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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

サッカー日本代表の、仕上がり具合をチェックする。4年に一度の祭典である、W杯本番まであと1年を切ったタイミング。対戦国は、次回の開催国であるメキシコとアメリカ。予選が免除となったレギュレーションを挽回する上で、彼らも願ったり叶ったりの国際親善試合。

 

まずはメキシコ戦。の前に、招集メンバーが既にカオス。DFとボランチに、怪我人が相次いでいる。以前の代表なら、試合にならないレベル。凄いのは、それでも海外勢で埋めることができるメンバー構成。本当に層が厚くなった。次世代が心配になるぐらい、豪華絢爛な面子。

 

アジアでは敵のいない日本代表。今回のシリーズでは、レベル(FIFAランク)が上位に位置する対戦国。その初戦。相手は相性の良くない中南米の雄。さすがの我々もフルメンバー。内容は、予想に反する好ゲーム。あとは決めるだけ。スコアレスドローも、感触は上々の出来。

 

 

で、問題の次戦。対するアメリカは、直前の試合で韓国と対戦し、0-2で負けていた。その相手に、2点差で敗戦。無得点。内容も散々で、GKの出来次第では、もっと取られていてもおかしくなかった。視聴者の不満も続出。平日の朝から、酷い惨劇を見せられたと辛口評価。

 

 

でも考えて欲しい。中2日とタイトなスケジュール。移動距離も長い。そんな中で、高価な海外選手を預かっている監督の心労を。次戦で、11人全員のメンバー変更を行った。大胆なターンオーバー。これは、歴とした過密日程対策である。来る本番でも、試す戦術となるだろう。

 

 

睡眠導入に用いる、入眠の直前のお酒かな。アルコール7%程度の缶チューハイ一本だけだが。350mlよ。え。量の問題では無いって。違うんだ。緩やかに落ち続ける体重に、警鐘を鳴らしているんだ。一緒に食べるつまみでね。え。眠剤。あれも身体に良くないって噂だよ。

 

 

身体に悪いと思いつつやっちゃう事

 

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眠りに落ちる2時間前は、寝床に就いて、プロジェクターの電源をONにする。さて今夜は何を観ようか。契約しているサブスクは結構な数。故に、視聴可能なタイトルは無限に存在する。あまり面白いコンテンツは向いていない。眠気が来ないから。のめり込んでしまうから。

 

全員死刑

(内容紹介)

2004年に福岡県大牟田市で発生し、被告である家族4人全員に死刑判決が下った強盗殺人死体遺棄事件を映画化。死刑囚として獄中にいる次男の手記をベースにした「我が一家全員死刑」を原作に、未だその真相が解明されていない凶悪事件が描かれる。借金を抱え、困窮した生活を送っていた4人の家族。近所の資産家一家が脱税で蓄財していることを知った彼らは、資産家一家の金を強奪する計画を企てる。無謀な計画から1人が殺害されたことをきっかけに家族はさらに暴走。最終的に4人を殺害するまでエスカレートしていく。

 

結果、大正解の映画だった。あまりに意味不明。支離滅裂。登場人物の行動が短絡的すぎる。何故、この作品を選んだかって。表題が、北野作品のあの映画を彷彿させたからだよ。全員悪人。僕が大好きな映画のサブタイトル。でも。この映画はまるでダメ。眠気が。ね。

 

社会人の昼休み。原則、一時間休憩。定刻を越えて戻ってきたら、上司に怒られる。基本的に。だが例外が存在する。圧倒的な成果を上げていれば良い。上司に負けないぐらい。エグゼクティブサーチ・エージェント在籍時の僕がそうだった。例えば夏季休暇の五連休をば。

 

僕以外の課員には認められなかった。決起集会と銘打って、中日に飲み会を予定するものだからね。僕まで参加してしまう始末。楽しかったから良いけどね。さて話を戻そう。当時、痩せの大食いとして慣らしていた。ランチ時、飯に誘う同期や後輩社員が長蛇の列を作った。

 

 

で、本題。グルメの街と言えば。都内なら、神保町を推したい。カレーの名店が多い。ラーメンも人気店が多い。洋食ならキッチン南海。うどんなら丸香が美味い。そんな中、今はもう無いが、中華の徳萬殿にハマった。通称、ヘルメット・炒飯。超特盛。完食して、英雄だった。

 

 

給食の思い出を教えて

 

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普段から、リハビリで世話になっている理学療法士。彼らのあるべき論を説く学術大会が、都内で催されると聞く。今回で第44回とのこと。それってさ。年に2回でも、20年以上前から開催されているってことよね。年1回なら、僕と同い年だ。これに、患者会で参加する。

 

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会場となる都内の某大学のキャンパス内まで。事前情報では、吉祥寺駅か三鷹駅からバスと聞いていた。はい遠い。自宅から、90分以上掛かると計算。ところが。調べると、最短で調布駅からバスで行けることが判明。これなら近い。60分コース。でもね。バスって難しいのよ。

 

 

無事に現地に到着する。大幅遅刻だけれども。既に我が患者会のブースが設営されていた。まあね。仮に間に合ったとしたところで、力仕事なんかまるっきり役に立たないけど。これでも以前は、ラチェットレンチなんか振り回して、イベント会場を作っては壊していたんだ。

 

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このイベントのメインの一つ。パネルディスカッション。登壇するパネラーは、我が患者会から会長を筆頭に、他団体からも長が何名もズラリと並ぶ。この講演を楽しみにしていたのに、僕ら車椅子ユーザーは別部屋。音声が小さい。隣のブースが賑やかで、まったく聞こえない。

 

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問題点も垣間見えたが、一方で、参加者のホスピタリティの高さに圧倒された。台風一過の空の青さよ。一悶着あったのは、帰りのバス。バス停で待つ。バス、来るじゃない。行先が違う。今度は乗るべきバス来る。既に車椅子席を使われている為、やり過ごす。これが永遠と。