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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

 

正直に言うと、もう欲しいモノは殆ど無い。あったら便利だと考える製品は、だいたい買ってしまった。買い尽くした。2年前のAmazonブラックフライデーを皮切りに、昨年、今年と、年に何度か訪れる大型セールの度に散財した。元来より出費癖が強かった。身体障害でも。

 

Amazonのブラックフライデーが来る。テレビCMでは24日からだと謳っているが、先行セールが開始されるのは21日(金)からだ。3日間の前夜祭があって、1週間の本セールへと接続される。先行セールで品切れになる、なんてこともあった。皆さんは、何か狙っているのか。

 

僕が今回のセールで目を付けているのは、ずばり「Apple Watch SE3」だ。あのね。凄いのよ。もうね。神製品なんだから。あれ。スマートウォッチ、持ってたよな。しかも2本も。最近、記事にしていなかったかって。煩いな。欲しいモノは欲しいのだ。散財とは人生なのだ。

 

 

先頃のアメリカ遠征で引き起こした惨敗以来、森保監督は戦術を変えたのかと思う。極端なターンオーバーは用いなくなった。1軍だ2軍だと外野の揶揄が煩いからだ。勿論、招集した選手はなるべく全員使う。ファン目線で、ご新規さんを刮目したいという気持ちもある。

 

それにしても、層が厚くなった。聖域無き11人。怪我をして復帰しても、もしくは所属クラブで活躍の機会に乏しかったら、どんなに代表の顔であっても、レギュラーの保証などない。例えばキャプテンの遠藤航。佐野海舟の台頭にあって、1戦目の出番は無し。佐野は当確。

 

 

2025年の代表活動も、この2試合で終了。賛否両論あった現監督体制も、2試合目のボリビア戦で100試合だって。長期政権である。否定的な意見が多かった、一定の選手に肩入れする傾向も、最近は見られない。あとは怪我人の復帰を望む。三笘。富安。守田。彩艶。他多数――。

 

 

11月も、残り2週間を切ったというのに。未だに入院先からの連絡が無い。担当医を通じて、前々回(7月中頃)の外来診療日には、12月中の入院を決めたのに。ステークホルダーは意外と多い。訪問看護ステーション。電動車椅子の点検業者。仕事の担当者。福祉用具業者。

 

管轄の保健師。友人連中や家族。彼らに、期日を伝えなきゃいけない。鳴らないスマホにイライラ。え。こちらから掛ければって。あのね。声が出ないのよ。電話したけどね。咳き込みながら、用件を伝える。応答する女性担当者。名前を訊かれ、答える。すると鳴る保留音。
 

 

しばらく待つと、男性に繋がる。用件と名前を促される。さっき(別の女性担当者に)伝えたばっかじゃん。え。馬鹿なの。そんな電話の取次ぎ方をした日には、先輩社員から鉄拳制裁された新卒時代。障害者だからって、コケにする気か。って、被害妄想が過ぎるね。反省。

非常に珍しい仲間と集まった。場所は新宿。南口の高島屋まで、京王線は笹塚駅で降りて、そこから1時間を電動車椅子で駆け抜けた。せめてもの運動。彼らと会うのだ。当時は、社会人として毎日を全速力で走った。甘いな。表現が甘い。ぶっ飛んだ毎日を送った。多分正解。

 
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半蔵門時代の職場の同僚。ヘッドハンターとして働いていた当時だ。リーマンショックによって、キャリアから脱落したが、その直前まで、本当に楽しかった。仕事の醍醐味。仲間の猥雑さ。フットサル部。社内レクリエーション。社員旅行。テニスやゴルフ。あとは何だっけ。

 

 

対面する一人とは、退職して以降、初の再会となった。本当は、もっと早く会いたかった。もしくは、体調が戻ったら。当時、30代前半の兄さんが、50代だって。でも僕も同じように年を重ねた。20代中盤だった当時の無敵な僕が、44歳だからね。声が出ない。洒落にならない。

 

 
今回の飲み会は、僕が陣頭指揮を執った。そもそもの着地は、海外赴任を伝えるSNSでの同年代の彼に反応した格好。で、せっかくだから仲間を集めようと。ところが来月に出発を控えた彼。誘いに忙しい。日程が決まってはリスケを繰り返す。終盤、やっと再会。会えて嬉しい。
 
 

 

上の2枚は懐かしい。両方とも、社内フットサル部の当時の思い出。部長は僕。今回の仲間の3名も、それぞれ登場しているね。社内部活動が出来るまで、横の繋がりが殆どなかった当時の職場。機密性の高い仕事だからね。でもそれではつまらない。CEOに直談判。頑張った。

昨日まで宿泊していた上級な客室。厳かだったし、敷地内も余裕があったので、車椅子での移動もある程度は自由に振舞えた。一方で、トイレの中、洗面台、寝室などでは病気を実感した。誰のせいでもない。強いて言えば、僕が悪い。手摺りに慣れてしまった、僕がいけない。

 

 

 

 

前回、3本の手摺りに見積りを依頼して、1本約3万円×3本で、結構な金額になった。それでも、1本毎に依頼しては、コスパにおいて悪手だ。材料費+人件費だからね。今回は、3本で7万円弱に納まった。一安心。じゃないよ。これで、全部で16本だ。もう戻れない恐怖感。