ら話すようになったら賑やかだろうなー可愛いわー。
16May
- 昼寝
  日中ねーさんは保育園。下2人はお家にいます。ゆっくりさんの次女ですが生活リズムは妹ちゃんと違います。たくさん寝たい妹ちゃんと違い昼寝は1時間どっかで寝たら充電されます。お昼寝の時間が一緒になることはあまりないのですが時々同時になることがあります。2人寝てる時はもう妖精が寝てるみたいで本当に癒しでしかないんだけど、、そうゆう時に限って夢みるのか寝起きが悪いのか突然泣き出す次女。目をつぶってるから自分の世界に入り込んでて中々泣き止まない。おーい。かえってきてくれーそりゃこうなるよね。んでこうなるよね。前はアワワーってなっておんぶと抱っこであやしてたけど最近はなんか泣いてる姿も可愛いつーか面白くなっちゃってすぐに泣き止まそうとは思わなくなって楽しんでいます2人同時泣きしたときの音量な。笑っちゃうぜ。ちなみに同時泣きしたら次女さん優先して抱っこしてます。んで抱っこされない妹ちゃんがヒートアップして大泣きしたら次女が我に返ってくれるのでそしたら抱っこ交代してしのいでます。なく寸前の唇がへの字になってギュってなるのがたまんねー
13May
- 5月の近況
  どうもこんばんは。GW後半胃腸炎になって上からも下からもだった私です。休み10日長かったなー。3日でいい。次女様立っちの練習頑張っています！毎日毎日ニコニコしながら頑張ってます。最近なんででしょうね。その練習場所が妹ちゃんの足元。姉としての威厳を見せつけてるのかな。そしてなんと！階段登るようになりましたー！！すげーや！でもそれからと言うものの私が化粧してる間とか風呂入ってる間とか「！！いない！！！」と思うと大抵二階にいます。ヒィィィィィ！！こっえぇぇぇぇ！！！家の中のパトロール気を引きしめてやっていきたいと思いました。あと、ものがあれば大抵ぶん投げてばかりだったのが私に渡す（風）になってきたー！これ一番感動。運動面はいつかやれるっていう自信がどこかにあったけど対人とのやりとりがイマイチだったので不安があったんだけど下手なりに私に渡そうとするようになっててきました。いいぞいいぞー！！⭐️おまけ⭐️こないだ次女様にこっ酷く叱ることがありました。普段怒られても泣かないけどこの日はガツンと叱った為大泣き。そのあとユーチューブを見てたねーさんとテーブルの間に無理やり入っていってねーさんの膝の上に座っていました。次女なりにそこが安全だと思って逃げ込んだんでしょうな。ねーさんも嫌がることなく2人でしばらくその状態でテレビ見てた。そんな姿が微笑ましいくなっちゃって笑っちまったい。妹には威厳みせつけて姉さんには守ってもらって真ん中っていいなぁ。
26Apr
- 子供の成長（記録）
  ご無沙汰しています。ブログ書きたいなぁ。今の気持ち残しておきたいなぁと日々思っていますがなかなか時間が取れませんでした。ですが最近になって子供たちの成長が著しく今日は寝落ちしないで書くぞ！イラストがなぜか横向きになっていますが面倒くさいのでこのまま載せます！次女様先日２歳になりました！そして一昨日より「タッチ」の準備に取り掛かるようになりました！何がスイッチになったのか・・それとも前から「ON」になっていたけど身を結ぶようになったのか。なんかこの人立とうとしてるんですけどー！！すごい！頑張れー！！頑張れー！！！うおおおおおお！！！今この辺。まだ完成してない。待ちに待った「立っち」。まだ立ってないけどな。なんというか、「立ちそうなこと」に感動したわけではなく一昨日からコツコツコツコツ失敗たくさんしながら挑んでる姿を見てそこに感動していました。