僕はてんかん持ちです。
てんかんを発症して以来、31年間もの間、辛い思いをたくさんしてきました。
今でも、てんかんと闘っています。
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今日、てんかん治療とは直接関係ないですが、かかりつけのある診療科へ行き、ステロイド系の軟膏を処方していただきました。
その処方箋を持って、最近ずっと自宅近くのいくつかの診療科での処方の際にお世話になってる調剤薬局でのできごとです。
そこで、担当してくれたのが主任薬剤師さんでした。
今まで処方されていた軟膏とはちょっと違う種類の軟膏を処方されたということもあり、
今まではゲンタシン軟膏、今回はリンデロン軟膏ということで、違いを説明してくれたんです。
(皮膚が炎症起こしてるということで、リンデロンはゲンタシンに消炎効果が追加されたものと考えればいい、ということなどです。)
僕のお薬手帳をずっとご覧になって、まずは先日発信した甲状腺治療に関する機能補完用のチラージン錠の話からでした。
日本一というほどの規模の患者数の甲状腺専門病院ですから、そこで治療を受けてることが気になったようでした。
(チラージンは、院内処方なので、今回の調剤薬局で調剤してもらったわけじゃないんです。でも「180日分(6か月分)」だったりすることもあって、処方期間が長いので、聞いてみたかったようです。)
それで、甲状腺摘出手術(半摘)を受けたのが5年前で、半年ごとに診察受けてること、放射線治療などは受けてないことなどを
話したところで、
「僕にはてんかんがあって、ずっと治療受けてるので、その定期採血で甲状腺刺激ホルモン(TSH)の数値異常判明。
しかも、それで専門病院に行ったら、シコリが見つかり、ガン早期発見で甲状腺半分摘出したんです。」
という話をしたんです。
僕の、てんかん治療の病院名なんかもお薬手帳からわかりますから、発症した時期とかその後の完全開頭の手術を受けた話や、
術後や最近の発作の状態まで、簡単にしましたよ。
すると、その主任薬剤師さんから、
「うちの患者さんで、成人の女性でてんかんがある方がいて、定期的に静岡のてんかんセンターまで新幹線で通ってるんです。
ただ、ご両親が付き添いで行ってるんですが、もうご高齢で、静岡までは行けない。こちらのどこかに診てもらえる病院は無いか
探してるんです。」
こんな話がありました。そして、
「やっぱりあの大学病院が良いですか?」と。
あまり、病院名を具体的に勧めるのは本意では無いんですが、その大学病院は、僕がてんかん医療で初めて受けた病院。
結局、僕の症状の原因は全くわかりませんでしたし、その病院はてんかん医療も大したレベルでは無いと思ってるので、勧めたくないと伝えた上で、
僕が、その大学病院の先生から紹介を受けて転院した先の専門病院を紹介しましたよ。
今僕が通ってる病院も専門病院なのでそちらもと思ったんですが、そこには検査設備は脳波検査くらいのものしかないのと、
僕の様に、精神科と脳外科の二科診療を受けられたおかげで、脳外科手術に至り、コントロールできているになれた経験から、
いろいろな診療科での診療が可能になる病院であり、しかも静岡てんかんセンターに通ってるなら、検査結果のデータなども
簡単に連携できると思ったからです。
どちらも、日本国内のてんかん医療でもかなりレベル高く、双璧だと感じているからというわけですね。
あとは紹介状を書いてもらって、診察予約さえ取れれば、今までの治療をほぼ同じレベルで継続できますからね。
それでも、これだけは忘れてません。
「てんかんは、ご存知の通り、同じ症状の方が2人いても、ある薬飲むだけで発作が治まる方もいれば、全然治まらない方も
います。風邪とか頭痛みたいに、ある程度薬を飲めば治まるという類の疾患じゃないので、飲んでみなきゃわからないですしね。
それと、『100人いれば100種類のてんかんがある。』というほど、微妙な疾患なんで、この病院だから絶対大丈夫、はないです。これだけは分かってください。」
ということですね。
その主任薬剤師さんからは、
「ありがとうございます!またぜひ教えてくださいね。」と言われましたよ。
こんなに感謝されるとは思っていませんでした。
そのままその患者さんのご両親に伝えるのかはわかりませんが、主任薬剤師さんからしたら、ずっとこの情報を求めていたけれども、誰に聞けばいいのかわからなかった、ということだったみたいです。
僕はもちろん、「いつもお世話になってますし、どうぞ、経験からですけど分かる話でしたらいくらでも聞いてください。」と
返しましたよ。
これは、僕が住む東京の、とある老舗というほど歴史のある調剤薬局での、しかも一番ベテランかなと思える主任薬剤師さんとの話です。
それほど、てんかん医療についての情報って、知られていないってことが改めてわかりましたよ。
てんかん専門病院の存在も知らないようでしたし、てんかん専門医のいる病院がどこにあるかなんてこともです。
(てんかん専門医の一覧リストは、日本てんかん学会のホームページに掲載されてますよ。)
確かに、僕が脳外科手術を受けた病院も、今てんかんで通ってる病院も、電車で1時間程度かかる所にありますし、
すぐ近くでてんかん診察を受けている病院がどこにあるのか?僕も良く知らないほどですからね。
(いくつか大学病院や、精神科、精神神経科のような診療科を持つ総合病院はあるので、そこでは受けているんでしょうが。)
そういうわけで、今後も、またその方のことで相談持ちかけられることもあるかもしれませんね。
定期的な診療受けるだけでそんな問題を抱えてる方もいらっしゃるんだなと、つくづく考えさせられましたね。