坐もつ焼き いしん@新宿 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

契約しているインターネットサービスプロバイダの怠慢にイライラさせられている。会社から貸与されたスマホのデザリングによって仕事をした場合、容量の関係でオンライン会議はしない方が良い。となれば電話面談。声が出ているうちは問題なかった。今は無理。通じない恐怖。

 

三連休の最終日。友人女性2名と僕。新宿駅西口で待ち合わせ。目的地はカラオケ。障碍者手帳を使って、利用料金の半額分が免除される。心なしか、随分と手前の部屋を案内される。脚が痛い。歩くのが辛くなった。健常な友人が、隣で僕を支えてくれる。ほ。惚れてまうやろ。

 
 
普段だと立ち上がるまで1時間は平気で要したカラオケ。発声練習を兼ねた僕の持ち時間。震える声。続かない息。腹から声が出ない。でも大丈夫。リアクションが良い。楽しい。3曲目か4曲目で、調子が戻る。これだよ、これ。これが僕の声。あっという間の3時間。さて続いては。

 

 
歩いてすぐの人気店。事前に押さえていた「坐もつ焼き いしん 新宿大ガード店」。間もなく満員御礼の店内。声の調子が戻ると、食事や会話が楽しい。店員さんにも聞き返されることがない。この姿勢を大切にしたい。病気によって失ったものは多いけど、得たものだってある。