3年目突入 | 継続は力なり

継続は力なり

2021年11月に後腹膜腫瘍が見つかり、手術→転移→抗がん剤治療と既に丸3年平滑筋肉腫と言う希少がんと闘ってます。

2024年5月現在は元気なので仕事も趣味のキャンプも楽しめてます。

病気のことや日々のことを書いていきます。

忘れるところだったけど、クリスマスイブクリスマスツリー

は後腹膜平滑筋肉腫と確定診断された日


2021年(令和3年)11月に内分泌内科で経過を見てたアルドステロン症のCT検査で腎臓の近くに腫瘍らしきものが見つかり


同じ大学病院の泌尿器科を紹介され…造影MRIや生検などを経て12月24日に確定診断に至った


ちょうど丸2年経過…これからがんサバイバー3年生といったところ



初めに具体的に肉腫の疑いがあると泌尿器で言われたのは2021/12/1だったみたいもやもや


たった2年前のことなのに記憶は結構曖昧なんだなえー


ブログに残しておいて良かった口笛


肉腫なんて聞いてもピンとこなくてでも確定診断まで随分あったから、自分なりに色々調べてたみたいびっくり



希少がんであることや抗がん剤はあまり効かないことなんかを知ったのは多分この頃


確定診断出るまではなんとなくだけど脂肪肉腫じゃないかと思ってた気がする(多分自分に脂肪が多いこととブログで見かけたのが脂肪肉腫の方が多かったからとかそんな単純な考えだった気があせる


その後2022年(令和4年)1月に手術…


その後の生命保険に提出する書類で組織グレードを知る


グレード3…何のこと!?


調べたら悪性度だった、一番悪性度高いよという結果…


これを見て確実に再発、転移があるなと自己判断した


ただこの頃はなんとなくだけど2年くらいは経過観察でおさまるような気がしてたショック全くなんの根拠もなかったけど(笑)


一応、術後から最初のCT検査までは100均ですら余分なものを買わないと決め、いつどうなってもいいように物を増やさないようにしてたメラメラ


しかし1回目のCT検査で再発、転移がなかったことと、その直後にBIGの2等があたり…



ちょうどキャンプにはまり始めた頃ということもあり、物が増える増えるびっくり


この3か月後…多発肝転移発覚絶望


さすがに最初に肉腫と診断下った時よりもショックだったことを覚えてる


素人目にみてもこれだけ肝臓に点在してたら、手術適応外だと思ったし抗がん剤は元々効果がないことも知っていたので…


それでもとりあえず標準的な抗がん剤を病院


初の抗がん剤 ドキソルビシン


並行して がん遺伝子パネル検査



2種類目の抗がん剤 ハラヴェン



そして今の大学病院では最後に使える抗がん剤と言われてるイホマイド



確定診断から丸2年 


勝手に予想してた時期よりも早く(術後8ヶ月)転移が見つかって イホマイドの効果次第ではこの先のこと考えなきゃいけない状況(セカンドオピニオンとか緩和ケアとか)に加えて


入退院を繰り返してるからか体力の衰えも感じててちょっと弱気になってるところもあるけど


元々人に甘えるのがあまり好きじゃないのもあり、人前で弱気なところをみせられないから、あまり接点がない職場の同僚も結構元気だと思ってるだろうし、よく話す人にも弱音吐かないから元気だと思われてる気がする…まぁそれでいいんだけどね照れ


その時がきたら確実に弱音吐くだろうしショック


でも願わくば還暦を迎えたいなラブ赤いちゃんちゃんこ着てバースデーケーキ