5月29日 【SCD】転院しました。 今までの時系列も。

    

私は、2023年に指定難病18

【脊髄小脳変性症（SCD）】を

発症しました。

遺伝性で、父からの遺伝。

SCA3、マシャド・ジョセフ病です。

罹患数の少なさ。症例の千差万別さで

なかなか病気の研究が進みません。

これから同じ病気で悩む方に、少しでも

情報を残したく、私の病気について

記録に残していきたいと思います！

今、息子氏が修学旅行真っ最中ですが。

実は昨日、私は地元の総合病院へ

脊髄小脳変性症の事で

通っていました

『4月22日　【SCD】最後の大学病院受診（多分）』

前回、全ての検査が終わりましたので

転院の準備をしていまして。

無事に予約も取れたので、

大学病院から地元の総合病院へ

転院作業を済ませました

本当は、大学病院の後に

すぐに転院しても

良かったんですが……。

大学病院で、2ヶ月分の薬を

処方されていて、

すぐに行っても

「診察だけで終わるなぁ……。

無駄だなぁ……(´・ω・｀)」

と思っていまして

1ヶ月待ってから

受診しようと考えてました

紹介状は、3ヶ月有効です。

転院と言っても、

大学病院に行く前に通っていた病院で。

診察券もあるので、

事前に予約を入れるのも

簡単でした

■ 簡単に転院までの、今までの時系列 ■

2023.8.31…初受診（地元の総合病院・脳神経内科）

2023.9.5…MRI検査（この日、義父が逝去）

2023.9.14…MRI検査結果。SCDを強く疑われる。

大学病院への転院が決まる

2023.9.19…大学病院へ予約の電話を入れる。

なかなか繋がらなくてイライラした（笑）

2023.10.16…大学病院初受診（脳神経内科）

問診・体幹検査・その他色々触診。

血液検査・残尿検査（排尿障害の検査）

遺伝子検査の予約をする。

2023.11.8…カウンセリングの後、

遺伝子検査（少量の採血のみ）

カウンセリングは、

パパも一緒に受診するように言われた。

2023.12.1…遺伝子検査の結果、SCD確定。

マシャド・ジョセフ病も確定。

難病手帳の申請の準備を始める。

この頃から、ブログでカミングアウト。

『【ご報告3】これからもどうぞよろしくね♥』

2023.12.4…市役所に、難病手帳の申請用紙を

受け取りに行く。

2023.12.5…大学病院へ、医師の診断書の

記入フォーマットを届けに行く。

『12月5日　姉妹コーデと、大学病院』

2024.1.12…大学病院へ。

投薬開始（タルチレリン）

認知症の検査

「今の総理大臣の名前は？」の質問に、

何故か福田元首相がずっと脳裏に浮かんで

「あなたとは違うんです！良いですか？

あなたとは違うんですよ！！」とか脳内で説教してきて

「お前はお呼びじゃねーよ💢」と言ってしまい、

肝心の岸田さんは答えられなかったと言う

どうでも良い笑い話があります（笑）

『【SCD】大学病院受診　ついに投薬開始。』

2024.1.15…難病手帳の申請をしに市役所へ。

「良いですか？これからは、この病気で

病院にかかる時は、必ずこの助成手帳と

記入して貰う手帳をセットで出すんですよ」

と何回も確認される。

↑これが、とんでもない伏線に（笑）

『1月15日　難病助成申請！学年閉鎖！　セリア・ミスド・ちいかわ♥』

2024.1.23…実父逝去。

私は、父からの遺伝です。

『ブログお休みします。』

2024.2.26…大学病院へ。

薬の副作用検査（採血）

全ての検査が終了したので、

地元の総合病院へ転院決定。

『2月26日　【SCD】大学病院受診　採血からの肝機能検査』

2024.4.22…大学病院へ。

転院の為の紹介状を受け取る。

『4月22日　【SCD】最後の大学病院受診（多分）』

2024.5.28…転院。地元の総合病院へ。

↑今ココ

8ヶ月ぶりに行った総合病院は、

何故か駐車場が有料になってましたが←

大学病院より、全然マシです(´・ω・｀)

待ち時間が全然違うもん……。

院内は特に変化はありませんでしたが、

担当医師が変わってました（笑）

以前の先生は、退職されたらしいです(´・ω・｀)

