やきとり〇金@田町 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

13:30から開催される全国SCD・MSA交流会。その運営に携わる為、1時間以上も早くから、現地に集まってミーティングや設営に従事する。理事の中では若い年齢層にあたり、体力的にも心配はいらない。仲間の顔と名前も頭に入ってきた。進行表は、事前に目を通してきた。
 
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田町にある東京都障害者福祉会館。前回に続き、二度目の往訪。僕ら理事を除き、50名超が集まった。名乗ってもいないうちから、数名の参加者に言い当てられる。FacebookやTwitterを通じて、活動範囲は無限に広がる。立場を自覚する必要がある。肝に免じよう。
 
 
Amebaを通じて知り合った、同年代の患者である友人女性も単身で参加してくれた。夜は、理事の一人のお誘いを受けて、「やきとり〇金」で乾杯する。この病気を患わなければ、知り合わなかったであろう縁がある。一方で、切れた縁もある。大事なのは、今をどう生きるか――。