皆さん、こんにちは！
Kazuです。
私が所属している、再発転移治療中の腎がん患者会「avec（ｱﾍﾞｸ）」の世話人であるhimikoさんのブログを紹介します。
内容は、今年7月６日（土）に予定されている腎癌研究会主催の市民公開講座のお知らせです。
詳細はhimikoさんのブログや腎癌研究会のホームページをご覧になって頂くとして・・・
以前からブログで繰り返し述べていますが、私は腎臓がんが肺と脳に転移したステージ４のがん患者です。
しかし、がん患者であることを決して悲観することなく前向きに治療に取り組んでいます。
また日々の生活も決して下を向くことなく平穏な日常生活を過ごしています。
（嫁からは「お気楽がん患者」と揶揄されますが（笑））
この様な思考を持つ癌患者はかなり特殊な部類だと思いますが、私が前向きに生きていける理由は私の性格がポジティブだとか、お気楽で単なる鈍感（笑）だということではありません(^^ゞ
療友からも良く言われますが、製薬会社で医薬品開発に長年携わり、豊富な医薬知識に支えられている点が非常に大きいと個人的には感じています。
例えれば、がん患者の治療は、告知された瞬間に真っ暗な長いトンネルの中に放り出されて、そこから一人で出口（寛解）に向かってひたすら歩いていく様なものだと思っています。
トンネルの距離も分からない。出口の方向も分からない。
まあ、人によっては覚悟を決めて真っ暗な中をただひたすら走っていくことが出来る人もいるかも知れません。
但し、大多数の人は真っ暗で障害物や出口がどこにあるのか分からず、不安に慄き、足を止めてしまうと思います。
そんな中、同じ真っ暗なトンネルで人の声が聞こえるだけで、真っ暗なトンネルにいるのは自分だけではないんだ！とかなり安心すると思います。
これがブログや患者会などを通じた、同じ境遇の癌患者との出会い。
さらにその人が懐中電灯を持っていたら・・・・
懐中電灯の光で周りの状況が見える様になり、不安も軽減されて１歩1歩前に進むことができます。
そう、その懐中電灯の光こそが「医薬の知識」だと私は思っています。
私が不安な気持ちなく前に歩いて行けるのは、この「医薬の知識」という懐中電灯を持っているからだと常々思っています。
私の場合は、仕事柄医薬の知識を持っていた人ががんに罹患したということで、たまたま最初から懐中電灯を持っていたに過ぎません。
しかし、「医薬の知識」という懐中電灯を持っていない人でも、この様な市民講座に参加することで腎がんに関する知識を身につけることが出来ます。
つまり、最初から懐中電灯を持っていなくても、後から身につけることが出来るということです。
今の時代、ネットでがんの知識を調べることは可能ではあります。
しかし以前からブログで紹介している様に、がんに関する記事をランダムにピックアップすると４割しか正しいことが書いてなくて、６割は嘘の記事というデータがあります。
さらに、この嘘のデータの中には「がん患者の命を食い物にして金儲けをするインチキ療法」の類も混じっているので、非常に厄介です。
医薬知識が無い一般の方は、この様な情報の区別をすることは非常に難しいと思います。
そういう点で、今回の市民講座の様に信頼できる公的な団体が一般の方に向けた市民講座を開催することは非常に意義があると思います。
また腎がん患者にとっても、この様な市民講座に参加することは基礎的な医薬知識を身に付けるための非常に良い機会だと思います。
今回は開催場所が東京で私も自宅から行ける距離なので、なるべく都合を付けて参加したいと考えています。
腎がん患者の皆さんも、もし都合が付けば参加してみては如何でしょうか。
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＜話は変わって、私の近況報告です＞
前回のブログで書いたビックリする様なアクセス数も今は落ち着いて、昨日は最盛期（２万５千件）の約１７分の１（約１５００件）となりました。
まあ、いつも通りに戻ったということです（笑）
それと、一昨日（４月２６日（木））にCT検査を行いました。
ちなみに私の治験（キイトルーダとインライタの併用）では、１２週間毎に画像（ＣＴ）検査することが定められています。
（治療期間によって、検査間隔は異なります）
ＣＴ検査の目的は、主に肺の腫瘍の経過観察のため。
（但し、他臓器への転移有無の確認なども当然含まれます）
なお自分は腎機能の数値（クレアチニン）があまり良く無いため、腎臓に負担がかかる造影剤は途中から使わなくなりました。
（但し、仮に腫瘍の増大や他の臓器の転移などが疑われた場合は、必要に応じて造影剤入りのＣＴ撮影を追加で行うことになります）
検査結果は１０連休のＧＷ明けに聞くため、今回は検査のみ。
嫌いな注射も無いため（笑）、お気楽モードで検査を受けてきました。
そうそう、私が通っている病院もＧＷは１０連休。
自分は３週間毎にキイトルーダの点滴投与を行うため、投与のタイミングがＧＷの１０連休に当たらない様にかなり前から治験コーディネーターさんが投与日を調整していました。
しかし１月末に腎臓がんの脳転移に伴う発作で緊急入院し、キイトルーダも一時休薬となったため全ての予定が狂ってしまいました。
そしてキイトルーダ投与が再開出来たものの、点滴投与のタイミングがＧＷのまっただ中に・・・
治験ではキイトルーダ投与から３週間±３日間の間に次の投与をしなければならない決まりが有り、これを逸脱する場合は治験を行っている製薬会社に再度投与の許可を貰わないと再開できません。
なので自分は、製薬会社から再度許可をもらってＧＷ明けに仕切り直しで投与再開だな、と思っていたら、なんと化学療法室はＧＷ中に１日だけ開放するとのこと。
これはラッキーと思いきや、GW期間中は一般患者に対しては化学療法室は開放するが、治験関連の患者には製剤部での処方対応が不可のため、投与出来ないとのこと。
・・・う～ん、残念。
何も知らない一般の方なら「意味が分からん！」と非難轟々でしょう。
しかし私は以前製薬企業の立場で治験に関わったことがあり、患者保護のためにいろいろと厳しい治験ルールがあることを知っているので、まあしょうがないなと納得。
ということで、ＣＴの結果も踏まえてＧＷ明けにキイトルーダ再投与出来るか否かの判断をします。
但し肺の腫瘍は縮小後ずっと現状維持なのと、心配だった脳転移の腫瘍が縮小して前回治験継続となっているため、まあ余程のことが無い限り継続だろうと（勝手に都合よく（笑））思っています。
次回キイトルーダ投与は５月９日なので、それまではＧＷを満喫してゆっくり休むつもりです。
なお、ＧＷ中は、私の会社も１０連休でお休みです！
１０連休初日の今日、朝早くに部屋に息子がいる気配がして、「何でこんな朝早くに起きているんだ・・・」と思って時計を見たら、既に朝９時半
慌てて朝食食べて、薬を飲みましたよ・・・
今服用している、発作を抑制する薬の副作用で普段から強烈な眠気があり、そんな中早起きして会社通勤＆眠気を堪えて仕事していたので、ＧＷ休みで緊張感が途切れた途端に起きれなくなってしまいました
今日は雨が降っているので、このまま家でゆっくりのんびりと過ごします。
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治療中の方は良い効果が得られますように！
経過観察中の方は、良好な状態がずっと続きますように！
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※腎がん患者会のリンクを貼っておきます。