東京都障害者福祉会館 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

三連休の中日である。晴天。2022年は3連休が9回もある。今年の目標の一つに掲げた、交際相手を作ること。如何に連休を有意義に過ごすか。さて気になるニュース。男性で最も“短命”なのは「未婚の人」……。長く生きることは望んでいない。でも、早く死ぬことも然り。

 

 
ここは田町。東京都障害者福祉会館。患者会のメイン行事の一つ、交流会。僕は運用責任者。隔月開催。コロナ禍の影響に伴って、リモート開催を続けてきた。前回、久しぶりの集会形式を実施。対面で分かる息遣い。傾聴姿勢。あと人情。味を占めて、今回も集会形式を実施。
 
 
ところがオミクロン株の大流行。人数制限。換気の徹底。検温やアルコール消毒の実施など、気を遣うことが多い。更にはソーシャルディスタンス。設置されている長机を間引く。脚が痛くて戦力外。力仕事と相性が悪い。サボっている訳ではない。なんなら一番乗りだし。お寿司。
 

 

SCDとMSASの2グループに分かれての交流会。僕は前者。ファシリテーターを務める。初参加も数名。うち1名の当事者から。難病を患って、果たして結婚しても良いのかどうか――。分かる。その疑念。痛い程分かる。数年前の僕だ。彼らの手本となりたい。結婚しましたが何か。