ろばた 結@新宿 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

カラオケに行くと、へばり付いた喉元が開通する。序盤は咳ばかり出て、相手に心配される始末。大丈夫、だい、ゲッホゲホ。以前はカラオケ後、暫くは日数が持った。2週間とか。今は短いよ。え。3日とか。行く意味あるのかって。あるよ。一瞬でも、声を取り戻したい。

 

先週に次いで、また新宿西口のカラオケ「ビッグエコー」。ここを選ぶ理由は、障害者手帳を提示することで、客室利用料が半額になるから。今月は、いずれも友人女性とカラオケ&食事。今日は3回目。目標達成だ。相手は戸田さん。デート。だったら、どれだけ心が躍るか。

 

 

前回同様、広めの部屋を割り当てられる。事前予約で、車椅子利用を申し出ているからか。障害者も利用することを想定しているならば、せめてトイレ前の段差を何とかして欲しい。ここは階段になっている。彼女は今日も献身的。何度もドリンクを運び入れてくれる。感謝。

 

 

彼女のお気に入りは、この界隈の人気店「ろばた 結」。予約を蔑ろにしたご新規さんが、幾度も追い返されている。電動車椅子は、入口付近に路駐。予約時に苦労して伝えた、入口付近の席へと案内される。トイレまでも近い。導線ね。頻尿じゃないよ。彼女の手を借りる。