今日はとても嬉しい事がありました。
厚生労働省の江崎治朗先生が
クリに会いに来て下さいました。
江崎先生は二年前
難病対策課で
「DRPLA家族会」の設立を
勧めてくれた方です。
今は大臣官房に移動され
メリーランド州監察医務機関に
赴任しています。
私、鮮明に覚えているんです。
「アメリカの慈善団体キュアDRPLAを
日本人に知ってもらい
患者登録に繋げたいんです」
と相談した時
「DRPLAは患者会がないから
作ると患者さんに繋がれますよ」
と言われ
「できるかな。大変そうだな」
と思った事を。
あんまり自信はなかったんです。
でも二年後に
大きな神経学会で
患者会のブースを立ち上げて
参加していました。
あの時江崎先生に
勧められなかったら
お母さん達とも
交わる事はできなかったです。
今、学会が終わり
お母さん達が
それぞれの地域で
DRPLAの啓蒙活動を
頑張っている。
そう思うと
感慨深いです。
その他にも
沢山有意義な話を聞かせてもらいました。
（いつか内容をブログにまとめたいです）
今日は一つだけ
書きますね。
医療の進歩という話になった時
先生が
「スマホの登場と同じように
神経難病は
今と十年後では
全く違うと思います」
と言っていました。
本当にそうなんです。
希望が見えてきたんです。
そしてそれは
DRPLAだけでなく
他の難病にも
当てはまります。
このブログは
様々な病気の患者さんや
その家族が読んでくれています。
その日が来るまで
一緒に頑張りましょう。
明日もいい日になります様に。
『治療法を目指して』
国立精神神経医療研究センターの
水澤英洋先生の話も
勇気をもらえます。
見てない方
ぜひ見て下さい。
今日のハワイウェブTV
『えぞ菊ラーメン』
うん、やっぱり美味しいです！