私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

長文になります。

 

私が一番辛かったのは

本来ならバーブは自分の家に帰って

家族と余生を過ごせるのに

それができない事でした。

 

新父が入院しなかったら、、

私が日本に住んでいたら、、

 

でもどちらも無理で

バーブ(母)は

ボスピスで暮らす事になります。

 

「家に帰りたい」

というバーブの言葉を聞く度に

胸が詰まりました。

 

 

 

本来なら今から進めておかなくてもいい筈の

葬儀屋との打ち合わせや

バーブが死亡後の手続きなども

事前に調べる必要がありました。

 

バーブは諦めちゃったのかな。

全然食べないし

リハビリもしない。

衰弱がわかりました。

 

 

そして

バーブとの

最後の面会の日。

 

もう99.99%

ホスピスで話が決まっていたのですが

 

主治医から

「どうしてもハワイに呼びたいですか。

専門のスタッフも同行の搬送になりますから

搬送費用は高額です。

それにお母さんの身体が保つか

保証はできません。

それでもいいですか?」

と聞かれました。

 

 

 

実は私

新父が入院したと聞いてから

バーブをハワイに呼べないか

こちらの医師に

何人か相談していました。

 

「クリの介護もあるのに

そんな事ができるのか」

と思っていました。

 

でもどの医師も

「できます」と言っていました。

 

ある医師は

「僕はクリちゃんもお母さんも知っています。

もし離れ離れになって

どちらかを看ている時に

片方が亡くなったら

淳子さんは精神が崩壊するでしょう。

今までだって

クリちゃんと千秋さんを看て来たじゃないですか。

できますよ」

と言ってくれました。

 

その言葉が嬉しかった。。

 

 

 

ですので

日本の医師から

聞かれた時

私は即座に

「はい、ハワイに引き取ります」

と言いました。

 

 

そして

母との面会で

「バーブ、ハワイに行こうか?」

と聞いたら

 

 

バーブがニコ〜ッと笑って

「うん、行きたい」

と言いました。

 

今回初めて見る笑顔でした。

 

 

今後どんなに

どんなに大変でも

 

その笑顔だけで

私は

救われる気がしました。

 

 

 

という事で

10月の中旬に

バーブが来ます。

 

バーブに楽しい時間を過ごさせます。

 

バーブの事だから

病気がよくなってしまうかもしれません。

 

 

病院のナース達には

「浅井さん(バーブ)が別人になった」

と笑われています。

 

 

相談員の方からは

「できる事なら

ハワイで過ごさせてあげたいと

病棟のナース全員で思っていたんです。

本当によかった」

と言われて

また泣いてしまいました。

 

他にも

沢山の方の協力があり

話が進んでいます。

 

 

この話を聞いて

新父も元気を取り戻すかもしれません。

 

私達は幸せな家族です。

そして

いつも皆さんを

ハラハラドキドキさせてしまいますね。

 

沢山泣いた甲斐がありました。

 

応援してくれた方

祈ってくれた方

全ての方に

本当にありがとうございます。

 

手のかかる家族ですが

これからも見守ってください。

 

 

クリとバーブと新父と

そして皆さんの明日が

すごくいい日になります様に。

 

 

千秋さんが守ってくれたんだね。

ありがとうね。

これからも守ってね。