中途半端で宙ぶらりんな存在 -29ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

今月11日(火)に定期的な通院をして血液検査を受けてきました。

血液検査の結果で正常値より高いもの、低いものを書くと、

 高いもの
 【生化学】
 ・アミラーゼ(Amy):146(IU/l)
 ・GPT(ALT):48(IU/l)
 ・コリンエステラーゼ(CHE):500(IU/l)
 ・中性脂肪(TG):199(mg/dl)
 【血算】
 ・MCHC:36.3(g/dl)
 【血液像】
 ・Seg:55.8(%)
 ・Mono:7.1(%)

 低いもの
 【生化学】
 ・尿素窒素(BUN):5.9(mg/dl)
 ・カリウム(K):3.2(mEq/l)
 ・LDLコレステロール計算値:39(mg/dl)
 ・LDLコレステロール(LDL-C):55(mg/dl)

という項目・値になり、今回初めてMonoという項目の値が高くなりました。

調べてみるとMonoは「体内の免疫機転と密接な関係をもち、慢性感染症などで増加を示します。」とのことなので、右目尻に出た結膜炎などが原因だったのかもしれません。

そのほかではMCHCの値が久し振りに少し高くなって、総コレステロールの値が約5ヶ月ぶりに正常値に戻ったくらいで、大体いつもどおりと思います。カリウムの値も0.1ポイント改善しましたが、今回も低いままです。

ただ、血液検査ではたいした変化はないのにだるさや疲れを感じることがかなり減っているということは、それだけ水分摂取を増やしたことが良かった(水分が足りていなかった)ということなのかなと思います。

11日にはマグネシウムや塩素、セレンの検査も受けたので、次回の通院で教えてもらいます。


【参考】
「血液検査結果A」(宮下クリニックのホームページ内)
先週は10日(月)に眼科に行き、充血した右目を診てもらってきました。ヘルペス性かどうかは言われませんでしたが、結膜炎とのことで目薬を処方されました。この目薬のおかげでで翌日11日(火)には目やにがほとんど出なくなって、今は目薬を点けることが面倒に感じているくらい気にならなくなりました。角膜炎などにならなくて本当に良かったです。

また、水分摂取を増やした効果が出てきたのか、就寝時間が午前1時を回る日が4日あっても翌日以降に疲れやだるさを感じることはなく、活動への影響も少なかったと思います。今週は23日(日)に東京で行う患者会の第2回交流会に備えて体調を整える必要があるので過信は禁物ですが、今後も疲れやだるさを感じないですめばと思います。

その一方で就寝中の漏便は相変わらずで、先週も4日間で5回ありました。一晩で2回ということはなく、先々週に比べればいくらか良くなっているようにも思いますが、まだまだ多くて不満です。就寝時間が遅いことも良くないのかと思うので、今週は午前1時前に寝るようにするつもりです。

というところで、いつものように先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は8~10回/日(8回以上/日の日は7日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は5回(4日)で、先々週とほぼ同じか、少し減った
 ・便は泥水状便が大半で、水状便と泥状便は少し増えた
 ・便の量は先々週より少し多め
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色が減り、黄土色など薄い色が少し増えた
 ・体重は63.20~64.20kg(63.50kg以上の日は4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・水分摂取量は1.8L/日前後(マグボトル4.5回分)で、先々週よりとほぼ同じ

という感じで、先々週に比べて、便を水っぽいと感じることが少し減ったように思います。増やした水分摂取の量が適切だったということなのかもしれませんが、もう少し様子を見てから判断したいです。
先週は7日(金)の夜くらいから右目尻の外側も弱い痛みがあって、ヘルペス性の神経痛かなと思っていましたら、8日(土)の夜には右目が充血して、右目尻にかさぶたのようなものができて膿んだような目やにが出るようになっていました。

前回の口唇ヘルペスは昨年末から1月中旬まででしたから、もしヘルペスなら、約1ヶ月半ぶりということになります。今のところ結膜炎のようですが、以前左目でなったように角膜炎になって白く濁ったりすると困るので、明日眼科に行って診てもらってきます。

