「自閉症児の保護者に対する障害告知のあり方に関する研究2002」について
自閉症や高機能自閉症・アスペルガー症候群などの告知などについて。
先日Twitterのタイムラインに概要こんなのが流れていきました。もう流れていってしまって元発言は確認できませんが。友だちがたぶんお医者様の前で。
「友だちは『お子さんは普通の子どもたちに追いつくことはありません』と言われ号泣した。もっと違う言い方は無かったのか」
というような内容。
むつかしいところですね。多くの場合「学校の成績」「容易に人間関係をつくる」などでは「追いつく」ってことはなくてむしろ差は開いていく。お医者様はそこんとこを言っただけかもしれない。まあ「でも・・・」といろいろフォローする言葉はあり得たかもしれませんが。（「学校の成績」ということであれば高機能自閉症やアスペルガー症候群の人の場合は「すごく良くなる」可能性はありますが。「高機能自閉症児を育てる 第１～２章 高橋和子著」みたいに）
う～ん、たぶん「追いつかなくていいんだ」「そもそも追いつくって何だ？」みたいなところがわかって初めて「出発」できるような気はしてるんですけどね。追いつこうが追いつくまいが存在としてはＯＫみたいなとこかな。
号泣ってのも、場合によっては悪くないかもしれない。
大昔に「大病院で専門医に『もう手のほどこしようがありません』と言われて恨みに思っている」という話も聞いたことがあります。これは・・・「風邪が治るように治ることはありません。治療法はありません」とお医者様が言っただけかもしれないかな、という気がします。確かに言い方、受け取り方、むつかしいところなのですが。
こんなの見つけました。もう８年前の論文ですね。
自閉症児の保護者に対する障害告知のあり方に関する研究～保護者の状況に応じた心理的配慮について～
指導教員 梅永雄二助教授
明星大学大学院人文学研究科教育学専攻
湯浅 幸子 ２００２年度修士論文
告知の言葉とそれをどう受けとめたかを
①子どもの数
②対象児は第何子か
③対象児に問題行動はあったか
④子育てにおいて家族の協力は得られていたか
⑤対象児について近隣の理解は得られていたか
⑥療育機関との関わりはあったか
⑦育児ストレスはあったか
⑧対象児を自閉症と疑っていたか
⑨自閉症の障害特性を認識していたか
の因子で分析した、ということになるのかな。
対象児は
自閉症 124
広汎性発達障害 17
高機能自閉症 2
アスペルガー症候群 3
総計 146
ってことです。これは「時代」と「調べた対象の会」の傾向によるものですね。今だと広汎性発達障害・高機能自閉症・アスペルガー症候群がものすごく多い調査になったんじゃなかろうか。
それと調査対象がたぶん当時ＴＥＡＣＣＨだとか何だかんだを少しは知ってる親御さんが相手と思われるので回答にそっち方向のバイアスは大きくかかっていると思われます。（別にそのバイアスが悪いってんじゃなくね）
第四章 専門家の保護者に対する告知のあり方から
専門家に望むこととしては、
①具体的な対処方法
②親への心理的配慮
③他機関等への紹介
④自閉症の障害特性の説明
⑤診断
専門家に避けてほしいこととしては、
①母親への否定
②気休め
③断定的な言い方
④配慮に欠けたアドバイス
⑤突き放した言い方
⑥間違った情報
でもいい言葉も悪い言葉も「保護者の状態」によっても変わってくるし、お医者様や専門家の態度とか微妙な言葉づかいでもちがってくるんでしょうね。
専門家からの言葉かけのワースト５（あくまもこの調査における因子分析の結果）
1 位 話し掛けが足りなかったんじゃないですか 。
2 位 遅れているというよりは少し遠回りしているという感じです。個人差もありますからもう少し様子を見ましょう。
3 位 お母さん、これからが大変です。ものすごく大変だけど頑張ってこの子の中の才能を見つけてあげてください。
4 位 これは病気ではなくて障害だから治りません。
5 位 この子はまだお母さんとの信頼関係が出来ていません。
わお、４位は私も言うなあ・・・言い方とフォローの情報「楽しく暮らすあの手この手があるんですよ」にもよるのだろうけど。
専門家からの言葉かけのベスト５（あくまもこの調査における因子分析の結果）
1 位 一緒にどうしたら良いか考えていきましょう 。
2 位 自閉症は消え去りません。でも教育、療育は出来ます。
3 位 少しでも発達を促すためにいろいろやってみましょう。
4 位 専門的な診察と療育をする場所をご紹介します。
5 位 療育次第で変わっていくと思いますよ。
むつかしいとこやなあ。
う～ん。
