Poco a poco -難病と生きる- -35ページ目

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

ランチと言えば、激辛か大盛りの攻略が常だった。闘争心を養う為。僕は何と闘っていたのだろうか。孤食に慣れきってしまったからか。それとも車椅子で入店できる選択肢に辟易させられたからか。いつもの府中デートの相手が言う。また、辛いラーメンが食べたいな――。

 
相手の友人も同じ病気。年下女性。2人のお子さんを育てる母として。都内で働く旦那の妻として。作業所で奮闘する働きマンとして。そして、卑屈な僕とも仲良くしてくれる友人として。彼女には沢山の顔がある。病気の進行に負けない気概がある。僕も負けていられない。
 

 

久しぶりに対峙した激辛ラーメン(鬼紅)を一口啜って、負けを覚悟した。ダメだ。覚悟が足らない。喉が必要以上に閉じている。これでは麺が通らない。鼻のセンサーがぶっ壊れる。ティッシュで鼻をかむマシーン。麺を啜る。鼻をかむ。麺を啜る。鼻を啜る。次はどっちだ。

 

 

ランチの後は定番のカラオケ。いつもは2時間なのだが、生憎の天気予報。午後から本降りとあって、早めに切り上げる決断を迫られる。おかげで1時間。懸念する雨には降られることなかったけど、もっと歌いたかった。セットリストの半分以上を未消化。楽しみはまた次回。

 

おはようございます。突然ですが、今朝のNHKをご覧になられた方はいらっしゃいますか。連続ドラマじゃないよ。ニュース番組。その中で、東京都が立ち上げた重度障害者に向けた就労支援サイトを紹介したのね。このWebサイト。そう。僕が先日、ここで取り上げたやつ。

 

このうち、30代で脊髄小脳変性症を発症した男性は、転職活動では面接で病名を伝えると同情され、後日、不合格の通知が届くということが繰り返されましたが、友人の支えもあり、現在は転職し、リモートで記事の執筆や経理業務を担当していることが紹介されています。

 

 

動画をご覧になりたい方は、リンク先から動画をチェックしてみてください。短い動画だよ。でもね。嬉しい。親父の元に、複数名の友人から連絡があったそうだ。不思議よね。だって、名前も住所も伏せられた状態なのに。よく特定できたなと。支援の輪が広がりますように。

 

 

まずは大前提として。我が家を支える二大巨頭。親父と伯母。彼らの誕生日が今月とあって、合同誕生日パーティーを企画したとか何とか。そこに末弟が家族で参加すると言う。有り難いね。気の強い美人の義妹を筆頭に、長男と長女が賑やか。え。僕。患者会のイベント運営。

 

 

一つ言わせて。大事な大事な患者会。でも。家族も大事。彼らが元気な状況が、当たり前と思うなよ。で。普通なら後者を選ぶ。でもこれは普通で無い。場所は大井町。広大なイベント会場を用いて開催する「医療講演会・相談会」。年に一度の超大型イベントだからね――。

 

 

当然、準備に余念が無い。かつて、僕が元気だった頃、中心となって時間を割いた。それが今。見る影もない。期待されない。誰からも。仕方ない。声が出ない。脚が痛い。眩暈が酷い。会場に入って、運営メンバーとして立ち回る。学生ボランティアから声を掛けられる。

 

 

僕「(お疲れ様です)掠れ声」。学生「(ご来場)ありがとうございます」。そんなもんだろう。あ。ダメだ。存在意義が分からない。こういう時は、視点を変えよう。イベントは年々進化している。助成金がきちんと入っている。例えば運営向けに出す弁当。かつては握り飯だった。

 

 

イベント閉会後。医療顧問の先生方が珈琲を嗜む控室へと誘導される。でも、手持ち無沙汰。この空間で、まるで空気。こんな惨めな役回りなら、無理して来なくて良かったのでは。刹那。僕を呼ぶ先生の声。「広い会場で探しましたよ。お会いできて嬉しいです」だってさ。

映像機器とは、映像を表示・記録・伝送・編集するための機器全般を指す。そこで質問。貴方の部屋に、映像機器は何枚あるか。普通は、テレビかパソコン画面と、スマホの2枚ぐらいだろう。あ。自宅環境じゃないよ。部屋だからね。さて僕の環境。午前中は主にテレビ鑑賞。

 

 

国産メーカーの40インチ。割と新しいモデル。Airplayとネット動画に対応したフルハイビジョン。弱点とされるサウンド機能は、外付けのサウンドバーやウーファー、2台のリアスピーカーをWi-Fiで繋いで、ホームシアターサラウンドセットを構築。映画を観るなら音響よね。

 

 

昼下がりは読書タイム。そこで活躍するのが、8インチタブレット。安価な中華製だが、数多の選択肢から、安易に選んだ訳ではないよ。普段は屋外に持ち出しているが、携帯性が幸いして、自室でも普段使い。利便性。これに尽きる。年内の買い物で、ベストバイのクオリティ。

 

 

夕飯前後のひと時。否。実際は一日の大半を過ごすデスクトップPCの真正面。更には買い足した12インチのタブレットを隣に添えて、気分はデュアルモニター使い。メインでゲーム、サブで攻略サイトを閲覧したり、メインでAmazon、サブで関連動画を漁ったりとフル稼働。

 

 
いよいよ就寝前。ここで活躍するのが、昨年末に購入した海外製のモバイルプロジェクター。このコンパクトさながら、大層な高機能とお値段ぶり。でも、後悔はしていない。今では無くては困るぐらいの存在感。眠りを促す、暗い映画やヒーリングミュージックを視聴する。

 

 

更に、VRゴーグルがここに加わるね。活躍頻度は流石に毎日ではないが。3日に1回程度。60分~90分ぐらい。これで映画なんか観たらね、没入感がヤバいんだ。で、質問の答え。映像デバイスの数は、全部で7つだ。ここには登場していないがね、スマホの存在を忘れてはいないか。

究極の時間の持て余し方。ずばり、YouTubeのショート動画の視聴。あれは時間を消費させてしまっている。無駄にね。毒にも薬にもならない。ただの暇つぶし。でも。稀に光る原石(動画)も存在する。僕の場合、映画紹介。このタイトル、知っているぞ。でも、少し重たいか。

 

ヤクザと家族 The Family

(内容紹介)

1999 年、父親を覚せい剤で失った山本賢治は、柴咲組組長・柴崎博の危機を救う。その日暮らしの生活を送り、自暴自棄になっていた山本に柴崎は手を差し伸べ、2人は父子の契りを結ぶ。2005 年、短気ながら一本気な性格の山本は、ヤクザの世界で男を上げ、さまざまな出会いと別れの中で、自分の「家族」「ファミリー」を守るためにある決断をする。2019年、14年の出所を終えた山本が直面したのは、暴対法の影響でかつての隆盛の影もなくなった柴咲組の姿だった。

 

大抵の映像コンテンツにおけるヤクザは、強くて、任侠を重んじる、カッコいい集団である描写が多い。それはあながち間違ってはいない。ただし、暴対法が施行された平成の中期まで。以降は見るも無残。綾野剛を通じて、酸いも甘いも原体験できる。とても良い映画だった。