駒八@田町 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

隔月開催される患者会活動の交流会。新型コロナウイルスの感染状況が落ち着いてきているので、今回は集会形式。田町。交流会イベントの担当役員として、前任の理事から僕が継いで暫く。前日は、オンラインによる当日の参加理事の為の事前ミーティングを実施。

 

 

今回はSCDの40代以下グループのファシリテーションを担当。ファシリテーションのコツは、受容と共感と質問。この3点を追求することである。ファシリテーションとは司会進行役。交通整理。信号機のようなもの。さして難しくない。と思っていたのは僕ぐらいかも知れない。

 

 

反省会を行った後、会場を居酒屋に移して乾杯。場所はムスブ田町にある「駒八」。6人中、5人が病気の当事者。少しずつできることが減っていく絶望の中で、残された最後の趣味であるお酒。楽しそうに飲んでいる仲間の顔を見て、僕も嬉しくなる。大切にしたい時間。