うちの子、お芋の煮っ転がしみたいに健康そうな見た目ですがご存知の通り難病児でござる。
難病の少女というと漫画的には線が細く、儚げで膝掛けを常に愛用し、静かに佇んでるイメージなのになぁ（偏見）
なんでか、ミラーボールがキラめく中、ベッドの上で踊り狂うパリピ系。
てか、寝る前に余った体内バッテリーを使い切ろうとするのやめて欲しいわね。早く寝なさーい。
そんな障害者手帳所持だけど外から見るとただのパリピーポーが小学校入学するにあたり、若干支援が必要なわけで、入学一年前から教育委員会や通う予定の小学校と相談せねばならなかったのでございます。
幼稚園の時と同じようにうまく体のケアしつつ普通の小学校で普通のクラスでのびのびとパリピっていただきたい。
そのためにはまず発達や知能に問題ない事を証明することになったの。
通っている病院で知能テストを受けたわ。
IQ108おしゃべり大好きお調子者のパリピという結果を教育委員会と学校に提出。
こちらの要望「体のことは多少養護の先生なりに支援してもらって普通クラスに通わせたい。できたら将来的に処置室として使える多目的トイレを作っていただけるとありがたい」と伝えた…んだけど、
おやぁ？なんでか話が噛み合わないぞぉ？
教育委員会「パリピちゃんの場合、特別支援学級は知的に問題がないので対象外です。新しく病弱学級をつくるのはどうですか？」
はっ？
えっ？
うっほ？
「いえ、だから普通の学校、普通のクラス希望で…」
教育委員会「養護学校や病院に併設の病児が通える学校もあるのですが…」
はう？
わっつ？
ほわい？
教育委員会「病弱学級は初めての試みなので作ってみないとどういった活動になるかわからないです。あと多目的トイレは…予算が…」
やっべっ！どうしよう？
なんでこんなに噛み合わないの？
日本語喋ってるつもりなんだけど、2メートル先の教育委員会にあたいの声が届くまでに、
マサイ語かなんかに変換されちゃってんのかしら…と、とても不安。
思わず槍もってその場でぴょんぴょん飛びたくなったわよ！
よし、もう一度簡潔にハキハキとしたマサイ語で叫ぶわ。
「病弱学級じゃなく普通学級希望です！学校内での処置等の支援のご相談がしたいのです！」
しかし「次の時まで病弱学級の事を考えていただいてお返事いただけると…」とのこと。
もうやだ！今のあたいには1キロ先のキリンの姿も涙で霞んで見えやしないよ。
そして夫婦で拉致のあかない話し合いから逃げ帰ったわ。
モヤモヤが収まらなくてあたいのマサイ語をすべて理解してくれる主治医に散々愚痴ったわ。
主治医もあまりの話の通じなさに
「ちょっwwなにそれwwwわかりやすい言葉で意見書かいてあげるからww」と
苦い草生やしながら丁寧に意見書を書いてくれたの。
胃がきりきり舞だぜこんちくしょー。
意見書を吹き矢に仕込みつつ、翌週の話し合いで「病弱学級なんていらないっすから！」と伝える。
すると「じゃ、ここにサインをお願いします」と書類を渡された。
どうやら「病弱学級作らなくていいよー。教育委員会はなにもしませーん」みたいなことが丁寧な感じで書いてあるわけ。
もう「このことで後でなんかあっても文句言わないでね」ってのがR18指定くらいスケスケのエロエロで、びっくりした！びっくりしすぎて5メートルくらい飛んだ！
結局処置等は学校に相談してやってもらってーって丸投げられたうえに、
多目的トイレも予算がぁ〜予算がねぇ…ってフワーッと逃げられたわ。
何のための教育委員会なのー。
いやぁ…最後まで話が通じなくてすごく怖かったわ。
あれね、うちの県はまだ内部障害児に対する学校生活支援がよくわからないんだろうかね。
まぁねぇ、難しいとは思うのよ。
支援して欲しいことを具体的にこちらが伝えてもなかなか理解してもらえない。
でも、隣の県では看護師免許のある方を支援の必要な児童がいる場合配置してくれたり、ほとんどの学校が多目的トイレも完備してるという。
こんなにも違うのかと！とほほ。
てか、この小学校ってバリバリ避難所なのよ。
様々な人が避難の時に使うのに、今時多目的トイレが１つもないってヤバくない？
そんな感じで、奥歯に挟まったほうれん草がなかなか取れない呪いをかけつつ教育委員会とはおさらばいたしましたわ。
嗚呼、ずっと吐き出せなかった愚痴。
こんなところでゲロゲロビシャビシャ吐きまくってごめんなさいね。
あたいザルと言われてるのに、教育委員会の飲みすぎて悪酔いしちゃったわよ。
でも吐いたらちょっとスッキリしたわ。
聞いてくれてありがとう（し◯み習慣を奥歯で噛み締めウ◯ンのチカラに肩まで浸かりつつ）
でね、その後もなんやかんやあったけど、小学校で関わってくれる先生達とじっくり話し合い、結果的にはパリピの学校生活うまくいっております。
そうよ！事件は現場で起きるんだものね。
現場に居ない教育委員会なんかな！な！
ベテランの担任の先生と、これまたベテランの養護の先生、そしてチビのために新たに養護担当のお姉さん先生が入ってくださって、3人体制で見守ってくれております。
チビもほとんど自分のことは1人でできるようになってるし、幼稚園から一緒で病気のことを理解してるお友達が周りを取り囲んであれこれお世話焼いてくれてるの。
ありがたいわぁ。
チビの病気一つとっても、全く同じ症状の子は1人もいない。
パッと見ではわからない障害のこと、障害の多様性をもっと理解して欲しいなぁとつくづく思った出来事でございましたとさ。めでたしめでたし。
いや、めでたくもないか…くそっ！（まだ怒ってる）
