中途半端で宙ぶらりんな存在 -28ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

先週は疲れがたまってきたということなのか、11日(金)と12日(土)にだるさを感じるなど、いまいちな体調でした。活動もまったくやらずにだらだら過ごした日もあって、反省点が多かったです。

また、漏便もまた毎晩になってしまいました。幸い、程度は軽いことが多かったので気にはしてませんが、これだけ続くようだと「漏便はあるもの」と思っていた方が気が楽になるかもという気さえしてきます。

というところで、いつものように先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は6~9回/日(8回以上/日の日は6日)で、先々週とほぼ同じか少し多め
 ・漏便回数は7回(5日)で、先々週より少し増えた
 ・便は泥水状便が大半で、水状便は先々週とほぼ同じ
 ・便の量は先々週より多い
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色は先々週より減って、黄土色など薄い色のことがあった
 ・体重は63.80~64.70kg(64.00kg以上の日は4日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.6~1.8L/日前後(マグボトル4~4.5回分)で、先々週より少し少ない

という感じで、先々週より水分摂取が少し減っているのに体重が増えています。排便回数や便の量も増えているので食べる量も多かったのだろうと思いますが、8日(火)にガスの量が多いことやすっきり排便できないことを気にするメモをしていますし、腸の働きが良くなくて腸内にとどまっている量が増えていることも原因だろうと思います。もしかしたら、だるさの原因の1つとして、腸内細菌叢の乱れがあるかもしれません。

ヨーグルトやヤクルト、そして、乳酸菌製剤を毎日摂っているのに、それを無効にしてしまうくらい良くない生活をしているということなのでしょうか? 原因を考えてみます。
先週は31日(月)まで左ふくらはぎをつった影響が残っていたり、3日(木)に鼻水がひどかったり、そのほかにも漏便など良くないこともありましたが、活動はそれなりにできました。

特に、今までよりほんの少し責任を感じるようになって、活動しないまま一日を終えてしまうことに違和感を感じるようになったのは良かったです。今後はこれをきっかけに持続できる範囲で活動量を増やしていきたいと思います。

そのためにも就寝中の漏便をなんとかしたいところですが、医師に相談しても、ネットで検索しても即効性のある対策はないようです。ネットの検索で「括約筋を鍛えて排便のトラブルを改善する」という方法はいくつか見付かったものの、数ヶ月単位の気の長い話でした。私の就寝中の漏便の原因が括約筋を鍛えることで改善できるのか不明で、以前ヒルシュスプルング病とヒルシュスプルング病類縁疾患の患者会で聞いた「(私が受けた手術の場合、後遺症として)下痢かガスかなどを感知する能力が損なわれていることがある」のとおりなら無意味かもしれませんが、ほかにできることはなさそうなので、しばらく試してみるつもりです。

なお、そんな先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は5日)で、先々週より少し減った
 ・漏便回数は6回(4日)で、先々週より少し減った
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が先々週より少し増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色は先々週より増えて、黄土色など薄い色はなかった
 ・体重は63.80~64.35kg(64.00kg以上の日は1日)で、先々週より減った
 ・水分摂取量は1.8L/日前後(マグボトル4.5回分)で、先々週とほぼ同じ

という感じで、排便回数と漏便回数が先々週より少しだけ減っています。先週始めたばかりの括約筋のトレーニングの効果ではないと思いますが、原因が何にしても励みにはなるので、ぜひこの傾向に続いてほしいです。
疲れやだるさを感じることが多かったので、自分専用に飴を買ってなめています。

水分摂取で飲んでいるポカリスエットを薄めずに飲むより糖分の取り過ぎにならないように調節できる気がしますし、良い気分転換にもなっていると思っています。また、ビスケットなどと違って口の中で溶けてなくなるので、就寝中に排便のために起きたり、漏便を気にしたりしなくてすむとも考えています。あと、食べかすが出ないので、パソコンなどを使っていても気にせず口にできるところも気に入っています。