私は現時点では
・障害名
・障害特性（３つ組）
・「見てわかる」「表現手段はいろいろ」「どうしたら居心地良くなるか」（ざっとでいいから）
・楽しいこともいっぱいあるということ
・自閉症協会など親の会もあること（地域によって活動は様々だし、入る入らないは別にして、あることは知らせておく必要があるだろう）
・さまざまなサポート（機関・制度）があること（詳しくではなくとも）
くらいを伝えていただけたら、と思いますが。
先日Twitterのタイムラインに概要こんなのが流れていきました。もう流れていってしまって元発言は確認できませんが。友だちがたぶんお医者様の前で。
「友だちは『お子さんは普通の子どもたちに追いつくことはありません』と言われ号泣した。もっと違う言い方は無かったのか」
というような内容。
むつかしいところですね。多くの場合「学校の成績」「容易に人間関係をつくる」などでは「追いつく」ってことはなくてむしろ差は開いていく。お医者様はそこんとこを言っただけかもしれない。まあ「でも・・・」といろいろフォローする言葉はあり得たかもしれませんが。（「学校の成績」ということであれば高機能自閉症やアスペルガー症候群の人の場合は「すごく良くなる」可能性はありますが。「高機能自閉症児を育てる 第１～２章 高橋和子著」みたいに）
う～ん、たぶん「追いつかなくていいんだ」「そもそも追いつくって何だ？」みたいなところがわかって初めて「出発」できるような気はしてるんですけどね。追いつこうが追いつくまいが存在としてはＯＫみたいなとこかな。
号泣ってのも、場合によっては悪くないかもしれない。
大昔に「大病院で専門医に『もう手のほどこしようがありません』と言われて恨みに思っている」という話も聞いたことがあります。これは・・・「風邪が治るように治ることはありません。治療法はありません」とお医者様が言っただけかもしれないかな、という気がします。確かに言い方、受け取り方、むつかしいところなのですが。
こんなの見つけました。もう８年前の論文ですね。
自閉症児の保護者に対する障害告知のあり方に関する研究～保護者の状況に応じた心理的配慮について～
指導教員 梅永雄二助教授
明星大学大学院人文学研究科教育学専攻
湯浅 幸子 ２００２年度修士論文
告知の言葉とそれをどう受けとめたかを
①子どもの数
②対象児は第何子か
③対象児に問題行動はあったか
④子育てにおいて家族の協力は得られていたか
⑤対象児について近隣の理解は得られていたか
⑥療育機関との関わりはあったか
⑦育児ストレスはあったか
⑧対象児を自閉症と疑っていたか
⑨自閉症の障害特性を認識していたか
の因子で分析した、ということになるのかな。
対象児は
自閉症 124
広汎性発達障害 17
高機能自閉症 2
アスペルガー症候群 3
総計 146
ってことです。これは「時代」と「調べた対象の会」の傾向によるものですね。今だと広汎性発達障害・高機能自閉症・アスペルガー症候群がものすごく多い調査になったんじゃなかろうか。
それと調査対象がたぶん当時ＴＥＡＣＣＨだとか何だかんだを少しは知ってる親御さんが相手と思われるので回答にそっち方向のバイアスは大きくかかっていると思われます。（別にそのバイアスが悪いってんじゃなくね）
第四章 専門家の保護者に対する告知のあり方から
専門家に望むこととしては、
①具体的な対処方法
②親への心理的配慮
③他機関等への紹介
④自閉症の障害特性の説明
⑤診断
専門家に避けてほしいこととしては、
①母親への否定
②気休め
③断定的な言い方
④配慮に欠けたアドバイス
⑤突き放した言い方
⑥間違った情報
でもいい言葉も悪い言葉も「保護者の状態」によっても変わってくるし、お医者様や専門家の態度とか微妙な言葉づかいでもちがってくるんでしょうね。
専門家からの言葉かけのワースト５（あくまもこの調査における因子分析の結果）
1 位 話し掛けが足りなかったんじゃないですか 。
2 位 遅れているというよりは少し遠回りしているという感じです。個人差もありますからもう少し様子を見ましょう。
3 位 お母さん、これからが大変です。ものすごく大変だけど頑張ってこの子の中の才能を見つけてあげてください。
4 位 これは病気ではなくて障害だから治りません。
5 位 この子はまだお母さんとの信頼関係が出来ていません。
わお、４位は私も言うなあ・・・言い方とフォローの情報「楽しく暮らすあの手この手があるんですよ」にもよるのだろうけど。
専門家からの言葉かけのベスト５（あくまもこの調査における因子分析の結果）