そのほかでは、水分摂取を1.8~2.1L/日に増やすことを継続して、その影響が少しずつ目立ってきました。ただ、今のところ疲れやだるさの改善に顕著な効果はないようで、逆に少し便の状態が水っぽくなったとか、漏便の回数が6回/週に増えたとうれしくない影響の方が目立ちます。さらに様子を見て、どうするか判断したいです。

ちなみに、そんな先週の体調をいつものように箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は6日)で、先々週より増えた
 ・漏便回数は6回(6日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便がほとんどで、水状便も泥状便も減った
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し少なめ
 ・便の色は黄褐色と茶色など濃い色が半々くらい
 ・体重は63.25~64.10kg(63.50kg以上の日は4日)で、先々週より少し軽い
 ・水分摂取量は1.8~2.1L/日前後(マグボトル4~5回分)で、先々週より少し多め

という感じでした。
就寝中の漏便への対策として、昨夏から尿取りパッドを使っています。

きっかけは昨夏に入院したときにおむつを使ってみたら思った以上に便利だったことでした。

それまで「大人がおむつなんて恥ずかしいし、格好悪い」「お金がかかる」と思って考えなかったのですが、漏便したときの後始末がとても楽で、負担に感じたり、情けなく思って落ち込んだり、引きずったりすることが減るなど、精神的にもずっと楽になりました。

特に、外泊するときは「漏便して着る服が足らなくなったり、寝具を汚したりしないか」と気にして熟睡なんてできなかったのが、この尿取りパッドと使い捨ての紙シーツを組み合わせることで気にしなくて済むようになったのは大きかったです。使うようになっていなければ、昨年から何度も宿泊を伴う遠出をするということになかなかならなかったろうと思います。

また、尿取りパッドはおむつと違って下着と組み合わせて使うので「おむつをはく」という抵抗感が少ないですし、はいたときもおむつほど目立ちません。さらに、かさばらないので荷物にも入れやすいです。

尿取りパッドには吸収量の違いなどで多くの種類がありますが、私の場合は漏便の量が多いことがあるので、尿取りパッドとしては大きめのものを使っています。小さめのものに比べて値段も高くて「付けている」という感じも強い上、漏便の量が少なくて大きすぎると思うことがあっても、「漏便の量が多くても大丈夫」という安心感には変えられないものがあります。また、私は使い捨ての紙シーツを基本的に外泊時にしか使っていませんが、この紙シーツはより高価ですから、小さめのものにして紙シーツまで汚すことがあるよりは安上がりとも思っています。

下に載せた尿取りパッドは通常12枚組のところが18枚組になった徳用パッケージなので、さらに割安と思います。



買うときの抵抗感は通信販売なら軽くなると思いますし、店頭で買う際も「家族の介護のためだよ」という振りをしたり、開き直って「障害があるんだよ」と思ったりするといくらか気持ちが楽になる気がします。
先週も疲れやだるさを感じる日が3日ありましたが、程度は軽かったですし、弱い腹痛を感じることも1日に減りました。

どうも、私の場合、疲れやだるさの原因は軽い脱水、特に、起床直後に十分な水分補給をしないための影響という気がします。まだそんな気がするという程度で、水分摂取を増やし、起床直後に0.1~0.2Lの水分摂取をしても疲れやだるさを感じた日もありましたが、水分摂取を増やした方が調子が良いように感じています。

昨夏の暑いころは2.0L/日+経口補水液0.2~0.5L程度だったので、あのころに比べれば汗をかかない冬は1.6L/日で十分というのは少し考えが甘かったのかもしれません。

今週は毎日に水分摂取を多めにして、さらに様子を見ます。

そして、いつものように先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は8~9回/日(8回以上/日の日は7日)で、先々週と同じ
 ・漏便回数は4回(4日)で、先々週より少し増えた
 ・便は泥水状便が大半で、水状便は少し増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し多め
 ・便の色は黄褐色が大半だが、茶色など濃い色も多い
 ・体重は63.35~64.05kg(63.50kg以上の日は6日)で、先々週より重い
 ・水分摂取量は1.6~2.1L/日前後(マグボトル4~5回分)で、先々週より少し多め

という感じで、体重が増え、便の量がほぼ同じか少し多めというのは少し意外でした。水分摂取を増やしたことが関係しているのかもしれません。