ムスメ 小学校への道④ | 骨形成不全症ムスメとの日々…時々旦那

骨形成不全症ムスメとの日々…時々旦那

6歳の長女、むっちゃんと1歳の次女いっちゃんと旦那と過ごす日々のことを、思いついたまま備忘録として書いてます。
むっちゃんは骨形成不全症、生まれつき骨の弱い病気です。

す我が家は2人姉妹
むっちゃん(6歳)は骨形成不全症。
いっちゃん(1歳)は絶賛イヤイヤ鬼





の、続きです



とっても久しぶり過ぎまして…
もちろん、もう入学して春の運動会も終えて、水泳学習、海洋学習、夏休みも終わり、2学期ですね…
早いなぁ



ちょっと記憶を呼び戻して続きを書いていこう!
中途半端で終わるの自分が気持ち悪くて…




9月からなかなか話しが進まなかったなぁ
話しはするんだけど、来年度予算を要求するために、設計してもらって品物決めて予算要求してもらって…
と、お役所仕事、事務作業が多かったんだろうな
保護者までは何も伝わって来ずモヤモヤしていたなぁ
それを誰に言えば良いのかもわからず、園の先生に愚痴ってた気がする

先生たちの異動もあるし無責任なことは言えないんだろうなぁと、わかる気もするけどモヤモヤ

そういえば秋に机の相談をしに支援学校に行かせてもらった
姿勢保持できる机を実際に合わさせてもらった
それが本人の体に合わせてオーダーメイドできるなら良いのかなあと思うけれども…

本人が嫌だと

だから見た目みんなと同じ机にすることに
実際使うのむっちゃんだし、本人が納得して使えるものが良いよね



工事が実際に始まったのが冬
近所の小学生に工事が始まったことを教えてもらって、間に合うのかなとまたモヤモヤ

案の定2月に行われた小学校への体験入学にはトイレが間に合わず、体育館の多目的トイレまで移動した。と、後でむっちゃんに聞いた
まぁ、入学式に間に合えば良いから良いから




最近の2人

夏の家族旅行にて