すちょっと愚痴らせてください

バカ野郎、と誰でもない総てに言葉でパンチを

もうすぐ…

ちゃーちゃんにとって大きなイベントがあります

成人式と同窓会

ずっと、ずーっと前から

参加することを目標にしてきました

でもね、再発の繰り返し…

・ステロイドでお顔がまん丸

・体を締め付ける着物はしんどい

・足が痺れて、一人では歩けない

それから…

ちゃーちゃんは発症してから4年間の間

時は止まっている

みんなのようなキラキラな話？

そんなもの一つもない。

他の同級生は、

この日のために痩せたり

巻き髪、ネイル、お化粧をバッチリとする

最高に綺麗に仕上げて。

行きたいのに行きたくない（見られたくない）

→車椅子でも参加しよう、

　行かないで後悔するなら、行く方がいい

私も言った一人。

でもね、

・なんの服着て行くの

・車椅子で動けない私に誰が寄って来るの

・他の子は大学や彼氏の話するのに、

　　私はどんな話をすればいいの

・どんな顔して聞いていればいいの

美由紀：相談できる人、いる　

　　　　同じ年齢で、同じ病気の子とか…

ちゃ：いた…

　　　同じような事、話してた…

　　　亡くなった…

ＳＮＳで、同じ病気の方を見かけます

でも確かに、

同じ年齢で、同性で、同じ病気の子は…

一人も知りません…

あ～、稀な病気なんだったな

成人式も同級会も欠席します

みんなこうして

居なかったかのように忘れていくんだな

ＡＹＡ世代の子達は

治療をすることも辛くて苦しい…

生きることもまた辛くて苦しい…

ちゃーちゃん、毎日泣いています

バカ野郎…

病気のバカ野郎…

世の中の‥バカ野郎‥

2022.11.16　水曜日

昨日は、

恒例の輸血外来でした

うん、少し慣れてきたかも

でもここの病院の車椅子のクオリティー…

車のロックをするのに、

なんかギアみたいになってる…

ロックしてもす～、って動き出すし…

9：30に採血と血小板の輸血開始

順調、順調。

ルートの確保は、もぅUさんしかいません。

安定のUさん。

11：30には輸血が終わりました。

ここで。

だいぶ前から痛がっていたちゃーちゃんの左足

そうそぅ、

私がボディーソープ落とした左足

靴下の縫い目が当たると痛い、程度のものが

最近じゃ、

靴下履いたり、布団の布が当たるだけで痛い…

見た目はなんともないんだけれど、まぁ痛い

先生に相談したら、

皮膚科に見てもらおうね

となりまして、輸血後に皮膚科受診をしました。

昨日、

ちゃーちゃんが足の痛みについて

教えてくれたんです

ちゃ：無いと思うけど、

　　爪が前に伸びないで後ろに（足の指の中に）

　　食い込んでいく

　　爪が筋肉に突き刺さる

　　そんな痛みなんだよね、と。

美由紀：地震のプレートみたいな感じね

皮膚科の先生も、見た目から

先生：う～ん、何だろう…

とうなっています。

美由紀：あの、先生。

　　　あり得ないと思いますけど…

　　　地震のプレートをイメージしてください‥

と、昨日の話をしてみました。

すると

先生：あ。

　　　そういうこともありますよ

ちゃ：へ‥マサカ…

先生：ネララビンの副作用がこの指にだけ出た、

　　　可能性もあります

　　　どちらにしろ、治療できることはなく、

　　　腫れや炎症が見られなければ

　　　様子をみてください

へぇ～、そんなマサカ、みたいな症状あるんだぁ

ネララビンの痺れかも知れないから

もう一度大学病院でも相談してみよう

ちゃーちゃんの足の痛みは続きます…

血液検査の結果

白血球　1,600

赤血球　252

Ｈｂ　　8.8

血小板　0.2（単位：万）

　　←頻繁に入れていても減るんだな