Poco a poco -難病と生きる- -37ページ目

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

入院が決まった。前回の診察の際に、先生と相談して。話を遡ると半年ほど前。症状の進行に頭を悩ませる担当ST(言語聴覚士)より、専門医の診療を打診される。前々回の外来で、新任の医師から検査入院を打診される。でも。入院はちょっと。その間に、進行してしまうよ。

 

僕の長期入院に対するイメージ。安全。安心。期間中、絶対に怪我をさせないと過保護。故に、退屈。進行性の病気との相性が悪い。退院後、これまで乗らなかった車椅子での生活を強いられたなんて話もチラホラ聞く。検査入院は3週間。過去に2回経験している。今回、3回目。

 

一方でメリットもある。見回りで来る看護師さんが多い。故に孤独感に苛まれる機会が案外少ない。発話のトレーニングになる。あと、PTやOTの他、希少なSTが常駐しているケースが多い。専門的なリハビリを受けられる。管理栄養士が考案した食事が3食必ず付いてくる。

 

今回は検査入院。項目は多岐に渡る。だから費用は、べら棒に高い。そこで頼る健康保険高額医療費の助成申請制度。これで自己負担額をオーバーした分が戻ってくる。更には民間の生命保険。確定診断後、難病でも加入できる保険を探した。見つけた。入院特約の保険サービス。

 

 

流行のオンライン。窓口として立ってくれていた代理店の営業さんに、久しぶりに連絡してみたが返事が無い。さては退職したなと訝しい。後任に引き継ぎとかしないものかねと腹が立つ。件の代理店をネットで検索。なんと。去年の暮れに清算していたことが判明。おいおい。

焼き鳥とか串揚げの専門居酒屋に行きたい。カウンター席で飲んでさ。隣に美女なんか侍らせて。大将と会話なんか楽しんじゃったりなんかして。かつてはできていた。今は、全てが不自由。選択肢は綺麗なレストラン街の一角しかない。狭い居酒屋こそ至高。でも、車椅子じゃね。

 

 

 

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テレビが面白かった時代。スポーツ少年が目を輝かせて楽しんだ番組がTBS「最強スポーツ男子頂上決戦」だった。え。今もやっているじゃないかって。違うんだよ。あの室伏広治が現役時代に登場していたんだ。サッカーからは、興梠慎三選手がまだ鹿島在籍だったと記憶。

 

ファイナルドラフト

(内容紹介)

25人のアスリートが集結。第一線を退いた者がほとんどの中、セカンドキャリア開拓のため賞金3000万円を賭けたバトルに挑む。果たして、体力と精神力が試される過酷な競技を攻略できるのか。

 

流石に現役選手を揃えるのは、今の時世にはムリゲー。でも、ベテランから若手まで、こうもバラエティーに富んだ元アスリートを揃えられるなと感心した。大がかりなセット。高額な報奨金。スケジュール調整まで、流石はNETFLIX。あの時代のワクワクが蘇った気がした。

 

かつては靴もファッションの一部だった。スニーカーだったり、ブーツだったり。カジュアルだったり、フォーマルだったり。今は、機能面のみ。もう少し掘り下げると、耐久性。外歩き限定。つま先や足裏が削られても、頑張ってくれるシューズ。足が重いねん。特に右足がね。

 

 

ちなみに、電動車椅子に乗って外出する時は、また違った靴を履く。靴と言うか、簡易サンダル。通称、クロッグサンダル。クロックスじゃないよ。アレは高くて手が出ない。二番煎じで十分。どうせ人前に出ないし。足元に注目されないし。すぐ履けて、すぐに脱げる。満足。

 

 

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こんなニュースが都内で話題となった。曰く――東京都では、家庭の省エネ行動を促すため、より省エネ性能の高いエアコン、冷蔵庫若しくは給湯器又はLED照明器具への買替え等に対し、「東京ゼロエミポイント」を付与し、店舗にて直接値引きする事業を実施しています。

 

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先月末、親父と伯母に近所の家電量販店まで見に行ってもらった。僕の障害者手帳を渡して。近隣の家族連れでごった返していたそうだ。対象の一つである高齢者。65歳以上。親父も伯母も該当する。一日も長く、元気でいて欲しい。伝えれば、返す刀が待っている。お前がな。

 

 

さて僕の部屋の話。転居前から備え付けられたエアコンは、富士通製の旧式。冷暖房の効き目は十分。敢えて不満を探して言えば、冷気がダイレクトに来る。寝る時。理科の話ね。冷たい空気は下に来る。エアコンの下にベッドがある。吐き出す冷気が、眠気を覚ますのだ。

 

 
この度の制度を使って、新調したエアコン。パナソニック製のエオリア。風がダイレクトに来ない。なのに、ちゃんと涼しい。更には省エネ。一日中付けっ放しでも怖くない。凄いよね。8万円引きしなければ、買おうとしなかった製品が。まさかの大人気で3ヶ月待ちだって。