私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

 

自己紹介の最初からはこちら

 

おはようございます。

 

昨日の神経学会のブース参加1日目。

お陰様で

多くのドクターに興味を持ってもらえました。

 

 

写真は私一人ですが

何人もの同胞ママにも

手伝ってもらいました。

 

ありがとうございました。

 

 

 

 

クリも元気です。

 

 

友人のユキちゃんやSさん

ナースのシーウが

施設を訪ねてくれました。

 

施設内はこんな感じ。

 

 

でもね。

私文句があります!

 

昨日ブログで

「FaceTimeが来ない」

と書いたじゃないですか。

 

あれから来たんです。

 

2時間遅れで。。

 

はい、

私は学会内で

多くの人がいる中で

「クリ〜!ママだよ〜!

聞こえる〜!?

待っててね〜!」

と5分ほど大声で

叫ぶ事になりました!

 

 

 

それからもう一つ。

今朝は3時から

ハワイのドクターから

連絡が入り

やりとりをしています。

 

好きです。

時差を全く無視した

ハワイの人達〜〜!

 

はい

今日も頑張ります!

 

いい日になります様に。

 

 

 

 

 

『あの日は戻らない』

 

この笑顔がまた

見られます様に。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ディーン&デルーカ ハワイ』

 

東京にもディーン&デルーカがあって

思わず吸い込まれそうになりました。