私は、2023年に指定難病18
【脊髄小脳変性症（SCD）】を
発症しました。
遺伝性で、父からの遺伝。
SCA3、マシャド・ジョセフ病です。
罹患数の少なさ。症例の千差万別さで
なかなか病気の研究が進みません。
これから同じ病気で悩む方に、少しでも
情報を残したく、私の病気について
記録に残していきたいと思います！
こんばんは
今日は、大学病院へ
定期検診に行ってきました
医師と軽く近況を話した後
父の入院の話や、八代亜紀さんの話なんかをしました。
別の病気ではありますが、同じ難病患者と言う
なんとなく気になる部分もありまして(´・ω・｀)
あの病気は、肺炎を起こしてしまうと
急激に悪化してしまうらしいです……。
難病助成制度への申込みの準備が
整いましたので、今日からいよいよ
投薬を始める事になりました。
病気によっては、助成制度を待たずに
投薬を始めなければならないと思いますが、
この病気は投薬に焦らないので……。
医師からの指導は3つ。
① 薬は、朝晩に飲む。
② 効く確率は50%。
半分は若干の好転を感じるが、
残り半分は全く効果を感じない。
どちらになるかは、その人による。
ただ、効かない場合でも
症状の進行を遅らせる期待がある薬なので
必ず飲み続ける事。
進行が遅くなったか、ならなかったかは、
自分を2人用意して、飲む自分と
飲まない自分を10年後に比べるしかないが、
そんな事は不可能である。
効いていると言う前提で、飲み続けるしかない。
③ 副作用は、ほぼ無し。
極希に、肝臓に若干の異変が生じる。
ただ、数値が上がった所で
1ヶ月程度では何も身体にダメージはない。
致命的な症状が現れる前に１度検査したいので、
次回採血して肝臓の数値を調べる。
と言う事でした。
診察の後は、認知症の検査をしました。
診察はあっと言う間に終ったのですが、
認知症の検査の時間まで40分位あったので、
その間に助成制度申込みに必要な
診断書を受け取ったりしてました。
書類受け取るだけなのに20分位待ったがな(´・ω・｀)
この病気、小脳以外は特に
症状がないと思われていたんですが、
最近の研究で、認知症にも若干の
関係がありそうだと言う話になったらしく。
とりあえず、現時点での
私の認知能力を調べておく事になりました。
今後、年単位で検査をして
認知能力の変化を調べて行く事になります。
認知能力を調べる検査室に移動して、
30分程度かかりました
ネットで見るような、認知症の検査を
一通りしました
100から、7ずつ引いていくとか。
言われた時間を、時計を描いて表すとか。
言われた住所と名前を覚えて
復唱すると言うテストがありましたが、
〇〇県〇〇市、長松〇ー〇
中村〇〇（仮）
と言う感じだったんですが、
「長松」と「中村」が頭の中で混ざっちゃって
「長村」とか「中松」とかなっちゃって
大混乱起こしましたよ（笑）
結果は、現時点では
年相応の認知能力で、
異常は全く無しでした
年齢以上に若いです！凄い！は無かった（笑）
最近、物覚えの悪さを自覚していたので
ハラハラしていたんですが、
異常無くてホッとしました（笑）
去年、義父が認知症からの寝たきりになり
持病が悪化して亡くなった事がありましたので、
パパが心配していたんですよね(´・ω・｀)
そう言う意味からも良かった……。
全ての検査が終わったら、会計を済ませ
いよいよ薬局へ。
1粒780円もする薬………。
一体、いくらになるんや
と、ハラハラしながら扉をくぐりましたら。
薬剤師「こちらの薬、
ジェネリックがありますが
どちらになさいますか
」
ジェネリックが
あるんかい（笑）
医師、そんな事は
１言も言ってなかったわ（笑）
私「ちなみに、お値段は
どれ位の差があるんですか」
薬剤師「先発薬は、1粒
810円です」
値上がりしとるwww
薬剤師「ジェネリックは、1粒
240円です」
そんなに違うんですか？！
↑思わず声に出た（笑）
もう、ジェネリック一択です（笑）
我が家の年収だと、助成申請しても
2割にしかならないので(´・ω・｀)
ぶっちゃけ、薬が安く済めば
助成上限額いかなくなりそう（笑）
で。
お薬を待っている間、
暇だったので医師から貰った
診断書を見ていたんですが。
結構、思ったより
自分の身体が弱ってて
若干凹んでました(´・ω・｀)
でも、記録の為に
今の私の身体の状況を
しっかり残しておきます。
があります。
てか、嚥下障害も発症してたかぁ💦
最近、むせる事が増えてきたしな(´・ω・｀)
流動食になっちゃう前に、美味しい物をたくさん食べなきゃ！
と今日のサムネは、寝相が悪すぎて
肉球が顔になっているこはく（笑）