もともとハンディキャップをもって生まれた次女。人一倍練習しないと出来るようにならない。でもその「人一倍」を現に今やってる姿を見ると泣けてくる。偉いなぁ。。。あんた。。偉いナァァァァァァァァぁぁぁっっ私何かこんなにコツコツ頑張ってる？頑張ってないよ。私なら諦めるわ。偉いよな。努力家。まだ立ってないし歩いてないけどでもいつかその時が来るんでしょ？すごいなぁぁぁぁぁぁぁぁぁ。どんだけコツコツすんのよー。お母さん。その「コツコツ」に感激だよ。ちなみに気まぐれでしかできなかったアンパンマンこれな。もう完璧にできる。すごいなぁ。次女さんだけじゃない。昨日そろそろ夏服準備しないとと思って家になる夏服全部ネーサンに着てもらったらなんとピッチピチ！！！嘘でしょ？去年からこんなに体でかくなったんかい！！毎日見てたら気がつかんかった！！洋服半分次女さんに下がりました。次女ちゃん衣装持ちー。ヒュー。そうかぁ。。。あんたもでかくなったなぁ。。。（しんみり）そういえば公園でロッククライミングみたいなやつも登ってたしなたくましくなったよな。ハサミだってお手のもんだし。妹の世話もなんだかんだ手伝ってくれるもんな最近じゃ「あいうえお」書けるようになってきたもんな。。。。すっごい成長してる！！！（声大）そして最後は妹ちゃん。なんともう４か月。はっやー。いっちょまえに予防接種も頑張っている妹ちゃん。最近めっちゃ喋る。（あーとかうーとか）そしてひねる！！！！！ひねっとるー！！！こいつひねっとるでぇぇぇぇぇ！！！そんなこんなでもう直ぐ寝返りのご様子。いやー。すごいな。子供らみんなすごい。私？毎日イライラしてるわ。だって３人とも別々の要求してくんねん（⇦当たり前）で、誰かしら喚いてるか、泣いてるか、大声で歌ってんねん。うるっさ。うっるさ！！って平和。みんな元気な証拠。当たり前なようで当たり前じゃない。感謝しないと。本当に今大変な毎日だけどでも、助けてくれる人は沢山いる。声かけてくれる人も沢山いる。保育園の門開けてくれたり。妹ちゃん抱っこしてくれていたりねぎらいの言葉かけてくれる人が沢山いる。それだけですごく救われる。感謝感謝。児発（児童発達支援）にも通うようになりセンター（療育センター）の人だったりもちろん保育園の先生も自分以外にも子供たちの成長を見てくれている人がいてとてもこころ強いしありがたい。こないだPTの先生から電話来た時思わず「先生！次女ちゃん立ちそうなんです！！」って言った。なんかこう言える人がいて嬉しいなってその時思った。子供たちのおかげてたくさん学ぶししんどい時もあるけど色んな人との繋がりをもたせてもらっています。ただねー。もう一人自分がいたらな。子供の成長見逃さないでいれるのになぁ笑
21Mar
- ダウン症の日
  今日はダウン症の日。21番目の染色体が3本あるからだそう。って！！みんなのインスタみて今日が世界ダウン症の日って思い出したよ(´･ω･`)去年は何書いたかなって見返してみたら「ダウン症の子供育てても特段変わらずいたって日常！」って内容でした。うん！今年もいたって普通の日！笑そして普通すぎて書くことがないくらい。次女さん、愛くるしくたくましく成長中です！年末から姉さんに昇格してさらにたくましくなったよ。成長の早さはちょっぴり遅いけどほんとそれくらいで困ってないよ！かわいいよー！！！この子らだからなのか我が子だからなのかもはやよくわからないんだけどこの愛らしさと面白さ知ってほしいなぁーどうやったら伝わるんだろうね無理なく伝えたいよね興味あるなし関係なく「当たり前」の世の中になればなぁーダウン症って「症」ってつくとなんか病気みたいな、、なんかマイナスなイメージ湧くのは私だけ？この字いらないのになぁ。「男」と「女」みたいな。血液型のくくりみたいな。星座のくくりみたいな。そんなくくりわけくらい当たり前になればな。「ダウンちゃん？奇跡の子やん！可愛くていいなー！」ってむしろ言われないかな笑褒めてくれよ笑うちの子のおててなんて座布団みたいで気持ちいいんだで。ゴッドハンド持ってんねんで！大きくなっならマッサージ店開くぞー！！ふぅーーーー！！！✨✨✨なんか軽い日記になっちゃったYO！！
