こうたろうの宝物

懐かしい声

思いがけない贈り物に戸惑うドキドキしながら開封する懐かしい世界がそこにあった優しい気持ちがそのまま胸に染み込む懐かしい声と会話する興奮気味に話す互いの時間を大切にして生きていく

学生時代のこと

虐めは犯罪です。内容も理不尽で心身ボロボロにされます。私も中学3年間は、まさに生き地獄でした。耐えがたい苦痛です。虐めをした側は忘れても受けた方は一生忘れることはありません。名前も顔も性格も仕草も言葉遣いも全て覚えているのです。私の場合、突き飛ばされたりお金を取られたり座布団に画鋲があったりしました。怪我をすれば嘲笑し、それでいて私にできて自分たちができないことは鬼の形相で攻めて来ます。教師に相談しても無駄です。次第に人間不信になっていきました。そんな私を救ってくれたのは図書室にある本でした。いろんなジャンルを読んでいくうちに落ち着いてくるのです。虐めに対して同級生は、誰も止めようとせず見て見ぬ振りをする人もいました。消えてしまいたいと何度も何度も思いました。その度に「死んだら負けだ」と姿なき声が聞こえてくるのです。確かにそうです。死んだって同級生は涙なんか流さない。人間の血が通った人はほんの一部の人。高校の時は、シカトです。挨拶しても無視。クラスの連絡事項を電話でした時私だけ飛ばされました。修学旅行なんか行きたくなかった。行って後悔しました。楽しい思い出なんてひとつもない6年間。唯一誇れるとしたら「皆勤賞」を授与したこと。卒業生の中でたった6人の中で名前を呼ばれました。

心情

生きることは死ぬことより辛い死ぬことは生きることより哀しい辛いよ哀しいよせつないよ誰に話しても伝わらない翼があったら憧れの国へ行けるのに下を向かないで前を向いて歩こうよゆっくりでいいからどこからかそんな声が…

アメンバー限定記事願いごと

風になりたい

風になってどこか遠くに行きたいな哀しみも悔しさもなくてそれで人生楽しいならいいじゃない風になって外国へ行っていろんなこと知りたいなそれで人生楽しめるならいいじゃない風になって世界の平和を守りたい

いつでも笑顔で

初めて会った日憶えているだろうか知らない顔がそこにあった嬉しい時はみんなで笑い悲しい時はみんなで泣いていたいつの間にか大人になってみんな離れ離れひとりぼっちは寂しく哀しい誰かの支えもない日々ひとりで泣いて過ごしたあの日々よ泣いて泣いて声を殺して泣き続けやがて涙も枯れ果てた人は支え合って生きていく泣いて笑って楽しんでそれが人生だから仲間がいるから笑える言葉交わさなくとも理解できるいつまでも笑顔で

第3の試練

前にも書いたように私には、いくつかの試練がありました。病気の事もそうですが、中学・高校でも悲しくて辛くて悔しくてどうしようもなくて、それでも慰めてくれる人はいなくて、居場所がない6年間を過ごしました。子供の頃から本が好きで、図書室にいるだけで救われたような気がしたのは私だけかもしれません。でも、現実はそうじゃない。病気は治らない。そのせいで、これからも苦しさは続く。神様は、何故私にこのような試練を与えたのだろうと思う事があります。そんな思いを抱きながら、自宅と病院を行ったり来たりの日々が続いたある日。外来担当医からMRI検査を受けるよう言われました。検査当日は、投薬以外(抗てんかん薬)は絶飲食。朝早めだったので助かったと思ったのもつかの間。診察室に入ると、険しい顔をした担当医が画像とにらめっこ。私に気づいて、挨拶もそこそこに開口一番。「PET検査受けて下さい。悪性の疑いがあります」えっ？悪性？でも、合併症の中に悪性末梢神経鞘腫瘍(あくせいまっしょうしんけいしょうしゅよう)がある事は知っていました。硬いしこりあるいは皮下にできた線維腫が急に大きくなった場合は、早めの処置が必要です。発生頻度は2〜5%と言われています。小児では極めて稀で、20歳以降の成人になってから発生します。私の病気は、侮れない難病です。検査当日は、静脈から検査用の薬(FDG)を投与します。FDGというのは、ブドウ糖に近い薬剤です。その後は、約1〜2時間くらい個室で休みます。体全体に行き渡るようにするためです。検査が終わるまで絶食でした。水分は、水または甘みのないお茶。手洗い以外は、できるだけ安静にと言われました。看護師が呼びに来られたら検査室へ。所要時間は、約30分。検査後は、着替えを済ませて会計なのですが、難病で検査を受けているため公費全額負担となりました。検査結果は、担当医から説明を受ける事になりました。初めての体験で疲れました。8年前の出来事でした。

