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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

8月が終わった。今日から9月。どうだろうか。何かを成し遂げたか。ただ惰眠を貪っただけではあるまい。その命、決して有限であることを忘れるな。小僧。いいか。心を燃やせ。今の僕のモチベーションの一つ。劇場版の鬼滅の刃(無限城編)の次章以降。絶対に泣く。超号泣。

 


・日次1,000歩のリハビリを継続する

達成した。まずは目標の整理から。一日1,000歩×31日で、トータル31,000歩。対する結果。31,275歩。達成率は100.89%。楽勝に見えるかい。全然だよ。近所を外周にして3→2周に減った。ところが一日辺りの歩数に、さほど影響が無いように見える。あのね。歩幅がね……。


・読書or映画鑑賞を月2本以上

達成した。珍しく大幅達成。読書は「汝、星のごとく」が1本。映画は「ゴールデンカムイ ―北海道刺青囚人争奪編」、「劇場版「鬼滅の刃」無限城編 第一章 猗窩座再来」、「BLACK LAGOON」の3本。目標が2本に対し、計4本の着地なので、達成率が200%は上々。だから何か。

 

・ブログの投稿を月20回以上

達成した。投稿数は23回。達成率は115%。ネタが無い中、絞り出した。そろそろ本格的にネタ切れだ。出涸らしだ。こんな風になるだなんて、かつての僕は信じなかった。振り返ることが億劫な程、毎日が目まぐるしかった。充実していた。楽しかったよ。今は感情がタヒんだ。

 

・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
達成した。達成率は100%。いつものことなので、振り返りはやはり省略。

 

・体型を維持する(54kg以上)
未達です。相変わらずの絶不調です。目標を仮に53kgに下方修正しても、達成率は0%だからね。背伸びをしても届かない。ジャンプをしても届かない。となれば、諦めてしまうのが世の習い。最高値52.60kg。最低値50.60kg。計測は計10回。平均値は51.80kg。ああ届かない。

 

・月に3回は友人と外で会う

未達です。月初に遂行した「戸田さんと新宿デート」と、月末に実施した「仲間と池袋のビアホール」の計2本。あと1本が出ない。達成率は66.67%。前回も書いたと思う。ネタ切れではない。誘いたい友人は沢山いる。が、僕から声を掛けられない。落胆されるのが怖い。


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難病を発症して暫くしていた頃、宝くじを買っていた。1枚300円の全国自治―ジャンボ(夏と冬)。バラで20部。セットで10部。大した投資額ではない。それでも、年に2回、9,000円が消えてなくなるのだ。淡い期待は露に消える。考えてみて欲しい。自分が難病になる確率を。

 

宝くじの高額当選と、どちらが確立が高いだろうか。禍福は糾える縄の如しって言うじゃない。なら、良いこととと悪いことが交互に来いよ。これ以上、俺から取り立てるんじゃねぇぞってね。今は買っていない。仮に当選しても、使い道が無いんだもん。夢は他にあるからね。

 

 

宝くじ買う派or買わない派

 

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鬼になりたいと書いた。以前のレビューで。本心ではない。あれは自虐ネタ。幸せを手に入れたい。それが叶わないなら、鬼として生きたいという意味。ご存知、鬼滅の刃の中の話。真に受けるなよと言いたい。そんなに分かり易い世の中なら、どれだけ住み易いだろうかと。

 

 

もし。人生2周目が許されるならば。意中の相手と結婚したかった。僕の場合、寸前まで進んだ。元カノは婚約者だった。もしも病気が発覚しなければ、きっと今頃は幸せな家庭を築いていたはずである。だから僕の願いは。生まれ変わるなら、好きな人の旦那になりたい――。

 

生まれ変わるなら〇〇になりたい

 

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サ終とは、サービス終了ということ。ネットスラング。IT用語。スマホアプリやネットゲーム等が未来永劫続くことは稀だ。大抵のコンテンツには寿命が来る。最近のスマホゲームは特に短命で、一年どころか半年とか3ヶ月なんて憂き目に遭うアプリも、決して珍しくない。

 

もう少し深掘りする。昨今の開発費の高騰から、損益分岐点が後ろ倒しになる。ライバルは国内のみならず、予算の肥大化が顕著な中国資本が強い。有名なIPが使えるからと言って、勝ち確かと問われると、そうは問屋が卸さない。なんの話かって。ついにね。あの星ドラがね。

 

 

今はドラクエウォーク(ちな無課金)のみだが、一時期は星ドラに没頭していた。課金も厭わなかった。やる程に成長している実感が嬉しくて、どんどんのめり込んだ。まだ発声が問題無かった。オンライン仲間と回線を繋いで、マルチ戦で難敵を倒す醍醐味。ああ僕の青春が。

 

 

体重は相変わらずの低空飛行。食欲が無いわけではない。ただ暑い。夏と言えばビールが美味い。仲間からビアガーデンへの誘いが入った。しかしロケーションが遠い。断腸の思いで断ってからも、後悔の念が続く。貴重な機会が。美味しいビール。あと、友人との食事会の場。

 

悶々としていたところ、別の方角から食事会の誘いが入る。友人女性が2名。うち一人の就職祝い。少し違うな。彼女は同じ難病患者。就活は悪戦苦闘。決まったのは、就労支援施設。A型。仕事内容は今の僕と同じ。慣れないよ、と、現状に苦戦している模様。僕は思う――。

 

 

羨ましい。伸びしろしか無いじゃないか。同僚の存在も、安定した収入も、ね。同じ難病と書いたが、型は異なる。遺伝性の僕と、孤発性の彼女。進行具合も大きく異なる。正直、羨ましいとさえ思う。否、不毛だね。彼女の荒れた職歴を、綺麗に清書してあげる。そのお礼にと。

 

 

19:30~現地でお店を押さえてくれていた。事前に友人の誘いで18:00に池袋駅で待ち合わせをしていたのだが、何をとち狂ったのか、30分前に地元を出発。頭湧いているね。90分は掛かるのに。さて待望のビアホール。ビールも美味いし、食事も旨い。何より涼しい。ありがとう。