06Mar
- 我が家のたまごっち
  たまごっちってご存知ですか。私はたまごっち世代なんですが子供達を育てているとよくたまごっちと重ねてしまいがち。最初たまごから孵化させ、餌あげたりウンコ掃除したりお世話をして育てていくゲーム。育て方で進化していくキャラクターが変わります。最近特に下2人が進化しました。我が家の3つのたまごっちは現在こんな感じ。耳も腕も潰れるやつ。雄叫びっちに進化した次女きっと色んな要望を伝えたいんだと思う色々わかってきて伝えたいけど伝わらないんだよね妹が生まれてしっかり向き合って接する時間が減ってしまった。今日できる限り午前中は全て家事はなげて向き合って遊んだら大きい声を出す事はありませんでした。欲求不満かなぁ、、対応はしてるけど抱っこしながらとか家事しながらになってたもん。きっとそれがダメなんだろうな。そうなんです。1番やっかいなのが抱っこっち。置くと泣く。しかも絶叫。抱っこするから何も進まない。もちろん次女さんと遊ぶのも片手間な感じ。首が座っておんぶに出来たら全然違うんだけど、、早くおんぶっちに進化してくれ！！1番ねーさんのおしゃべりっち。前からそんな感じだったけど輪をかけています。しかも聞いてほしいし見てほしいんだよね。そりゃそうだよねー。お母さんに見てほしいよねー。お母さんいつもお返事適当でごめん。この後の進化がとても心配。てか、喋ってばっかいないで早くご飯食べてくれよ。成長という名の進化をとげた我が子ら。イライラして大変な時もあるけど癒されるのもまた子供達。なんか小さい子たちで集まっているのを見るとああ可愛いなぁ。頑張ろう！ってなります！そんな今も。抱っこっちがオネンネなのに下に置けないので何もできずブログ書けましたー笑お昼ご飯作りたい！！！
02Mar
- あーた、これ分厚すぎよ。
  連投稿です。書ける時に書いちゃうよ！忘れないうちに！姉さん年中さんに向けて保育園で本の貸し出しが始まりました。1週間に1冊本を借りられます。ふむふむ。いいねいいね！自分で選んだり、借りてきた本は大事に読むという事学ぶしね！どんな本選んでくるか楽しみだなー！今日は本借りるの2回目。前回は「11ぴきのねこ」シリーズのものでした。知らない内容の本読むのは私も楽しい。姉「今日本借りたー」ほうほう！今日は借りる日だもんね！なに借りたのー？どーーーーん。うそだろ。嘘だといってよ。ブアツイヨ。コレ、オカアサン、読ミタクナイ。シカモ内容知ッテル。内容知ッテルノ読ミタクナイ。テカ、ブアツイネ。一生懸命選んだ本。しかも来週には返さなきゃいけないし、絶対どこかで読まなきゃいけない。なら！！もう借りたそに日に読んでしまいましょ！！そうしましょ！！！！ペラペラー！！！！オカアサンカンバッタヨ！！！ドウ！？オモシロカッタ！！？ズコー！！！！！！結果。ダンボは4歳児にはまだ理解できませんでした。てかサーカスってなんだよ。そんな風習日本にないんじゃ。もうそこからつまづいたがな。ねぇ。てかさ。うちにダンボのDVDあるから！！！それ見て！！！！

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