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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

ご存知だろうか。障害者手帳を見せると、10%割り引かれるサービスが付いているのを。ずばりラブドール。以前は、ダッチワイフと呼ばれていた。精巧な物だと50万円は下らない。等身大の、女性を模ったお人形。用途は、ここでは伏せる。まあ紳士の諸君なら分かるよな。

 

フィギュアなあなた

(内容紹介)

リストラを宣告された孤独なオタク青年・健太郎は、ヤケ酒の果てにケンカになったチンピラに追われ、迷い込んだ廃墟ビルでセーラー服を着た少女のフィギュアを発見する。すると、その美少女フィギュアが目を開けて動き出し、健太郎の危機を救う。健太郎は彼女を自宅に連れ帰り、ココネと名づけて同居生活を始めるが……。

 

ラブドールが擬人化する。何て言うか、男のロマン。もし実家に戻らず、一人暮らしを維持していたら。もし、現在の貯蓄額があの当時にあったなら。で、生身の女性を抱けない、今の容態だったら。と想像して、首を横に振る。今の状態で一人暮らしだなんて無理ゲーだろう。

 

 

仕事として関わっているイベント「トントゥフェスティバル」。ずばりライターとして。体験記を後日発行されるストーリーブック(冊子)に寄稿するのだ。去年の出来は上々だったそうだ。形に残る。故に手を抜けない。備忘録として、当時の記憶を書き綴っておく。メモメモ。

 

ボッチャ。障害者向けのスポーツとして有名。パラリンピックの公式競技として採択されているので、ご存知の方も多いだろう。すみません。僕はルールさえ知りませんでした。赤と青に分かれて、対戦する。相手は運営スタッフのイケメン大学生。運動神経が良さそうだな。

 

 

まずは白いボールを放る。ボールと言うか、鞠と言うか。ズッシリと重たい。次に同じ競技者が、決められた色のボールを放る。どこにって。白いボールに向かってさ。僕は赤ね。次は青の彼。で、どちらが白に近づいたか。仮に青だとしよう。次は僕の番。分かるだろうか。

 

白い目標球(ジャックボール)に、赤と青のボールを交互に投げ、どちらのボールがよりジャックボールに近いかで点数を競うルール。交互にと言うか、遠い方が連続して投げ続ける。微妙な判定には、審判の出番。東京都は調布市で理事をしているという女性が立会人。

 

 

彼女から、筋の良さを褒められた。スコアの上では大学生に惨敗(1-3)だったのだが。4ゲームマッチ。拮抗したスコアなのは、肉薄した展開だったから。あ。彼も素人よ。立位からの方が、足に力が入る分だけ正確な投擲ができそうだ。負け惜しみじゃないよ。本当だよ。

 

審判を務めてくれた女性が、矢継ぎ早に聞いてくる。障害は何かしら。何でこの電動車椅子に乗ってるの。どちらにお住まい――。調布にあるスポーツ団に誘われた。有り難い。でも、彼女は知らないのだ。進行性の神経難病の残酷さを。二歩進んでも、三歩下がるのだから。

 

今年も呼ばれた。誰にって。参加している業者さ。僕の家に出入りしている福祉用具業者の営業担当。社会人3年目の若手の女性。先日もつっぱり棒の張り直しに来てもらっていた。彼女の声掛けを無下にできない。否。純粋に興味がある。国際福祉機器展。東京ビッグサイト。

 

大型台風の隙間を縫って、秋晴れの都内。一方の僕の体力は、ここまで来るのに既に枯渇。新宿駅の乗り換えが疲れる。距離もあるし、人も多い。電動車椅子も、自動運転ができる時代が来ると良いのに。そう。今日の目的は最新の電動車椅子。日進月歩で進化を続ける筐体よ。

 

 

注目度の高い展示会。多くの来場者がいらしていた。入口で右往左往していると、スタッフが助け舟を出してくれる。有り難い。「受付はどちらで――」と聞いたはずが、返ってきたのはまさかの英語。すぐに日本語に戻ったが。それ程までに、発声も、活舌も、終わっている。

 

