僕は透明人間 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

普段使う私鉄の駅の地上階と地下(改札階)を結ぶエレベーターの案内標識。彼らを優先してねとお願いされている6条件を見渡して、案の定、僕は対象外。杖を突いて歩くのは、ご老人か怪我人であると決めつけている製作者の狭い考え方。障害者は全て車いすユーザーか。
 
 
彼らは知らないのだろうか。歩行器を頼らないと満足に足を運ぶことができない難病患者の存在を。杖が無いと歩き出しが怖い僕のことを。別にエレベーターの標識に怒っているのではない。求人に一般枠と障害者枠を設け、万事上手くいっていると考える役所も同じ穴の貉だよ。