理解しあえる社会に

難病と共に生きていくためには、周囲の理解が不可欠です。車椅子だからって、邪魔者扱いにしないで下さい。エレベーターに乗ろうとしたら、いつもドアを閉められます。十分スペースがあるのに…私の病気は、個人によって症状が違います。良性腫瘍が皮膚の表面あるいは皮下にできます。ある人は、顔一面にあるため誰も近寄らないと言います。医療機関に行けば、待合室で、好奇の目で見られる。私の場合は、びまん性腫瘍のため両足の太さが違う。色も違う。世の中には、いろんな病気があるけど健康な人には理解できないよね。その人自身じゃないもの。だけど、社会はひとりでは成立しない。協力が必要。これって小学生でも理解できるよ。荷物重そうに持ってる人がいたら、手伝ってるよ。差別はダメ！いじめは最低だ！わかってほしい。

第2の試練

30代後半から、入退院を繰り返しながら日常生活を送っていましたが、自転車に乗る事も公共機関を利用する事も出来なくなりました。それでも外出は介助があればできるので、通信制大学で自分が興味ある事を学ぶようになり、車椅子を利用しながら講義を受けたりと充実していました。そんな時、通院先の診療科で入院・手術の話がありました。入院期間は約1ヶ月の予定。10年前の初夏の頃でした。ところが、手術当日になってトラブル発生。右腰部に違和感があり看護師に伝え、間もなく主治医が飛んで来ました。「腫れてる…」安静にして待つように言われ、どこかへ走り去り機械のようなものを持って戻って来ました。 よく見るとエコーでした。ベッドの周囲をカーテンで囲み(この時は4人部屋)、ゼリーを塗り画像を見ながら一言。「何だ、これは…」医師も看護師も絶句していました。私は、何かが起きた事は感じ取ったのですが、質問する前に慌しくなりお預けとなりました。ベッドごと移動して、検査三昧。そして、両親が駆けつける。医師の説明。そして、私の元にも来られました。「脊椎付近から内出血していて、塞栓をします。執刀医は…」と説明があり、一瞬頭の中は真っ白。輸血も必要でした。塞栓後、4時間は動かせないので手術は2日後となりました。個室へと移動してから、医師や看護師が出たり入ったりバタバタでした。手術前日に手術室の看護師が来られ、手術についての説明。続いて、麻酔科医からの説明。最後に、執刀医からの説明と慌しく時間が過ぎて行きました。術後はICUで休んでからこちらの病棟に戻って来るとの事。ちょっと不安。でも、よく知ってる医師だから大丈夫と信じたい。翌日昼から手術開始。夕方、無事に終了。ICUでは、ベッドのまま体重測定ができる。凄いなと思いつつ、看護師から「痩せちゃってるね」と。自覚はないのだけど…洗髪も丁寧にして下さり、本当にお世話になりました。麻酔科医も手術の合間に様子を診に来られる。1週間ほどいました。退院は、晩秋の頃です。

