中途半端で宙ぶらりんな存在 -31ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

先週は連休にうまく休めて10~11日の静岡行きの疲れを引きずりませんでしたし、活動量も結構多くて頑張ったと思います。

最初にいつものように箇条書きで先週の体調をまとめると、

 ・排便回数は7~11回/日(8回以上/日の日は6日)で、先々週より多い
 ・漏便回数は4回(3日)で、先々週より少し減った
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便と水状便がそれぞれ少し増えた
 ・便の量は先々週より多め
 ・便の色は黄褐色がほとんどで、黄土色など薄い色はほとんどなく、腸液のような緑色の便が混じるもあった
 ・体重は63.55~64.70kg(64.00kg以上の日は5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・水分摂取量は1.6L/日前後(マグボトル4回分)前後で、先々週とほぼ同じ

という感じで、排便回数と便の量が増えています。また、食事でラーメンや温かいうどんなど、汁が多い食事を取るとその直後の排便で水状便になりやすいようです。

ですが、10日のようにひどくつることはありませんでしたし、肛門部からの出血もありませんでした。唇の左端の口唇ヘルペスも、中心が左端から左下に移りましたが、今はかさぶたが残るくらいで、悪化しませんでした。

次は来週末31日から2月1日に泊まりがけで東京へ行くので、体調を崩さないように気を付けてやることをこなしていきます。
先週は10日(金)に静岡市で開かれたヒルシュスプルング病とヒルシュスプルング病類縁疾患の講演会に参加してきたのですが、その疲れがドッと出てしまいました。

日程的には昨年行った患者会より楽だったのに、何が良くなかったのか、ちょっと驚いています。10日に泊まったホテルででも寝ているときに体を動かしたら左の上腕から脇腹までひどくつってしまって大変でしたので、先日の血液検査でカリウム値が低かったことと合わせて、電解質異常が起こっているのかもしれません。また、帰宅した11日(土)には肛門部からと思われる出血が少しありましたから、この辺りも影響しているのかもしれません。何が原因にしろ、来週は短腸症候群の会の第1回交流会があるので、それまでに調子を取り戻します。

というところで、いつものように先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は9~10回/日(8回以上/日の日は7日)で、先々週より多い
 ・漏便回数は5回(5日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が少し増えた
 ・便の量は先々週より多め
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色も結構あり、腸液のような緑色の便もあった
 ・体重は63.95~64.60kg(64.00kg以上の日は6日中5日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.6L/日前後(マグボトル4回分)前後で、先々週とほぼ同じ

という感じで、排便回数、漏弁解数、便の量、体重が増えています。食べている量が増えているということはないつもりですが、無意識に増えているのかもしれません。気を付けたいです。

あと、唇の左端の口唇ヘルペスは治ったと思ったらぶり返したというか、新たなものが出かけているという感じで、まだ続いています。こちらも早く治るように気を付けます。
一昨日に定期的な通院で血液検査を受けてきました。

血液検査の結果で正常値より高いもの、低いものを書くと、

 高いもの
 【生化学】
 ・アミラーゼ(Amy):179(IU/l)
 ・GPT(ALT):46(IU/l)
 ・コリンエステラーゼ(CHE):457(IU/l)
 ・中性脂肪(TG):206(mg/dl)
 【血液像】
 ・Seg:59.2(%)

 低いもの
 【生化学】
 ・尿素窒素(BUN):6.9(mg/dl)
 ・カリウム(K):3.1(mEq/l)
 ・総コレステロール(T-cho):129(mg/dl)
 ・LDLコレステロール計算値:36(mg/dl)
 ・LDLコレステロール(LDL-C);52(mg/dl)

という項目・値になり、前回初めて正常値の範囲に入ったカリウム値が再び低くなってしまいました。

アスパラK錠は9錠/日とマグネシウムのサプリを続けていますし、カリウムが比較的多いポカリスエットを選んで飲んでいるのに残念です。

次回の通院でマグネシウムも調べることになったので、マグネシウムも下がっていないか確認できますが、できたとしても、マグネシウムのサプリを続けるほかに良い対策がないらしいのですよね。担当医の話によると、処方薬になっているマグネシウムは妊娠などで低マグネシウム血症になっている女性専用だそうです。

ただ、今調べたところ、軽度の低マグネシウム血症なら下剤として使われている酸化マグネシウムで治療できるようです。下痢がひどくなるのは困りますが、マグネシウムもまた下がっているようなら相談してみる価値があるかもしれません。
先週は漏便が少し減りましたし、活動も結構できるなど、割と充実していました。

就寝時間を早くできたわけではありませんが、年末年始ということで起床時間を少し遅くしたことが休養になったのかもしれません。今週からはまたいつもどおりの起床時間にするので、就寝時間に気を付けて、睡眠時間を確保するように心がけます。

また、今冬は手のしもやけやひび割れ、唇やかかとの荒れがほとんどありません。リップクリームやユースキンA軟膏は昨冬と同じように使っているつもりなので、今冬から口寂しさに毎日のようになめている牛乳系の飴に含まれる脂肪分が良い作用をもたらしているのかもと素人考えをしています。真相は分かりませんが、もし当たっているなら、今後も牛乳系の飴をなめようと思います。

というところで、いつものように先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は6日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は3回(3日)で、先々週より減った
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が少し増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し少なめ
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色、黄土色などの薄い色は先週とほぼ同じか少し少なめ
 ・体重は63.70~64.00kg(64.00kg以上の日は1日)で、先々週より少し増えた
 ・水分摂取量は1.6L/日前後(マグボトル4回分)前後で、先々週とほぼ同じ

という感じで、漏便が減って体重が少し増えた以外は特に変わりありませんでした。

あと、唇の左端の口唇ヘルペスはかさぶたがわずかに残るだけになりました。
2014年は私が短腸症候群になってから22年目になります。

ここ数年はL-グルタミンを飲んだり、市販の栄養ドリンク剤を飲んだりしても体調は大きく変わらず、上限という感じのところで安定してきているように思いますが、昨年は夏に脱水と発熱で入院してしまいましたし、血中マグネシウムが低いということでマグネシウムのサプリを飲み始めました。

今年は短腸症候群の会の活動で出歩くことが増えるので、体調に変化があるかもしれません。

無味乾燥な体調記録ばかりのブログですが、今年もよろしくお願いいたします。