私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在はエヌローレムの協力で

世界で2例目の

臨床試験を受ける準備をしています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

 

早くクリに会いたいな〜。

 

でも私がしっかり

治してからでなくっちゃ

病院に行けませんよね。

 

 

 

代わりに

毎日の様に

ナースの由美子さんが

クリに会いに行ってくれます。

 

私がウルウルしていたら

「私もコロナの時

日本の母の事思うと

辛かったの。

淳子さんの気持ちわかるから」

と言ってくれて

 

もっと

ウルウルしてしまいました。

 

いつも

病室に行くと

クリの手をマッサージしてくれたり

音楽を聴かせて

くれたりしています。

 

 

今日は

病室に行った時

クリは寝ていて

 

ずっと待っていてくれたのですが

起きなかったので

写真を送ってくれました。

 

(せっかく行ってくれたのに

起きないクリ)

 

凄く長い時間

待ってくれていたんですよ。

 

ありがとうね〜!

 

何かね。

 

バーブが旅立ってから

「もう

血の繋がった家族は

いないんだ」

と思っていたから

 

本当に

家族の様にして貰って

 

クリ

よかったね。

 

他にも

沢山の方の優しさに

感謝しかありません。

 

 

 

それから

2年前の今日は

私にとって特別な日なんですよね。

 

 

 

 

きっと

今日を機会に

明日からは

もっといい方向に進むと

信じています。

 

そうだよね?

バーブ?

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『祖母の愛』

 

バーブ

そっちから

見守ってくれているよね?

 

クリが早く治る様に。

クリと早く会える様に。

守ってね。

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ONAONAのスイーツ』

 

またスイーツも食べたいな。

 

何気ない日常が

どんなにありがたかったか。

 

スイーツが

どんなに私を勇気づけてくれたか。