最初の試練

私に最初の試練が訪れたのは、16年前です。この頃になると、走る事が出来なくなり長距離は歩行も困難になっていました。市内の病院で、左大腿部のびまん性腫瘍を切除する手術を受けました。術前に塞栓をしていたので、無事に終了しました。塞栓というのは、簡単に言えば血管を遮断する事です。もし、何もせず手術をすれば手術室は血の海に化かしてしまいます。オーバーに聞こえますが、大出血を起こし生死も危ぶまれる状態になりかねません。執刀医は、その事を案じて塞栓術を専門科に依頼し腫瘍切除を行ったのです。しかし、術後の私は高熱との闘いでした。食欲はなく、寝られずの日々。この状態が約1ヶ月続きました。平熱に戻り食欲も少しずつ出てきた頃、皮膚移植の話が出ました。塞栓をした場合、皮膚が壊死するので移植が必要となります。移植後は、少なくとも1週間は身動きできません。不自由はありましたが、順調に回復し退院に向けてリハビリも始まり、3ヶ月ぶりにシャワー。あくまでも流すだけですが…気持ちよかったです。入院期間は、約半年。主治医は、医師なりたてほやほやでしたが親身になって治療して下さりました。退院は、新人医師と同じ日。医師は別の病院で研修だそうです。退院後は、定期的に通院でした。

病気を知った時

私は、小学生の頃レックリングハウゼン氏病と診断されました。医師から「この病気は難しくて、結婚もしない方がいい」と言われました。その時は、何故そんな事を言われるのかわかりませんでした。でも、中学に入学して間もなく陰湿ないじめが始まりました。最初は、言葉の暴力。体にある痣を見て、「バイキン、感染るから来ないで！」とか「気持ち悪いんだよ！」と言われました。そんな私を見ても誰もかまってくれず、教師までが私を責めました。何故私が責められるの？悔しさや悲しさが心の中で渦巻いていくのを感じました。私は耐え抜きました。辛くても逃げたら負けだ、と思ったから。2度目は、物を隠す・鞄から財布を取りお札を盗む・突き飛ばすといった行為。傷害・窃盗に値する時もありました。突き飛ばされて、机の角で頭を打ちフラフラ状態の私を見て嘲笑する。事態は次第にエスカレートし、事件へと発展しました。事件？大袈裟だと思われるでしょう。でも、私にとってはあまりにも理不尽過ぎて許し難い出来事でした。3時限目の授業が始まって間もなく、座り心地がいつもと違う感じがして落ち着かず授業は上の空。おかしいなと思い座り直した時、「痛い！」と叫んでしまい教室全体が騒然。先生が「どうしたの？」と私の所に歩み寄って来られました。私は、先生に座布団を見せました。「これって…」流石に先生もすぐに返答ができなくて困っている様子がわかりました。その反面、どこからか嘲笑する声が聞こえて来たのも確かです。授業は、最後まで行われました。その後、座布団は職員室へ。後日、担任による質問攻めが始まりました。用紙を配り正直に自分がやったと書きなさいという指示。しかし、全員白紙。沈黙が数分続いて、誰かが「本人がやって他人のせいにしていると思います」と叫んでしまい、私はもう我慢の限界が来ていました。結局誰も謝罪なし。誰がやったのかもわからず。3度目は、もっと酷かった。屈辱とも言える行為を目前でされたのです。心身ぼろぼろになり、暗闇を彷徨っている時1冊の本に出会いました。私は、手にとって読み始めました。本の世界というのは、個人の感じ方で変わりますが主人公と私は真逆でした。羨ましいと思いながらも3日ほどで読了した時、ノートにその本に対する思いをそのまま書き綴りました。そして国語担当教師に手渡したのです。数日後、原稿用紙に仕上げるように言われ2日後提出しました。それから暫くは何事もなかったのですが、学校の行事で全校生徒が集まる日がありました。その日の朝、担任の先生から私が表彰される旨を言われ驚きました。何だろう？不思議に思いながら集合場所へ向かいました。私と部活の先輩が並んで最前列に座っている事に気づいて、先輩も表彰されるのかな？と嬉しさと複雑な思いでした。そして、名前を呼ばれて壇上に上がりました。読書感想文のコンクールの表彰でした。私は中学の部で最優秀賞、先輩は高校の部で最優秀賞でした。震える手で校長先生から表彰状を手渡されました。緊張して足も震えてました。この時は、全校生徒から拍手があったのですが、教室に戻ると険悪なムード。担任の先生から盾と図書券が手渡されました。でも、クラスで誰ひとり拍手をする者はいません。冷たい空気が漂っていました。再び事件が起こったのは、数日後の事です。校内新聞に私の写真と感想文が載っていました。教室はあっという間にヒートアップ。突然、私の目前で写真と感想文の部分をハサミで細かく切り刻んだのです。ひとりだけではなく数人が一斉にやったのです。止める人なんていません。嘲笑しながらゴミだから掃除して帰れと命令。この時ばかりは、腸が煮えくり返ったような気分でした。泣きたい気持ちも抑えて図書室に行った事今でも忘れません。当然相手は謝罪なし。だから私にとって中学3年間は、まさに生き地獄そのもの。思い出なんてありません。高校も同じです。シカトされ気持ち悪がられる日々。思い出がないまま卒業しました。唯一の救いは、「皆勤賞」を授与した事。病名についてはっきり知ったのは、30歳を過ぎた頃。パソコンで検索した時です。遺伝病で、その確率は50%。遺伝性と突発性がある事。私の場合は、突発性でした。国指定になったのは、難病の中でも遅い方です。医師でさえ知らないのですから…私は、病気と共に生きる事ができます。夢を叶えるため日々大切に過ごしていきます。

