私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

先日また壊れたホイヤーリフト。

今回はあっという間に

新しいリフトに

交換してくれました。

 

 

よかったです!

 

良かったけど

新しすぎて全てが固い、笑。

 

動かすのに

悪戦苦闘しています。

でも危険なリフトより

いいですよね!

 

 

それから

クリの指の拘縮に

コメントをくれたざくぴさん。

 

『自分も腱鞘炎で親指が内側に変形しかけました。筋が引っ張って肉が硬直します。コキコキしてるのを力で直すとすごく痛いです。まず手首をもみほぐし次は手のひらを念入りにもみほぐしと言うように徐々に上に上に丁寧にもみほぐしたら筋が少しずつ伸びてきます。てのひらのマッサージをしてあげてください。』

 

英語に訳して

ホームナースのシェラに見せたら

 

シェラがすぐにクリに試してみて

 

「わ〜、本当だ!

いつもは痛がって手を引くのに

今日は痛がってない!」

と感激していました。

 

本当にありがとうございました。

 

他の方も

私はコメントの返事していませんが

ありがとうございます。

 

いつも読んで

元気をもらっています。

 

 

明日はDr.リオウの所で

クリの脳波検査です。

 

頑張りますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『臨床試験2』

 

Dr.リオウのお陰で

臨床試験への道が

進みました。

 

本当に感謝です!

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『シーウォーカーでハワイの海に潜ろう』

 

アーカイブです。

本当に楽しくて

貴重な体験です!