私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ショック。。。

 

新しいホイヤーリフトが

壊れました。

 

まだ1ヶ月も経っていません。

 

壊れたというと

こちらが悪いみたいですが

 

ハワイであるあるの欠陥品です。

 

 

ホームナースのシェラが

クリをホイヤーリフトで

持ち上げ

車椅子に移そうとしたら

 

ロックがかかったままなのに

ホイヤーリフトが下がり

危うくクリを床に落としそうになりました。

 

下がり方がゆっくりだったので

シェラと二人で

クリの身体を抱え

ベッドに戻しました。

 

もう、、本当に

こういうトラブル多いんです。

 

 

シェラが配給会社に電話をしてくれたら

「緊急性はないから

明日もう一度電話して」

と言われ怒っていました。

 

 

 

 

明日の午後

クリを病院に連れて行かないといけないのに

 

午前中に

交換に来てくれるんだろうか。

 

 

 

まあ、あんまり考えると

眠れなくなってしまうので

 

「必ず手はある」と思って

明日まで待ちます。

 

どうかうまくいきます様に。

 

 

 

『移動テクニック』

 

クリを持ち上げて

移動させている間に

下がってきました。

 

本当に怖かったです。

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ファイブセンスのヘルシーフード』

 

夜じゃなかったら

エナジーグリーン飲んで

気持ちを落ち着かせたいです!