おつきさんとおほしさま

まるいまるいおつきさん願いごとかなえておそらのおほしさま静かにつぶやいたかなしみの涙が消えたらきっとかなうよまるいまるいおつきさん願いがかなったらおそらのおほしさまにっこりつぶやいたそんなときはありがとうって素直に喜んで

空へ

私はかごの中の鳥自由に空を飛びこともできない私はかごの中の鳥仲間もいないひとりぼっち窓から空を見つめてつぶやく神様願いを叶えてください空高く飛べるようになりたい

心友

人は時として裏切る人は時として傷つける心が折れて立ち直る気力もないくらい押しつぶされ生きることに疲れ果て消えてしまいたいと思ったそんな時出会った心友悔しくて涙する時もまるで語りかけるように見守るようにずっと支えてくれている死んじゃいけないよ君にはやりたいことあるんだろ自分を信じて歩いていけばいいじゃない下を向かず上を向いて行こう人生の心友は生きている限りそばにいる

生きとし生けるもの

生きとし生けるもの神から与えられた贈り物生きとし生けるもの神が与えた宿命夢や希望を持ち生きる誰も壊す権利なんてない誰かが傷ついて心が折れてしまうから生きとし生けるものどこかで繋がっているから助け合って生きよう励まし合って生きよう人しかできないのだから

自然

大粒の雨が地面を濡らすそんな時空を見上げて思う鳥になりたい雲になりたい風になりたい一面に広がる世界どこまでも続く遠い国の空になりたい

花の人生

花は人々を和ませてくれる移りゆく季節の中で限りある命を生きている散っていく花びら悲しそうに人々に別れを告げるように風の中を舞う

ありがとう

あなたと初めて出逢ったのは楽園という名の場所そこにいる人は夢や希望に満ちている言葉をかわすことなく心で通じ合ったふたり歩む道は違っても離れていてもこれからも一緒だよありがとう

遠くへ行きたい

誰も知らない遠い街街にはいつも灯りがついていて悲しみや寂しさもないそんな場所へ行きたい愛する人と人生を歩みたい温かい胸の中で眠りたい

消えない傷

平和が消えた人々に大きな傷を負わせて炎は勢いを増していくそれでも人々は炎を消そうとする身も心もはりさけそうなのに月日が経っても傷は消えない消せるものがいるなら今すぐ消して誰かが叫ぶ傷を負った人々を救えるのは誰癒せるのは誰