1 位 一緒にどうしたら良いか考えていきましょう 。
2 位 自閉症は消え去りません。でも教育、療育は出来ます。
3 位 少しでも発達を促すためにいろいろやってみましょう。
4 位 専門的な診察と療育をする場所をご紹介します。
5 位 療育次第で変わっていくと思いますよ。
むつかしいとこやなあ。
う～ん。
私は現時点では
・障害名
・障害特性（３つ組）
・「見てわかる」「表現手段はいろいろ」「どうしたら居心地良くなるか」（ざっとでいいから）
・楽しいこともいっぱいあるということ
・自閉症協会など親の会もあること（地域によって活動は様々だし、入る入らないは別にして、あることは知らせておく必要があるだろう）
・さまざまなサポート（機関・制度）があること（詳しくではなくとも）
くらいを伝えていただけたら、と思いますが。
散歩
天気もよくぽかぽかしているのでちょっとだけ散歩。
柿と青空。雲ひとつない青空でした。
ドングリの落ち葉。椎とかかな？
葉っぱが黄緑に輝いていました。
黒猫。本当に真っ黒。
白い鳥。サギ？
お寺の掲示。いろいろたいへんなことがあったんやろな。でも開放してくれてるだけええんやろな。
これは聖徳太子？それとも若い日のお釈迦様？
柿と青空。雲ひとつない青空でした。
ドングリの落ち葉。椎とかかな？
葉っぱが黄緑に輝いていました。
黒猫。本当に真っ黒。
白い鳥。サギ？
お寺の掲示。いろいろたいへんなことがあったんやろな。でも開放してくれてるだけええんやろな。
これは聖徳太子？それとも若い日のお釈迦様？
特別支援学校の授業参観で(怒鳴りながら引きずる）
大昔の話です。
特別支援学級にいた頃。
○○さん、どうもです。
kingstoneです。
> 特別支援学校の参観で、すごい光景を見てしまいました・・・。
>正規の参観は午前中だったのですが、担任の先生の許可を貰い、
>最後までいました。（多分、全校で私だけ・・・＾＾；）
長居をしてみるもんですね・・・
>スクールバスに乗る頃、中学部の方から怒鳴り声が聞こえてきました。
>誰か、パニクッテいるのかな？
>「月に１回位はあるなぁー」
>と担任が言うので、え？と見に行くと、なんと、年輩の男の先生が、
>怒鳴りながら、中学部の男子生徒を引きずっていました・・・。
>・・・・・・・・・・・・。
> 「叱って分かる子はいいですね。」
> 「いや、あの子は叱られると喜ぶ。」
> 「？？？」
・・・・ためいき
叱られると喜ぶのではなく、関わってもらうと喜ぶ。
でも「関わってよ」と伝える方法が「叱られるようなことをする」になってる、ってわけですね。で、きっちり教師がそれにはめられている、と。
－－－－－－－－－－－－－－－
追記
私が書いたような場合だけとは限りませんね。
もう単純に「わからないこと」をさされて教師の意図してるのと違う行動をとってるだけかもしれない。
私が大昔にいた知的障害特別支援学校の「威嚇と暴力」の様子を、大昔に他の学校の教師に伝えると「それは珍しい」「今どきそんな学校無いでしょう」と言われたものだったのですけどね。このエントリはそれより現在に近くなってますし。
特別支援学級にいた頃。
○○さん、どうもです。
kingstoneです。
> 特別支援学校の参観で、すごい光景を見てしまいました・・・。
>正規の参観は午前中だったのですが、担任の先生の許可を貰い、
>最後までいました。（多分、全校で私だけ・・・＾＾；）
長居をしてみるもんですね・・・
>スクールバスに乗る頃、中学部の方から怒鳴り声が聞こえてきました。
>誰か、パニクッテいるのかな？
>「月に１回位はあるなぁー」
>と担任が言うので、え？と見に行くと、なんと、年輩の男の先生が、
>怒鳴りながら、中学部の男子生徒を引きずっていました・・・。
>・・・・・・・・・・・・。
> 「叱って分かる子はいいですね。」
> 「いや、あの子は叱られると喜ぶ。」
> 「？？？」
・・・・ためいき
叱られると喜ぶのではなく、関わってもらうと喜ぶ。
でも「関わってよ」と伝える方法が「叱られるようなことをする」になってる、ってわけですね。で、きっちり教師がそれにはめられている、と。
－－－－－－－－－－－－－－－
追記
私が書いたような場合だけとは限りませんね。
もう単純に「わからないこと」をさされて教師の意図してるのと違う行動をとってるだけかもしれない。
私が大昔にいた知的障害特別支援学校の「威嚇と暴力」の様子を、大昔に他の学校の教師に伝えると「それは珍しい」「今どきそんな学校無いでしょう」と言われたものだったのですけどね。このエントリはそれより現在に近くなってますし。