紹介状を見ながら、

全ての検査項目が揃っているので

特にあれこれ言う事も無く（笑）

現状の確認と、今後の流れだけで

終わりました(´・ω・｀)

ぶっちゃけ、投薬しか対処しようがないし

急激に悪くなる病気でもないので、

今後は特に何も無ければ

3ヶ月に1回の受診になりました

お薬の処方をされただけ(´・ω・｀)

あ、でも

「車の運転も、今すぐにとは言いませんが

今後どうするかそろそろ検討を始める事を

お勧めします」

って言われちゃいました(´・ω・｀)

そうか……。

もう、車で自由に走り回れる時間も

残り少ないんだなぁ……(´・ω・｀)

総合病院での会計も済ませて、

隣にある薬局へ。

大学病院は、周辺に5軒以上薬局があって、

それでも混んでたんですが

ここの総合病院は、周辺に薬局は1軒だけ

とりあえず、今日はここに行ってみて

あまりにも混んでるなら、

今度は別の薬局に行けば良いかと

思っていたんですが……。

いや。

普通に10分待ち位でした（笑）

うそだろ……？

緊急搬送先にもなる位の

結構大きい総合病院なんだけど💦

大学病院でのイメージからだと

こんなに違うもの？

で、薬を待っている時に

暇だったので保険証入れの整理をしていたら

ちょこっと現れる

難 病 手 帳 …

脳裏に浮かんでくる、

保健センターの職員の言葉。

「良いですか今後、この病気で

病院に通う時は、か　な　ら　ず

この助成手帳と記入手帳をセットで

窓口に出すんですよ

よ………ょ………ょ………←エコー（笑）」

「ああああ！！！

さっき、総合病院で

手帳出すの忘れてた！！！」

違うの。

言い訳させて（笑）

この難病手帳、

負担額が3割→2割になる上に、

世帯所得によって月の上限額が決まっていて、

月の医療費が上限額を超えた場合は

上限額以上の医療費が無料になるんですが。

ちなみに我が家は、3割でも上限額を超えません💦

その為に、病院にかかった時に

いくら医療費がかかったか、

手帳に書いて貰わないといけないんですよ

でもね。

この難病手帳。

難病に関する医療費のみ

対象になるんですね

つまり、普通に風邪で病院に行ったり

歯医者に通ったりしたって、

難病手帳は使えません(´・ω・｀)

医療費も、普通に3割負担です。

なので、普通に病院に行く時は

難病手帳を出すどころか、

投薬が関わらなきゃ、わざわざ

難病である事すら伝えてない事もあります。

そんな感じの手帳なのに、

この病気で病院に通うのは2回目。

更に、今回は転院。

更に更に、前回ここに通った時は

まだ難病の確定すらしてなかったし。

医師も「難病手帳も申請済なんだね。

じゃあいいね」

位だったし

「今日、忘れないで出してね」とか言ってくれても

良いのになぁ(´・ω・｀)

出すのが当たり前なんだけどさぁ

とは言っても、出してないミスは

言い訳の出来ない事実なので

薬の会計の時に、正直に

難病手帳の事を話したら

「まずは、総合病院に戻って

会計をやり直して下さい」

と言われまして。

当たり前💦

総合病院に戻り、正直に話して

会計を1からやり直して貰いました

本当に本当にお手数おかけして

申しわけありませんでした💦

薬局でも同じような手続きをふみ、

結局このやり直しだけで1時間(´・ω・｀)

いや、私が悪いんだけどさ

最初に出しとけば、誰もこんな

無駄な時間過ごさなくて済んだのにー

って、とにかく自己嫌悪(´・ω・｀)

しかし、今回

一度3割の値段を見た後に

2割に変更になりましたので、

実際にどれ位の恩恵を受けているのか

痛感出来ました。

● 総合病院

診察・問診・処方箋

3割　→　約1000円

2割　→　約700円

● 薬局

タルチレリン2ヶ月分

3割　→　約8500円

2割　→　約5800円

約3000円程が免除になりました

皆様が納めて下さった、税金から

恩恵を受けさせて頂いています。

本当にありがとうございます

その分、未来を担う子供達を

立派に成人させるまで頑張る事で

お返しさせて頂きます

以上です

では〜(⁠.⁠ ⁠❛⁠ ⁠ᴗ⁠ ⁠❛⁠.⁠)