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知人をブースで発見する。自社の商品を案内している姿が甲斐甲斐しい。彼女から僕を見つけてくれて、嬉しそうに駆け寄ってくる。社員総出で対応する気合の入れ様。すると、今度は遠くから走ってくる女性を発見する。先日、我が家まで来てくれた担当者。仕事の面倒をね。

 

 
個人的に注目していた最新の電動車椅子事情。普段、乗り回しているWHILLを発表した当時、販売元のセリオ社には大反響があったと聞く。砂利道も行けるのか。しかもノーパンクタイヤとな。段差も気にしないのは凄い。だが時代の変遷と共に、求められる質も変わってくる。

 

 

この夏を賑わせた物騒なニュースと言えば。そうだね。モバイルバッテリーの出火騒動だね。電車が止まったり、火事に発展したりと騒がしかった。無知な人は、モバイルバッテリー=悪というレッテルを貼るかも知れない。違うんだ。熱膨張を放っておくからいけないのだ。

 

ところで皆さまは、モバイルバッテリーを何台持っているだろうか。え。僕は4台だ。違うんだ。ちゃんと使っている。実は先日まで2台使いだった。ところがうち1軍選手の彼が、発熱により急遽使えなくて。で。2軍選手が出てくる。何と、有線ケーブルが使えない事態に。

 

スマホは刻一刻と電池を減らしていく。運の悪いことに、外出中の身。帰りの電車で、電子マネーアプリで切符を買えるか。否。駅から無事に出られるか分からない。瀬戸際。無事帰宅後も、Qi2(無線)充電が機能しない。壊れたか。すると販売元の社長が動画上で発表する。

 

①CIO SMARTCOBY SLIM 5K

 

現在、1軍の大エース。入力端子がType Cコネクト全盛時代に、僕のスマホはLightning。なので、ケーブルいらずのワイヤレス充電に対応しているのが嬉しい。それがまさかの熱中症。そこに社長「発熱抑制モデルへのアップデートを送料ご負担にて対応しております」とな。

 

 

②CIO SMARTCOBY SLIM 20W

 

用途は日常使い。充電先は主にスマホ。急速充電とパススルー充電機能があって、あとは安価で薄くてコンパクトであれば文句は無い。Amazonの今回の先行セールで購入。期待以上のクオリティ。出会うタイミングさえ違っていたら、君は今頃うちの大エースだったかもね。

 

 

③Anker Power Bank (30W, Fusion, Built-In USB-C ケーブル)

 

先月末に購入。1軍のエースの彼が遠征に出るタイミングで、僕自身も長距離移動が続くことが確定していたので。買って良かった。大正解の高品質。流石ANKER製。パステルカラーが可愛い。機能全部入り。なので、早く2軍のガジェットポーチの中身を入れ替えたい。

 

 

④Xiaomi 22.5W Power Bank 10000mAh

 

現在2軍生活の彼。大エースの帰還後、ドミノ倒しのように3軍へと送られる。購入したのは半年以上前。当時、名のあるメーカーが出した価格破壊モデルが大騒ぎになった。しかし。ガジェットの検証で人気の彼の動画を見て、血の気が引いた。唯一の大容量モデル。惜しい。

 

就寝前の強い味方。モバイルプロジェクター。明るい時間は使えないが。深夜帯だと絶大な威力を発揮する優れモノ。サブスクで映画を垂れ流す。YouTubeもよく見ている。ラスト30分になったら、入眠音楽を流(アレクサと連携して、2時間のオフタイマーを設定)している。

 

今や無くてはならないプロジェクター。そのリモコンを落とした。ベッドの脇にね。これが拾いにくい。何度か落として、今は箸を使って器用に救出している。が、今回は難儀を極める。電源プラグが邪魔で、箸も入らない。え。ベッドを移動すればって。甘いな小僧よ。

 

 

ベッドをガッチリと固定しているつっぱり棒が邪魔でね。これを外せるのは、福祉用具業者ぐらいか。彼女を召喚しても良いか悩む。リモコンは、アプリで代用できる。ガキの遣いじゃないんだぜ。そう言えば、新たに3本ほど、設置を検討している手すりがあるんだった。