味は、胃腸の負担にならない程度に脂肪の補給にもなるかなと思ってミルク系のものを選ぶことが多いのですが、1つだけ例外があって、味覚糖というメーカーの「塩あずき」という飴だけはミルク系以外でも買っています。この飴はその名のとおり塩あずき味の飴で、初めてなめたとき「塩あずきの味そのものだ!」とびっくりしました。しかも、中に本物の塩あずきが入っていて、あずきの皮を食べることさえできます。

あずきの皮が入っているため他の飴より胃腸への刺激がありそうで、夕食後になめることは控えていますが、この飴なら糖分だけでなく電解質※1も補給できるし、食物繊維※2も期待できる気がします。

「お汁粉」の連想で夏までになくなってしまうかもしれないというのが不安ですが、もし季節限定だとしても、なくなるまでしっかり楽しむつもりです。




※1:原材料に「食塩、香料、塩化カリウム、塩化マグネシウム」ともあるので、ナトリウム以外の電解質も期待できるかもと思っていますが、根拠はありません。また、熱中症対策のための飴に比べると含まれる電解質の量は少ない気がするので、これらの飴の代わりにはならないと思います。
※2:“あずきの皮”のことですが、飴1個に含まれる量の不溶性食物繊維にどの程度の効果があるかは分かりません。多分、あったとしても“気がする”程度だろうと思います。
先週は23日(日)に患者会の交流会で東京へ行ってきましたが、その際に左ふくらはぎをつってしまい、その影響や帰宅してから出た筋肉痛が26日(水)まで続きました。また、胃腸へも影響があったということなのか、5日間で7回もの漏便がありました。パッドで対応できないようなことはありませんでしたが、遠出する際やその前後にはもっと体への負担を減らさないとと思います。

ちなみに、そんな先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は8~10回/日(8回以上/日の日は7日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は7回(5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、水状便と泥状便は先々週とほぼ同じ
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し多め
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色は減って、黄土色など薄い色は少し増えた
 ・体重は63.65~64.25kg(64.00kg以上の日は計った6日中4日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.8L/日前後(マグボトル4.5回分)で、先々週よりとほぼ同じ

という感じで、先々週とそれほど変わっていません。便の色が少し薄くなって体重が増えたところに不調が感じられる気もしますが、この程度だと誤差の範囲という気持ちも強いです。

外科に定期的な通院をするのは5月なので、前回書いた漢方薬について相談できるまでまだだいぶあります。自分でできることはほとんどありませんが、なんとか調子を維持していきたいです。
先週は結膜炎が治まったものの、就寝中の漏便が6日で7回もありました。尿取りパッド※1では対応しきれなかったことも2回あって、本当にどうしたものかと思います。

自分でできることはやり尽くしていると思っているので、残りは薬で下痢を止めることですが、だいぶ前に下痢止めを処方してもらって試してみたらおなかが張ってかえって調子が良くなかったことがあって以来、下痢止めは避けているのですよね。今も整腸剤※2として乳酸菌製剤を処方してもらっているだけで、腸に直接作用する薬は処方してもらっていません※3

でも、漏便の回数がさっぱり減りませんし、カリウムやマグネシウムも不足していますから、再び試してみるというのはありなのかもしれません。この間“人参湯”※4という漢方薬で下痢が良くなったという話を聞きましたし、医師に相談してみます。

というところで、いつものように先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は6日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は7回(6日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便が大半で、水状便と泥状便は先々週とほぼ同じ
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半だが、茶色など濃い色も多く、黄土色など薄い色は先々週とほぼ同じ
 ・体重は63.40~64.15kg(63.50kg以上の日は6日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.8L/日前後(マグボトル4.5回分)で、先々週よりとほぼ同じ

という感じで、就寝時間が遅いままだったのに、漏便回数以外は思っていたより調子を維持できていたようでした。


※1:「尿取り」には使っていないので、今後は単に「パッド」と書くことにします。
※2:プロバイオティクスの一環として飲んでいるところもあります。
※3:確認してみたら、体調全般を整えるつもりで処方してもらっていた漢方薬の半夏瀉心湯が下痢に効果のある薬でした※5

【参考】
※4「人参湯」(「おくすり110番」内のページ)
※5「半夏瀉心湯」(「おくすり110番」内のページ)